Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (29 Φεβρουαρίου), η παγκόσμια καινοτόμος, βιοφαρμακευτική εταιρεία Sanofi, με ηγετική θέση στον τομέα των Σπάνιων Παθήσεων, ανανεώνει τη δέσμευσή της για την αναβάθμιση της φροντίδας υγείας και της βελτίωσης της ποιότητας ζωής των «σπάνιων» ασθενών, συνεχίζοντας να αναζητά καινοτόμες θεραπευτικές και διαγνωστικές λύσεις. Παράλληλα, αποτελώντας διαχρονικό υποστηρικτή του δικαιώματος των ασθενών και των οικογενειών τους σε ισότιμη, προσιτή και ποιοτική υγειονομική φροντίδα, συμβάλλει ουσιαστικά στις προσπάθειες για τη διαμόρφωση συστημάτων υγείας που λαμβάνουν υπόψη τις ιδιαίτερες ανάγκες των ανθρώπων με σπάνια νοσήματα στο μακρύ και συχνά δύσκολο, διαγνωστικό και θεραπευτικό ταξίδι τους.
Σήμερα έχουν αναγνωριστεί περισσότερα από 6000 σπάνια νοσήματα, στην πλειοψηφία τους γενετικής αιτιολογίας, τα οποία εκδηλώνονται συνήθως κατά τη βρεφική ηλικία και έχουν μακροχρόνια, σοβαρή επίπτωση στην υγεία και την ποιότητα ζωής του ατόμου. Παρά τη χαμηλή συχνότητα εμφάνισης (κάθε σπάνιο νόσημα επηρεάζει λιγότερα από 1 στα 2.000 άτομα), δεν πρέπει να ξεχνάμε ότι τα νοσήματα αυτά συνολικά επηρεάζουν 300 εκατομμύρια ανθρώπους σε ολόκληρο τον κόσμο. Ωστόσο, μόλις για το 5% των σπανίων παθήσεων υπάρχουν σήμερα εγκεκριμένες διαθέσιμες θεραπείες, τα αποκαλούμενα «ορφανά φάρμακα».
Η Sanofi Ελλάδας υποστηρίζει τη διαμόρφωση ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα με σκοπό τη βελτίωση της πρόληψης, της διάγνωσης, της έρευνας νέων φαρμάκων, αλλά και της άμεσης πρόσβασης σε αυτά.
Η εταιρεία συμμετέχει ενεργά στη δημόσια διαβούλευση για την ανάπτυξη και εφαρμογή του Σχεδίου Δράσης, με σκοπό τη δημιουργία μιας ολιστικής προσέγγισης στη διαχείριση των ασθενών με σπάνια νοσήματα. Στο πλαίσιο αυτό προτείνεται μια σειρά δράσεων όπως η ενίσχυση της πρόληψης, η αναβάθμιση της έγκαιρης και έγκυρης διάγνωσης, η προσέλκυση ολοένα και περισσότερων κλινικών μελετών και η αύξηση της συμμετοχής ασθενών στην Ελλάδα σε αυτές, η διαφοροποίηση της αξιολόγησης και χρηματοδότησης των φαρμάκων για τα σπάνια νοσήματα, καθώς και η θεσμική διασφάλιση των κοινωνικών παροχών των ασθενών αυτών.
Ταυτόχρονα είναι αναγκαίο να δοθεί έμφαση στην προσέλκυση επενδύσεων στην κλινική έρευνα και την ανάπτυξη νέων θεραπειών, δεδομένου μάλιστα ότι η χώρα μας διαθέτει υψηλής κατάρτισης επιστημονικό προσωπικό. Ο εξορθολογισμός των επενδύσεων στον φαρμακευτικό τομέα και η ανακατεύθυνση των πόρων πίσω στο σύστημα υγείας, θα συμβάλουν επίσης στην επίτευξη του στόχου για ένα βιώσιμο και δίκαιο σύστημα υγείας απέναντι στους ασθενείς με σπάνια νοσήματα. Πρόσθετη ώθηση προς την κατεύθυνση αυτή θα δώσει η επιτάχυνση της ψηφιοποίησης του συστήματος υγείας και η δημιουργία Μητρώου Σπανίων Παθήσεων, μέσα από το οποίο θα ενισχυθεί μεταξύ άλλων και η εξειδίκευση της διαδικασίας εγκρίσεων νέων φαρμάκων, στο πλαίσιο του συστήματος Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας (HTA).
Η υποστήριξη και η αναβάθμιση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης για τα Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα αποτελεί προτεραιότητα στο νέο Σχέδιο Δράσης, καθώς η σπανιότητα των συγκεκριμένων παθήσεων και η μεγάλη ποικιλομορφία της κλινικής εικόνας τους δυσχεραίνουν την πρώιμη και ακριβή διάγνωση. Η κατάσταση αυτή δημιουργεί την ανάγκη για διαρκή ενημέρωση και εκπαίδευση των Επαγγελματιών Υγείας σε θέματα έγκαιρης διάγνωσης, πρόληψης και εκπαίδευσης των ασθενών και των οικογενειών τους. Τα ευχάριστα νέα είναι ότι σήμερα η χρήση τεχνολογιών αιχμής, όπως η Τεχνητή Νοημοσύνη και η χρήση πρωτοποριακών μεθόδων γονιδιακού ελέγχου, μπορούν να διαδραματίσουν σημαντικό ρόλο στην επίτευξη ταχύτερης διάγνωσης και κατ’ επέκταση, στη λήψη της κατάλληλης θεραπείας όσο το δυνατόν νωρίτερα στην εξέλιξη της νόσου. Τέτοιες δράσεις υποστηρίζει τόσο σε τοπικό, όσο και διεθνές επίπεδο η Sanofi με υλοποίηση συγκεκριμένων προγραμμάτων.
Στη χώρα μας, έχουν γίνει πρόσφατα σημαντικά βήματα προς την κατεύθυνση αυτή. Με πρωτοβουλία της Sanofi Ελλάδας υλοποιείται τα τελευταία δύο χρόνια ένα καινοτόμο πρόγραμμα μέσω του οποίου ασθενείς με συγκεκριμένα συμπτώματα από την Ελλάδα και 6 ακόμη χώρες της Κεντρικής και Νότιας Ευρώπης αποκτούν δωρεάν πρόσβαση σε μία προηγμένης τεχνολογίας γενετική εξέταση που εξασφαλίζει γρήγορη και αξιόπιστη διάγνωση σπάνιων νοσημάτων, η οποία είναι ζωτικής σημασίας για τη βελτίωση της πρόγνωσης και της ποιότητας ζωής των ασθενών. Η ανάληψη της συγκεκριμένης πρωτοβουλίας αντικατοπτρίζει την αυξανόμενη επένδυση της Sanofi Ελλάδας στην αξιοποίηση των διαγνωστικών και θεραπευτικών δυνατοτήτων που προσφέρει η Ιατρική Ακριβείας και τη σταθερή δέσμευσή της σε όσους ζουν με κάποια σπάνια πάθηση.
MAT-GR-2400175-V1.0-02.2024
