Εκστρατεία ενημέρωσης για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα, μία δύσκολη και συχνά επί μακρό διάστημα αδιάγνωστη αυτοάνοση πάθηση, δρομολογείται από συλλόγους ασθενών και ρευματολόγους. Ζητούμενο είναι, όπως τόνισαν οι εκπρόσωποι των φορέων σε εκδήλωση που πραγματοποιήθηκε χθες, οι ασθενείς να κινητοποιηθούν, να δουν τη νόσο στις σωστές διαστάσεις σε συνεργασία με τον ρευματολόγο τους και τελικά να βελτιώσουν την ποιότητα της ζωής τους κάνοντας πιο εύκολες τις καθημερινές τους δραστηριότητες.
Οι ασθενείς με ρευματοειδή αρθρίτιδα λόγω της φλεγμονής και του πόνου στις αρθρώσεις, συχνά, καταβάλουν υπερβάλλουσα προσπάθεια για να πραγματοποιήσουν ακόμα και απλές καθημερινές κινήσεις, όπως να ανοίξουν μία πόρτα – τους φαίνεται πολύ βαριά-, να ανέβουν τη σκάλα – φαντάζει ψηλή και μεγάλη – ή να σηκώσουν μία κούπα – την νιώθουν «ασήκωτη». Δεδομένου ότι η ρευματοειδής αρθρίτιδα είναι μία χρόνια πάθηση η οποία μπορεί να διαρκεί με συμπτώματα έξαρσης για μεγάλο χρονικό διάστημα, γίνεται αντιληπτό ότι η έγκαιρη διάγνωση αλλά και λήψη της ενδεδειγμένης και εξατομικευμένης θεραπευτικής προσέγγισης έχει τεράστια σημασία για τη ζωή των πασχόντων. Πλέον οι ασθενείς και όλοι οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να επισκέπτονται, για περισσότερες πληροφορίες, την ενημερωτική ιστοσελίδα www.ora-na-ginoun-eukola.gr
Η παρουσίαση της εκστρατείας ενημέρωσης, «ώΡΑ να γίνουν εύκολα», πραγματοποιήθηκε σε εκδήλωση με ομιλητές την κυρία Κατερίνα Κουτσογιάννη, πρόεδρο της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων ασθενών, γονέων, κηδεμόνων και φίλων παιδιών με ρευματικά νοσήματα (ΡευΜΑζήν), τον κ. Γεώργιο Βοσβοτέκα, ρευματολόγο, υπεύθυνο Ρευματολογικού Τμήματος Euromedica Γεν. Κλινική Θεσσαλονίκης, την κυρία Αθανασία Παππά, πρόεδρο της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α) και τον κ. Δημήτριο Καρόκη, ρευματολόγο, στρατιωτικό ιατρό ε.α., Πρόεδρο Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας και Επαγγελματικής Ένωσης Ρευματολόγων Ελλάδας (ΕΡΕ). Την AbbVie, την παγκόσμια βιοφαρμακευτική εταιρεία, υλοποιεί την εκστρατεία ενημέρωσης, εκπροσώπησε η κυρία Μελίνα Θωμαΐδου, Head of Communications και Patient Relations.
«Είναι κομβικής σημασίας οι ασθενείς να έχουμε πρόσβαση σε ορθή ενημέρωση, τόσο για το ίδιο το νόσημα και τις επιπτώσεις του στη συνολική υγεία του πάσχοντα, όσο και για τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές. Η εκστρατεία ενημέρωσης ‘ώΡΑ να γίνουν εύκολα’ είναι μέρος της συνολικής προσπάθειας και της συνεργασίας που απαιτείται με όλους τους εμπλεκόμενους, ώστε να δημιουργήσουμε ενδυναμωμένους και ενημερωμένους ασθενείς, οι οποίοι πρέπει να είναι συνεργάτες και συνοδοιπόροι στη θεραπευτική διαδικασία. Ένας ενημερωμένος και ενδυναμωμένος ασθενής συμβάλει στην από κοινού λήψη αποφάσεων και στην αυτοδιαχείριση της νόσου του. Θεωρώ σημαντικό οι ασθενείς να μοιραζόμαστε με τον ιατρό μας όσα είναι ορατά και όσα δεν είναι, ώστε να είναι σε θέση να προτείνει την κατάλληλη θεραπεία, την ώρα που πρέπει, αποτρέποντας ενδεχόμενες μη αναστρέψιμες βλάβες των αρθρώσεων. Επιπρόσθετα, η συμβολή των ασθενών είναι απαραίτητη για τη βελτίωση της ποιότητας της περίθαλψης, για την πρόσβαση στις νεότερες καινοτόμες θεραπείες και αποτελεί προϋπόθεση ώστε το σύστημα υγείας, αξιοποιώντας τη βιωματική εμπειρία και τη γνώση του ασθενή να εφαρμόζει πολιτικές που έχουν πραγματικά στο επίκεντρό τους τον ασθενή» ανέφερε η κυρία Κουτσογιάννη.
Ο κ. Βοσβοτέκας σημείωσε ότι η ύφεση των συμπτωμάτων αποτελεί το μείζον ζητούμενο για τους ρευματολόγους και τη διαχείριση των ασθενών, προσθέτοντας ότι: «Η επίτευξη της ύφεσης, δηλαδή η μείωση της φλεγμονής, η ανακούφιση από τα συμπτώματα και η μείωση της βλάβης των αρθρώσεων, αυξάνεται με την έγκαιρη διάγνωση και με τη διαχείριση της νόσου, μόλις εμφανιστούν τα συμπτώματα. Χάρη στη συνεχή επιστημονική πρόοδο η ύφεση αποτελεί εφικτό στόχο για τους ασθενείς. Οι ρευματολόγοι έχουμε, σήμερα, στη διάθεσή μας νέες καινοτόμες θεραπευτικές λύσεις οι οποίες είναι ασφαλείς, ιδιαίτερα αποτελεσματικές και πιο εύκολες στη συμμόρφωση των ασθενών. Έτσι, οι ασθενείς χάρη στις εξατομικευμένες θεραπευτικές λύσεις μπορούν να επιτύχουν σημαντικούς βραχυπρόθεσμους, μακροπρόθεσμους, αλλά και προσωπικούς στόχους που έχουν θέσει, όπως η ενασχόληση με ένα αγαπημένο χόμπι, η απρόσκοπτη και χωρίς πόνο πραγματοποίηση απλών καθημερινών δραστηριοτήτων, η κοινωνικοποίηση μέσω δραστηριοτήτων που πριν τη θεραπεία δε θα μπορούσαν, εύκολα, να απολαύσουν».
Καθώς η φλεγμονή και τα συμπτώματα που προκαλεί η ρευματοειδής αρθρίτιδα παρουσιάζουν εξάρσεις και υφέσεις, αυτό μπορεί να οδηγήσει σε καθυστέρηση της διάγνωσης και του ελέγχου της νόσου με πιθανή έκβαση τη μόνιμη βλάβη των αρθρώσεων.
Η κυρία Παππά εστίασε στην προετοιμασία του ασθενούς για τη συνάντηση με τον ιατρό του και τόνισε ότι: «Προετοιμασία, συμμετοχή, ενημέρωση! Αυτό είναι το τρίπτυχο που χρειάζεται να γνωρίζει και να πράττει ο ασθενής με ρευματοειδή αρθρίτιδα, πριν, κατά τη διάρκεια και μετά την επίσκεψη στον ρευματολόγο. Κάθε επίσκεψη αποτελεί μία αφορμή ώστε ο ασθενής να μοιραστεί με τον ιατρό του και να μιλήσει με ειλικρίνεια για το πώς νιώθει, για τα συμπτώματά του, είτε αυτά παραμένουν αμετάβλητα, είτε βελτιώνονται ή επιδεινώνονται. Είναι απολύτως απαραίτητο εμείς οι ασθενείς να νιώθουμε την άνεση και την εμπιστοσύνη να συζητήσουμε με τον ρευματολόγο μας οποιουσδήποτε προβληματισμούς μας και να θέτουμε ερωτήματα για το σχέδιο θεραπείας που ακολουθούμε ή για την πιθανή αλλαγή στο σχέδιο θεραπείας για την καλύτερη διαχείριση της νόσου. Ένα ημερολόγιο καθημερινών συμπτωμάτων, όπως η εμφάνιση οιδήματος ή ο πόνος στις αρθρώσεις ή τυχόν δυσκολίες συμμόρφωσης στη θεραπεία, οι προσωπικοί μας στόχοι, ο προγραμματισμός εξετάσεων και επισκέψεων στον ρευματολόγο και η αναζήτηση υποστήριξης από τον ιατρό μας σε όλη τη διαδρομή της νόσου αποτελούν μερικές από τις πιο χρήσιμες συμβουλές για τη δημιουργία μίας εποικοδομητικής σχέσης, η οποία συνεχώς
εξελίσσεται και διαμορφώνεται ανάλογα με τις ανάγκες των ασθενών».
Σε αυτό το πλαίσιο, ο κ. Καρόκης εστίασε στη σημασία μίας σταθερής σχέσης μεταξύ γιατρού και ασθενούς σημειώνοντας ότι: «Είναι σημαντικό κάθε ασθενής να απευθυνθεί έγκαιρα στον ρευματολόγο, να λάβει φροντίδα και να διαμορφώσει ένα σχέδιο θεραπείας, άμεσα. Εξίσου σημαντικό είναι ο ασθενής και ο ρευματολόγος να δημιουργήσουν μία σταθερή σχέση εμπιστοσύνης, να βρίσκονται σε τακτική επικοινωνία, να αξιολογούν την πρόοδο της θεραπείας και έγκαιρα να επαναξιολογούν τους θεραπευτικούς στόχους, εφόσον κρίνεται αναγκαίο. Η αμφίδρομη επικοινωνία με τους ασθενείς είναι πολύτιμη για τους ρευματολόγους, σε κάθε στάδιο της διαδρομής για τη διαχείριση της νόσου. Οι ρευματολόγοι έχουμε αναπτύξει διάφορα εργαλεία για να διευκολύνουμε την αποτελεσματική επικοινωνία μας με τους ασθενείς. Ένα από τα σημαντικότερα εργαλεία είναι η ανάπτυξη στοχευμένων ερωτηματολογίων τα οποία εφόσον οι ασθενείς απαντήσουν με ειλικρίνεια και σαφήνεια αποδεικνύονται ένα πολύτιμο εργαλείο με το οποίο μπορούμε να αξιολογήσουμε το επίπεδο ενεργότητας της νόσου, κι έτσι να στοχεύσουμε στις εξατομικευμένες ανάγκες κάθε ασθενούς, προσφέροντας την ενδεδειγμένη θεραπευτική λύση».
Τέλος, η κυρία Θωμαΐδου αναφέρθηκε στη σημασία της πραγματοποίησης της εκστρατείας ενημέρωσης ‘ώΡΑ να γίνουν εύκολα’ σημειώνοντας ότι η δράση έρχεται για να καλύψει το κενό ενημέρωσης και για να κινητοποιήσει όσους περισσότερους ασθενείς να αναζητήσουν μία καλύτερη ποιότητα ζωής.
