Ο θάνατος της Μαριάννας Βαρδινογιάννη, εκτός από οτιδήποτε άλλο, λειτουργεί ως μια αφορμή αναδρομής στην αντιμετώπιση του παιδικού καρκίνου στην Ελλάδα. Ουσιαστικά, από το τι γινόταν πριν και μετά τη δική της συμβολή, εφόσον προτού η Μαριάννα Βαρδινογιάννη αφοσιωθεί στον συγκεκριμένο τομέα κοινωφελούς έργου, στην Ελλάδα απλώς δεν υπήρχε δυνατότητα θεραπείας για τα παιδιά με καρκίνο. Στην μετά Μαριάννα περίοδο, η χώρα μας διαθέτει ένα από τα καλύτερα συστήματα στην Ευρώπη, ειδικά για την αντιμετώπιση αλλά και την έρευνα του παιδικού καρκίνου.

Για τον οποίο κάθε συζήτηση ή έστω και απλή αναφορά συνήθως διακόπτεται στα πρώτα δευτερόλεπτα. Κανείς δεν θέλει να μιλά ή να ακούει το παραμικρό γι’ αυτή την πάθηση, εκτός αν είναι αναγκασμένος, δηλαδή εκτός αν ανήκει στο περιβάλλον του παιδιού που ασθενεί ή τυγχάνει να είναι γιατρός, νοσηλευτής κ.λπ. Η Μαριάννα Βαρδινογιάννη ωστόσο, από όλα τα πιθανά πεδία όπου θα μπορούσε να αναπτύξει κοινωνική δράση, επέλεξε να επικεντρώσει τον φιλανθρωπικό αγώνα της στον παιδικό καρκίνο. Να αναμετρηθεί με το άκρον άωτον της τραγικότητας -και της μοχθηρίας- που μπορεί να επιφυλάσσει στο εκάστοτε θύμα της η ανθρώπινη μοίρα.

«Εγώ θέλω να συμπάσχω. Είμαι εντελώς αντίθετη στη λογική δωρητών που προτιμούν να δίνουν μια επιταγή και να περιμένουν κατόπιν αναφορά για τα έργα που έγιναν με τη δωρεά τους», συνήθιζε να λέει. Εξηγώντας επίσης ότι «πολλοί από τους συνεργάτες μου στο Δ.Σ. της “Ελπίδας” δεν αντέχουν, κι αυτό το καταλαβαίνω. Εγώ όμως έχω αποφασίσει να συμπάσχω, να συμμετέχω σε οτιδήποτε συμβαίνει στη Μονάδα και τον Ξενώνα. Στις πρώτες μεταμοσχεύσεις μυελού οστών στα παιδιά ήμουν μέσα στο χειρουργείο. Δεν ήμουν χρήσιμη σε τίποτε άλλο, γιατί δεν έχω ιατρικές γνώσεις. Αλλά ήμουν εκεί για να κρατάω το χέρι της μαμάς του παιδιού που εγχειριζόταν».

Σε μία από τις τελευταίες συνεντεύξεις της, η Μαριάννα Βαρδινογιάννη μιλούσε για τον απέραντο και συντριπτικό πόνο, τον οποίο συχνά η ίδια υποδεχόταν στη Μονάδα: «Σε μας έρχονται μαμάδες με νεογέννητα παιδιά. Ποιος μπορεί να το φανταστεί αυτό; “Σώστε το παιδί μου”, μας λένε, και πολλές φορές νιώθω άσχημα γιατί μας θεωρούν θεούς. Αλλά αποφάσισα ότι εγώ θα είμαι δυνατή για να προσφέρω στα παιδιά. Αφού απέκτησα αυτό που ζήτησα από την Παναγία, να με ευλογήσει με μια ευτυχισμένη οικογένεια, πάνω από όλα έχω τα παιδιά της “Ελπίδας”. Γι’ αυτά ζω».

Η ιστορία ενός μεταλλίου

Ομως η «Ελπίδα» πλέον θα πρέπει να ζήσει χωρίς τη Μαριάννα Βαρδινογιάννη. Και, γενικότερα, ο τομέας της μέριμνας για τον παιδικό καρκίνο στην Ελλάδα θα πρέπει στο εξής να προσαρμοστεί στους όρους μιας «μετά Μαριάννα Β. Β.» εποχής. Τουλάχιστον είναι βέβαιο ότι χάρη στη δική της συμβολή η θεραπεία των καρκινοπαθών ανηλίκων στη χώρα μας έχει κατακτήσει ένα επίπεδο επιτυχημένης λειτουργίας που δεν μπορεί να αναστραφεί. Κατά τη διάρκεια της 30ετίας 1993-2023, στη Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών (ΜΜΜΟ) του νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» που ιδρύθηκε χάρη στον Σύλλογο «Ελπίδα – Φίλοι παιδιών με Καρκίνο» έχουν εισαχθεί και νοσηλευτεί πάνω από 1.340 παιδιά. Το 70% εξ αυτών πήραν εξιτήριο έχοντας θεραπευθεί πλήρως.

Παρ’όλα αυτά, η νοσηλεία και η φιλοξενία στις δομές που δημιούργησε η Μαριάννα Βαρδινογιάννη αλλάζει για πάντα τη ζωή όσων περνούν από εκεί. Χαρακτηριστική είναι η περίπτωση ενός παιδιού που αρνιόταν πεισματικά να πάρει εξιτήριο παρόλο που είχε γίνει καλά. Με τα λόγια της Μαριάννας Βαρδινογιάννη, το περιστατικό είχε ως εξής: «Ηταν ένα αγοράκι που είχε ολοκληρώσει τη θεραπεία του και έφευγε. Τον είδα όμως πολύ στεναχωρημένο στην έξοδο. Τον πλησίασα και τον αγκάλιασα. Του είπα “Γιωργάκη, γιατί κλαις; Σήμερα πηγαίνεις στο σπίτι σου, θα έπρεπε να χαίρεσαι”. Κι εκείνος μου απάντησε, ανάμεσα σε λυγμούς, “όχι, δεν θέλω να φύγω. Εδώ είναι το σπίτι μου».

Οπως είχε εξηγήσει η Μαριάννα Βαρδινογιάννη σε συνεντεύξεις και παρουσιάσεις της Ογκολογικής Μονάδας Παίδων, οι εγκαταστάσεις, σε μεγάλο βαθμό, είχαν σχεδιαστεί από την ίδια. Ο στόχος της ήταν να θυμίζουν περισσότερο παιδικό σταθμό παρά χώρο νοσηλείας – οπότε με αυτό το κριτήριο δημιουργήθηκε η ιδιαίτερη αισθητική της Μονάδας, με έντονα και φωτεινά χρώματα στους τοίχους, διακόσμηση με παιδικά μοτίβα κ.λπ. Ακόμη και οι στολές των γιατρών και νοσηλευτών δεν θα έπρεπε να θυμίζουν τυπικό νοσοκομείο.

Η επιλογή αυτή προέκυψε διότι, όπως έλεγε η Μαριάννα Βαρδινογιάννη, «όταν εγώ πήγαινα στο Παίδων “Αγία Σοφία”, δεν μπορούσα να κρατήσω τον πόνο στην καρδιά μου όταν έβλεπα τα παιδιά μόλις έμπαιναν μέσα. Μόλις αντίκριζαν τους γιατρούς με τις σύριγγες, χτυπιόντουσαν κάτω και έκλαιγαν γοερά. Και είπα, όχι, δεν θα κάνουμε ένα τέτοιο νοσοκομείο. Θα κάνουμε ένα νοσοκομείο στο οποίο τα παιδιά θα νιώθουν ότι βρίσκονται σε παιδική χαρά».

Στις 16 Οκτωβρίου του 2013, σε μια επετειακή εκδήλωση στο Μέγαρο Μουσικής Αθηνών παρουσία του τότε Προέδρου της Δημοκρατίας, Κάρολου Παπούλια, εορτάστηκε η συμπλήρωση 20 χρόνων λειτουργίας της Μονάδας Μεταμόσχευσης Μυελού Οστών του Συλλόγου «Ελπίδα». Σύμφωνα με το τελετουργικό, επρόκειτο να βραβευτούν πέντε παιδιά-«πρωταθλητές ζωής», όπως χαρακτηρίστηκαν, καθώς όχι μόνο είχαν νικήσει τον καρκίνο, αλλά και διέπρεψαν σε διάφορους τομείς στη μετέπειτα σταδιοδρομία τους. Οταν όμως ήρθε η σειρά της Εφης Βλάμη να παραλάβει το τιμητικό «Παράσημο Ελπίδας», εκείνη αιφνιδίασε τη Μαριάννα Βαρδινογιάννη. Την αγκάλιασε και πέρασε στον λαιμό της ένα μετάλλιο, λέγοντας «αυτό το αξίζεις εσύ, όχι εγώ. Το να σου το δώσω είναι το λιγότερο που μπορώ να κάνω για σένα».

Η Εφη Βλάμη είναι πρωταθλήτρια ξιφασκίας με αναπηρικό αμαξίδιο. Το 2002 και ενώ ήταν 14 ετών εισήχθη στο νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία» με λευχαιμία. Η κατάστασή της ήταν τόσο σοβαρή ώστε εάν δεν ακρωτηριαζόταν το ένα της πόδι θα πέθαινε. Στις φωτογραφίες που η ίδια δημοσίευσε αργότερα στο Facebook από εκείνη την περίοδο, αυτό που βλέπει κανείς είναι ένα χαμογελαστό πλάσμα με γυμνό κρανίο, με δυσδιάκριτο φύλο. Θα μπορούσε να είναι εξίσου αγόρι ή κορίτσι, καθώς η αρρώστια είχε ισοπεδώσει τα εξωτερικά χαρακτηριστικά της. Επιπλέον, είχε χάσει το αριστερό πόδι της από το γόνατο και κάτω.

Η ξιφομάχος

Μιλώντας στο «Πρώτο ΘΕΜΑ» για τη διαδρομή της ζωής της και τη σχέση της με τη Μαριάννα Βαρδινογιάννη, η Εφη Βλάμη καταβάλλει μεγάλη προσπάθεια να συγκρατήσει τη συγκίνησή της: «Νοσηλεύτηκα στη Μονάδα και επίσης διέμεινα στον Ξενώνα. Η κυρία Μαριάννα ερχόταν τακτικά και με έβλεπε, πάντα με χαμόγελο και πάντα με ενδιαφέρον, όχι μόνο για εμένα, αλλά και για την οικογένειά μου. Μου έκανε εντύπωση το πώς θυμόταν τα ονόματα των αδελφών μου, ενώ με ρωτούσε ακόμη και για τους φίλους μου.

Με άκουγε με προσοχή και αυτό με έκανε να νιώθω ξεχωριστή. Η κυρία Μαριάννα φρόντισε ώστε να εξασφαλιστεί για μένα το καλύτερο τεχνητό μέλος που υπήρχε, το πρώτο και βασικό μέσον που χρειαζόμουν για να ξεκινήσω μια καινούρια ζωή. Γενικά έκανε πολλά που δεν τα ξέρει ο κόσμος και μάλλον δεν θα τα μάθει ποτέ. Για εμένα η Μαριάννα Βαρδινογιάννη ήταν σαν δεύτερη μητέρα. Της έδωσα ένα μετάλλιο από αυτά που έχω κερδίσει σε αγώνες γιατί ήθελα να της δείξω την ευγνωμοσύνη μου για όσα έκανε για εμένα -και για πολλά άλλα παιδιά-, όλα αυτά που κανονικά θα έπρεπε να κάνει το κράτος για τους καρκινοπαθείς. Στην εκδήλωση η κυρία Μαριάννα δεν ήξερε τίποτα για το μετάλλιο, την ξάφνιασα».

Η Εφη Βλάμη διηγείται επίσης ότι ένας από τους υψηλότερους στόχους της ως αθλήτριας ήταν η συμμετοχή στην Παραολυμπιάδα: «Δυστυχώς όμως δεν τα κατάφερα, γιατί το 2019 τραυματίστηκα στο κολοβωμένο πόδι μου. Και πάλι όμως, θυμάμαι ότι ενώ ήμουν ξαπλωμένη στο φορείο και με μετέφεραν στα επείγοντα κάποιου νοσοκομείου, με πήρε τηλέφωνο η Μαριάννα Βαρδινογιάννη. Πώς είχε μάθει κιόλας ότι είχα χτυπήσει; Με ρωτούσε επίμονα “πες μου τι θέλεις. Πονάς; Θέλεις να σε πάμε κάπου αλλού; Τι χρειάζεσαι; Πες μου τι χρειάζεσαι κι εγώ θα το ρυθμίσω αμέσως”. Μόνο εκείνη θα μπορούσε να το έχει κάνει αυτό. Ενιωσα τόσο τυχερή μέσα στην ατυχία μου που είχα έναν άνθρωπο να νοιάζεται για μένα όπως η κυρία Μαριάννα. Αν είχαμε κι άλλοι την καρδιά και την ψυχή της, ο κόσμος μας θα ήταν καλύτερος. Δεν ξέρω αν θα υπάρξει ποτέ άλλη σαν αυτήν. Το μόνο που ελπίζω είναι να συνεχιστεί το έργο της».

Ελπίδα για πάντα

Η Εφη Βλάμη, όπως και πολλά άλλα παιδιά, στην πράξη δεν απομακρύνονται ποτέ από την ευρύτερη οικογένεια του Συλλόγου «Ελπίδα». Η Μαριάννα Βαρδινογιάννη φρόντιζε να κρατά γύρω της και κοντά της τα παιδιά, ενθαρρύνοντάς τα να ενισχύουν με την παρουσία και την εμπειρία τους το έργο που επιτελείται στη Μονάδα και τον Ξενώνα, να λειτουργούν σαν «πρεσβευτές» κ.λπ. Εξάλλου, σε πολλές περιπτώσεις αναπτύσσονταν δεσμοί συγγένειας ανάμεσα στους πρώην ασθενείς και την επικεφαλής του φορέα: η Μαριάννα Βαρδινογιάννη βάφτιζε ή ακόμη και πάντρευε παιδιά που είχαν νοσηλευτεί.

Η κυρία Χριστίνα Φυτιλή υπήρξε καρκινοπαθής ως παιδί. Νοσηλεύτηκε στη Μονάδα της «Ελπίδας», θεραπεύτηκε πλήρως και σήμερα είναι απολύτως υγιής, μεγαλώνει τα τρία παιδιά που έφερε στον κόσμο και παράλληλα υπηρετεί την τέχνη ως ζωγράφος. Οι αναμνήσεις της αποδίδουν με ακρίβεια τη νοοτροπία και το φέρεσθαι της Μαριάννας Βαρδινογιάννη: «Η δική μου ιστορία ξεκίνησε το 1995. Υποτροπίασα το 2000, αλλά στο τέλος τα κατάφερα. Οι άνθρωποι της “Ελπίδας” είναι για εμένα δεύτερη οικογένεια. Τα πρώτα χρόνια που ήμουν στο νοσοκομείο, όταν ακόμα δεν υπήρχε ο Ξενώνας, ο πατέρας μου έμενε στο αυτοκίνητο. Οταν όμως δημιουργήθηκε ο Ξενώνας, έγινε το δεύτερο σπίτι μας. Η σχέση που είχα με τη Μαριάννα Βαρδινογιάννη άρχισε από το 2009 και εξελίχθηκε σε σχέση στοργής και αγάπης.

Με αφορμή τη βράβευσή της ως Γυναίκας της Χρονιάς, τη συνάντησα και ξεκίνησε η επαφή μας. Τότε γνώρισα τον άνθρωπο πίσω από την πρόεδρο του Συλλόγου “Ελπίδα”, τη “μητέρα” των παιδιών της Μονάδας και του Ξενώνα πίσω από τη βιολογική μητέρα των δικών της πέντε παιδιών, την ψυχή δύο μεγάλων σωματείων πίσω από την πρόεδρο. Μέχρι τότε είχα κι εγώ ως παιδί με καρκίνο την εικόνα που έχουμε νομίζω όλοι: μιας κυρίας που ερχόταν κάθε εβδομάδα είτε στο νοσοκομείο είτε στον Ξενώνα και μας έβλεπε, μας έδινε δώρα, μας εμψύχωνε για να αντέξουμε τις θεραπείες και μας υποσχόταν πως θα ξανάρθει.

Αισθάνομαι πολύ τυχερή που είχα τη δυνατότητα να δω τη σπουδαία αυτή γυναίκα από άλλη οπτική γωνία. Ως ενήλικη πλέον, φοιτήτρια στη Σχολή Καλών Τεχνών και εθελόντρια στην “Ελπίδα”, μπόρεσα να δω τη δοτικότητά της, το νοιάξιμό της, την έγνοια της, την αγωνία της για όλα όσα αφορούσαν την “Ελπίδα”. Καθένα από τα παιδιά που πέρασαν από κει ήταν παιδί της καρδιάς της. Το νιώθαμε και το νιώθουμε πάντα. Η Μαριάννα Βαρδινογιάννη ήταν αληθινή και ουσιαστική, ήταν το φως και η ελπίδα για τα παιδιά και τις οικογένειές τους.

Ηταν κοντά μου σε όλες τις στιγμές μου, τις καλές και τις λιγότερο καλές. Ηταν εκεί όταν αποφοίτησα, όταν παντρεύτηκα, όταν έκανα εκθέσεις (μάλιστα μου είχε προσφέρει ως δώρο την ατομική έκθεση στην Αθήνα), όταν αποκτούσα τα παιδιά μου. Με έναν μαγικό τρόπο, με ένα τηλεφώνημα, ένα μήνυμα, ένα συμβολικό δώρο -όποτε δεν μπορούσε με τη φυσική παρουσία- η Μαριάννα ήταν πάντα εκεί. Εσείς πιθανόν έχετε την εικόνα από τις κάμερες που την ακολουθούσαν στις επισκέψεις της. Να ξέρετε ότι βλέπατε μερικά λεπτά. Αλλά εκείνη, όταν έκλειναν τα φώτα της κάμερας, έμενε στο νοσοκομείο ή στον Ξενώνα για ώρες, μέχρι να δει όλα τα παιδιά. Αυτή η γυναίκα λάμβανε αγάπη από παντού. Και ήταν πολύ πλούσια. Οχι γιατί είχε τεράστια περιουσία, αλλά γιατί είχε συναισθήματα και τα επικοινωνούσε».

«Περήφανος για τη νονά μου»

Ο Ερμής Ζέκα είναι σήμερα 15 ετών και θα φοιτήσει στην Α’ Λυκείου. Στη διάρκεια της νοσηλείας του υπήρξε ένα από τα πιο αγαπημένα παιδιά της Μαριάννας Βαρδινογιάννη, μια συμπάθεια που επισφραγίστηκε με μια αναδοχή. Και, όπως λέει ο Ερμής Ζέκα στο «Πρώτο ΘΕΜΑ», «έχω ωραίες αναμνήσεις από τη νονά μου. Είχα την τύχη να με βαφτίσει σε ηλικία που καταλάβαινα πλήρως τι γίνεται – ήμουν σχεδόν 9 χρόνων. Η κυρία Μαριάννα είχε ζητήσει από τους γονείς μου να με βαφτίσει στην Αγία Μαρίνα Εκάλης. Η νονά μου ήταν πολύ γλυκός άνθρωπος, πάντα με ήρεμη φωνή και μετρημένα λόγια. Μου άρεσε να συζητάω μαζί της, κάτι που γινόταν συχνά, όποτε εκείνη μπορούσε.

Συναντιόμασταν στις διακοπές ή στις γιορτές. Μου έκανε εντύπωση πως όσο γλυκιά ήταν με τα εγγόνια της ήταν και με μένα. Δύο πράγματα μου έλεγε συνέχεια, και τα κρατώ μέσα μου: “Να είσαι ο εαυτός σου” και “να αγαπάς τους δικούς σου ανθρώπους σου και να τους το δείχνεις”. Οταν έμαθα ότι πέθανε έπαθα σοκ, στεναχωρήθηκα πάρα πολύ. Λυπάμαι που δεν πρόλαβα να την αγκαλιάσω για τελευταία φορά. Αλλά είμαι περήφανος για τη νονά μου, πολύ περήφανος».

Η κυρία Εύα Ζέκα, μητέρα του Ερμή, συμπληρώνει: «Ηταν 2 Μαρτίου του 2009 όταν το εννιάμισι μηνών μωρό μου εισήχθη στο νοσοκομείο Παίδων “Αγία Σοφία”. Είχε διαγνωστεί με λευχαιμία. Στις 14 Σεπτεμβρίου του ίδιου έτους υποβλήθηκε σε μεταμόσχευση. Ευτυχώς όλα πήγαν πολύ καλά. Τότε, τη Μαριάννα Βαρδνογιάννη δεν τη γνώριζα προσωπικά. Το 2016 μάς ζήτησε να βαφτίσει τον Ερμή και, συγκινημένοι, δεχτήκαμε. Το παιδί μας είχε μία πολύ καλή νονά, που βρισκόταν πλάι του όπως πρέπει. Τον έβλεπε, του έδινε τα δώρα που δίνουν οι νονές στα παιδιά, τον έπαιρνε στο σπίτι της. Ο Ερμής καμάρωνε πολύ για τη νονά του, αλλά κι εκείνη καμάρωνε για τον Ερμή. Στη Μαριάννα Βαρδινογιάννη θα χρωστάμε για πάντα τη ζωή του παιδιού μας και θα την ευγνωμονούμε για όσα του πρόσφερε».

Δύο φορές νικητής

Μεταξύ των «παιδιών της “Ελπίδας”» που αυτομάτως γίνονταν «παιδιά της Μαριάννας» ξεχωρίζει, από πολλές πλευρές, η περίπτωση του Παναγιώτη Κόκκινου. Η Μαριάννα Βαρδινογιάννη τον γνώρισε σε ηλικία 2 ετών ως βαριά ασθενή. Θεραπεύτηκε, μεγάλωσε υγιής, αλλά μετά από σχεδόν 20 χρόνια νόσησε και πάλι. Αναγκαστικά επέστρεψε στη Μονάδα και συναντήθηκε ξανά με τη Μαριάννα Βαρδινογιάννη. Η οποία τον πάντρεψε, αφού η θεραπεία αποδείχθηκε επιτυχής για μία ακόμη φορά.

Ο Παναγιώτης Κόκκινος, 30 ετών σήμερα, υγιής μετά από δύο μεταμοσχεύσεις μυελού των οστών, ιδιωτικός υπάλληλος, σύζυγος και πατέρας, αφηγείται στο «Πρώτο ΘΕΜΑ» την περιπέτειά του ως εξής: «Γεννήθηκα το 1993 και δύο χρόνια αργότερα διαγνώστηκα με μεσογειακή αναιμία. Οι γονείς μου είχαν δύο επιλογές: είτε να ξεκινήσω μεταγγίσεις αίματος στο νοσοκομείο Παίδων, είτε να υποβληθώ σε μεταμόσχευση μυελού των οστών. Οι δικοί μου επέλεξαν το δεύτερο. Εμπιστεύτηκαν τον αιματολόγο κ. Στέλιο Γραφάκο, διευθυντή στη νεοσύστατη τότε Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών στο Παίδων “Αγία Σοφία”. Ημουν πολύ τυχερός, διότι το μόσχευμα το έδωσε η μεγαλύτερη από τις δύο αδελφές μου. Μεγαλώνοντας έμαθα ότι η δική μου ήταν μία από τις πρώτες επιτυχημένες μεταμοσχεύσεις μυελού των οστών στην Ελλάδα με την προσπάθεια που είχε ξεκινήσει η κυρία Μαριάννα και ο Σύλλογος “Ελπίδα”. Εκανα τον ετήσιο ιατρικό έλεγχο, αλλά τυπικά, μέσα μου, είχα διαγράψει τη διάγνωση και τη μεταμόσχευση. Η ζωή όμως είναι απρόβλεπτη. Στα 21 μου χρόνια ο ετήσιος έλεγχος χτύπησε συναγερμό. Είχα πολύ χαμηλό αιματοκρίτη. Ο περαιτέρω έλεγχος έδειξε ότι είχα αποβάλει το μόσχευμα.

Από εκείνη τη στιγμή για εμένα ξεκίνησε ένας γολγοθάς, όπως και για τους γονείς μου, για δεύτερη φορά. Ευτυχώς οι γιατροί μας είπαν ότι μπορώ να υποβληθώ σε μεταμόσχευση και να λάβω μόσχευμα από την αδελφή μου. Είχα πιθανότητες 70% να πάω καλά. Στις 28 Μαρτίου 2015, κι ενώ είχε ξεκινήσει η προετοιμασία για τη μεταμόσχευση, χάσαμε αιφνιδίως τον πατέρα μου. Εγώ θεραπεύτηκα, αλλά στην οικογένειά μας βιώσαμε ταυτόχρονα τον θάνατο και τη ζωή. Στις 28 Δεκεμβρίου 2019 παντρεύτηκα με τη Μαντώ, με την οποία είχα σχέση ενός μήνα όταν έμαθα για την ανάγκη μεταμόσχευσης. Εκείνη όμως με περίμενε να βγω υγιής από το νοσοκομείο. Παντρευτήκαμε με κουμπάρα την κυρία Μαριάννα Βαρδινογιάννη. Μας τίμησε πολύ η απόφασή της. Τώρα είμαστε τρεις, αποκτήσαμε τον Δημήτρη. Είμαι πατέρας, το λέω και δυσκολεύομαι να το πιστέψω κι εγώ ο ίδιος. Είναι πολύ μεγάλο δώρο, και αυτό, στη ζωή μου».

Για την απώλεια της κυρίας Μαριάννας, ο Παναγιώτης Κόκκινος τονίζει ότι «προσωπικά νιώθω πως έχασα ένα από τα μεγαλύτερα κομμάτια της ζωής μου. Εφυγε η “νονά” μου, όπως εκείνη ήθελε να τη λέω. Εγώ την προσφωνούσα πάντα “κυρία Μαριάννα”, γιατί για εμένα, εκτός από δεύτερη μητέρα, ήταν η μεγαλύτερη Κυρία. Τα λόγια της, οι συμβουλές της είναι κρυφό φυλαχτό για εμένα και θα τα κρατώ μαζί μου όσο ζω. Η Κυρία Μαριάννα μου είχε ζητήσει μόνο ένα πράγμα -να είμαι δίπλα στα παιδιά και τους γονείς για να τους δίνω δύναμη και να τους λέω ότι υπάρχει ζωή μετά από τα δύσκολα. Της έδωσα τον λόγο μου ότι θα το κάνω όσο ζω και δεν θα την απογοητεύσω».

Πώς άρχισαν όλα

Ο Παναγιώτης Κόκκινος ήταν από τα πρώτα καρκινοπαθή παιδιά στα οποία δόθηκε, το 1993, η δυνατότητα να υποβληθούν σε θεραπεία εντός Ελλάδας. Η Μαριάννα Βαρδινογιάννη ίδρυσε το Σύλλογο «Ελπίδα» το 1990, έχοντας προηγουμένως συμμετάσχει σε φιλανθρωπικές δράσεις, κυρίως ως στέλεχος Δ.Σ. της ΕΛΕΠΑΠ (Ελληνική Εταιρεία Προστασίας και Αποκαταστάσεως Αναπήρων). Το έναυσμα για την ενασχόλησή της με τον παιδικό καρκίνο ήταν διπλό: αφενός η Μαριάννα Βαρδινογιάννη είχε γνωρίσει ένα παιδί που νοσούσε και μέσω αυτού συνειδητοποίησε ότι στην Ελλάδα δεν υπήρχε καμία υποδομή για τέτοιου είδους παθήσεις. Αφετέρου, όταν συνάντησε τον Ελληνοαμερικανό πρέσβη των ΗΠΑ στην Ελλάδα Μάικλ Σωτήρχο και τη σύζυγό του Εστέλ, η Μαριάννα Βαρδινογιάννη ζήτησε βοήθεια ειδικά για τα παιδιά με καρκίνο. Το ζεύγος Σωτήρχου προθυμοποιήθηκε να στηρίξει την προσπάθεια της Μαριάννας Βαρδινογιάννη, εξ ου και η Εστέλ Σωτήρχου κατείχε τον τίτλο της επίτιμης προέδρου στον Σύλλογο «Ελπίδα».

Η ουσία είναι όμως ότι έως την αρχή της δεκαετίας του 1990 στην Ελλάδα δεν υπήρχε καμία παιδιατρική μονάδα μεταμόσχευσης μυελού των οστών. Αυτό σημαίνει πως ήταν πρακτικά αδύνατη η ιατρική περίθαλψη παιδιών που έπασχαν από λευχαιμία, εφόσον η μόνη αποτελεσματική θεραπεία του συγκεκριμένου είδους καρκίνου είναι η μεταμόσχευση μυελού. Κατά συνέπεια, έως τότε τα παιδιά που έχρηζαν μεταμόσχευσης έπρεπε να νοσηλευτούν σε εξειδικευμένα κέντρα του εξωτερικού, στην Ευρώπη ή τις ΗΠΑ. Με το ανάλογο κόστος, προφανώς: η θεραπεία των ασθενών, η διαμονή των οικείων τους επί μήνες, ενδεχομένως η πρόσληψη διερμηνέων κ.λπ. συνεπάγονταν αιματηρές δαπάνες (της τάξης των 150.000-500.000 δολαρίων) για τις οικογένειες των παιδιών και το κράτος, το οποίο αναλάμβανε τα έξοδα των επεμβάσεων και της νοσηλείας – αλλά μόνο αυτά. Η καταναγκαστική αυτή μετανάστευση, πέραν της οικονομικής αιμορραγίας, επιβάρυνε ψυχικά τους εμπλεκόμενους, σε συνδυασμό με την αγωνία για το αν εντέλει όλα αυτά είχαν νόημα, εάν δηλαδή το πάσχον παιδί θα σωζόταν.

Η Μαριάννα Βαρδινογιάννη έθεσε ως απόλυτη προτεραιότητα για τη δράση της «Ελπίδας» τη δημιουργία αυτόνομης Μονάδας Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών, η οποία εγκαινιάστηκε τον Σεπτέμβριο του 1993, σε πρώτη φάση εντός του νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία». Με μόλις 4 κλίνες. Ο πρώτος διευθυντής της Μονάδας, ο καθηγητής Παιδιατρικής και Αιματολογίας του ΕΚΠΑ Στέλιος Γραφάκος, περιγράφει στο «Πρώτο ΘΕΜΑ» την εμπειρία στην αφετηρία της όλης προσπάθειας: «Το 1990 είχα μόλις επιστρέψει από την Αγγλία, όπου είχα ειδικευθεί στην αιματολογία και εργαζόμουν στην αιματολογική κλινική του νοσοκομείου Παίδων “Αγία Σοφία”.

Τότε γνώρισα τη Μαριάννα Βαρδινογιάννη και ξεκινήσαμε τις πρώτες συζητήσεις για την ανάγκη της ίδρυσης και λειτουργίας στην Ελλάδα μιας μονάδας μεταμόσχευσης μυελού των οστών. Η Μαριάννα Βαρδινογιάννη είχε αντιληφθεί την αξία, τον ρόλο, την προσφορά της Μονάδας σε πολλαπλά επίπεδα (επιστημονικά, ιατρικά, ασφαλιστικά, κοινωνικά) και εργαζόταν επίμονα και συστηματικά για την ίδρυσή της. Τις 4 κλίνες της πρώτης φάσης, το 1995 ο Σύλλογος “Ελπίδα” κατάφερε να τις διπλασιάσει. Και πάλι όμως αυτό δεν ήταν αρκετό. Το πρόβλημα λύθηκε οριστικά με τη δημιουργία της Ογκολογικής Μονάδας Παίδων, όπου μεταστεγάστηκε η Μονάδα. Σήμερα υπάρχουν 18 κλίνες, που σημαίνει άμεση νοσηλεία, χωρίς καθυστέρηση, όσων παιδιών χρειάζονται μεταμόσχευση.

Η Μονάδα αυτή δεν θα υπήρχε χωρίς τη Μαριάννα Βαρδινογιάννη. Είχε την ευφυΐα, τη διορατικότητα και την ευαισθησία να την ιδρύσει. Και για να είμαι ειλικρινής, το 1990 κανείς δεν πίστευε ότι μπορεί να υλοποιηθεί αυτό που οραματιζόταν. Συνεργαστήκαμε εξαιρετικά από την αρχή. Δεν συναντάς εύκολα ανθρώπους όπως εκείνη. Το χάρισμα της Μαριάννας Βαρδινογιάννη ήταν πως ήξερε να ακούει, είτε μιλούσε με τα παιδιά, είτε με τους γονείς, είτε με γιατρούς, νοσηλευτές, με επιστήμονες και άλλους ειδικούς από το εξωτερικό όπου ταξίδευε συνέχεια για να δανειστεί γνώση και τεχνογνωσία για τη Μονάδα. Επιπλέον απόδειξη γι’ αυτό είναι ο Ξενώνας “Ελπίδα” που εγκαινιάστηκε το 1999. Η Μαριάννα είχε σκεφτεί εξαρχής πως θα μπορούσε να βοηθηθεί και να στηριχθεί πρακτικά, οικονομικά και ψυχολογικά κάθε οικογένεια που ερχόταν στην Αθήνα από την επαρχία».

Σχετικά με τη δημιουργία του Ξενώνα, η ίδια η Μαριάννα Βαρδινογιάννη είχε αποκαλύψει ότι αφορμή στάθηκε η συμπόνοια που ένιωσε για κάποιους γονείς παιδιών που νοσηλεύονταν στη Μονάδα. «Ηταν Χριστούγεννα, και όπως πάντα, είχα έρθει στη Μονάδα να επισκεφθώ τα παιδιά, να τους μοιράσω δώρα κ.λπ. Χιόνιζε. Κι όμως, στα παγκάκια απέξω είδα γονείς να κάθονται. Πήγα αμέσως να τους μιλήσω. Μου είπαν ότι δεν είχαν πού να μείνουν. Εμεινα άναυδη. Εκείνη τη στιγμή, αυτόματα, είπα πως θα γίνει ο Ξενώνας. Και πράγματι τον φτιάξαμε. Εως σήμερα έχουν φιλοξενηθεί χιλιάδες παιδιά και οικογένειες. Μάλιστα στην αρχή οι γείτονες είχαν εξαγριωθεί, μας πήγαν έως και στα δικαστήρια. Αλλά όλοι εκείνοι που ήταν ενάντιοι, τώρα είναι οι πρώτοι εθελοντές μας».

Στόχος το απόλυτο

Σε σχέση με την καθημερινότητα στις εγκαταστάσεις της «Ελπίδας», ο κ. Γραφάκος επισημαίνει ότι «χωρίς υπερβολή, η Μονάδα έγινε το δεύτερο σπίτι για τη Μαριάννα Βαρδινογιάννη. Για πολλά χρόνια βρισκόταν εκεί κάθε εβδομάδα, είχε ιδία γνώση για το πώς λειτουργούσε, μιλούσε με τους εργαζομένους, ρωτούσε τη γνώμη τους με στόχο τη βελτίωση, αλλά κυρίως μιλούσε με όλα τα παιδιά και δενόταν μαζί τους. Μόλις διαπίστωσε το έλλειμμα που υπήρχε, το 2012 δημιούργησε Τράπεζα Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών. Σήμερα έχουμε φτάσει να έχουμε πάνω από 160.000 εγγεγραμμένους εθελοντές δότες, από τους οποίους 291 έχουν βρεθεί συμβατοί και έχουν δώσει μόσχευμα σε ασθενείς στην Ελλάδα και το εξωτερικό. Ενα άλλο βήμα ήταν το Κέντρο Κυτταρικής και Γονιδιακής Θεραπείας, καθώς και άλλες δράσεις που η Μαριάννα Βαρδινογιάννη είχε σχεδιάσει για το μέλλον».

Τον Οκτώβριο του 2010 είχε ολοκληρωθεί η ανέγερση του Ογκολογικού Νοσοκομείου Παίδων σαν ξεχωριστή εγκατάσταση από το Παίδων «Αγία Σοφία». Παρότι στις υποχρεώσεις του Συλλόγου «Ελπίδα» συμπεριλαμβανόταν η αγορά και εγκατάσταση ιατροτεχνολογικού εξοπλισμού, δεν υπήρχαν τα απαραίτητα χρήματα. Ο κίνδυνος να μετατεθεί χρονικά η λειτουργία του νοσοκομείου ήταν μεγάλος. Τότε η Μαριάννα Βαρδινογιάννη ανέλαβε την προμήθεια του αναγκαίου, του πιο σύγχρονου εξοπλισμού, με δική της δαπάνη. Πλήρωσε περίπου 5 εκατ. ευρώ ώστε το νοσοκομείο να αρχίσει να λειτουργεί στο τέλος Νοεμβρίου 2010, όπως προβλεπόταν αρχικά.

Από το 1993 έως και τον Ιούλιο του 2023, όταν η Μαριάννα Βαρδινογιάννη απεβίωσε στην ηλικία των 80 ετών, στη Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών, που εκείνη οραματίστηκε και δημιούργησε, είχαν γίνει συνολικά 1.432 μεταμοσχεύσεις μυελού των οστών. Και στο διάστημα 2010-2023, στο πρωτότοκο πνευματικό παιδί της, την Ογκολογική Μονάδα «Ελπίδα-Μαριάννα Βαρδινογιάννη», έχουν πραγματοποιηθεί 42.707 μεμονωμένες νοσηλείες (οι ασθενείς μπορεί να είναι λιγότεροι, καθώς ενδέχεται να νοσηλεύονται άνω της μίας φοράς). Στο ίδιο διάστημα, στο Τμήμα Ημερήσιας Νοσηλείας έχουν γίνει 191.410 νοσηλείες. Και στο πρωτοποριακό Κέντρο Κυτταρικής και Γονιδιακής Θεραπείας έχουν ολοκληρωθεί 14 θεραπείες σε ισάριθμους ασθενείς, ανήλικους και ενήλικες, καθώς και 21 θεραπείες με ραδιενεργό ιώδιο σε 11 παιδιά.

Εν τω μεταξύ, η Μαριάννα, η ψηλή, ευθυτενής κοπέλα από την Ερμιόνη που ερωτεύτηκε στα 16 της τον Βαρδή Βαρδινογιάννη, με τον οποίο παρέμειναν αγαπημένοι για μία ολόκληρη ζωή, κατάφερε κάτι σπάνιο και ξεχωριστό: να αλλάξει τον κόσμο γύρω της. Είχε σπουδάσει Οικονομικά στις ΗΠΑ, αλλά φαίνεται πως ο προορισμός της ήταν η μητρότητα – υπό κάθε έννοια. Απέκτησε πέντε παιδιά, έντεκα εγγόνια και ένα δισέγγονο, ενώ είναι βέβαιο ότι κάποιος από τους απογόνους της θα αναλάβει να συνεχίσει το έργο της.

Καθ’ οδόν, τιμήθηκε επανειλημμένως με βραβεία και επαίνους, μεταξύ των οποίων και η ανάδειξή της ως πρέσβειρας της ΟΥΝΕΣΚΟ. Ωστόσο, η μόνη πρόκληση που έθετε στον εαυτό της, κυριολεκτικά ως την τελευταία πνοή της, ήταν η σωτηρία και του τελευταίου παιδιού. Γι’ αυτό, άλλωστε, η Μαριάννα Βαρδινογιάννη έλεγε πάντα: «Εχουμε καταφέρει να θεραπεύουμε 3 στα 4 παιδιά με καρκίνο. Δεν αρκεί. Πρέπει να φτάσουμε το 4 στα 4».

Ειδήσεις σήμερα: 

Ευαγγελισμός: Γιατί αρνούνται να «χτυπούν» κάρτα οι εργαζόμενοι – Τι υποστηρίζει η διοίκηση

Ιός Δυτικού Νείλου: Υπερδιπλασιάστηκαν τα κρούσματα σε μία εβδομάδα – Οκτώ δήμοι στο «κόκκινο»