Ο Στέλιος Κυμπουρόπουλος, έκανε ορατή την αναπηρία στην Ελλάδα με την επιλογή του να είναι ενεργό μέλος όχι μόνο της Κοινωνίας των Πολιτών αλλά και της ευρωπαϊκής πολιτικής σκηνής. Το γεγονός ότι πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου ΙΙ, δεν τον εμπόδισε να σπουδάσει Ιατρική και να εξειδικευθεί στην Ψυχιατρική, ενώ την τρέχουσα κοινοβουλευτική περίοδο είναι μέλος του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου με το Ευρωπαϊκό Λαϊκό Κόμμα (ΕΛΚ).

Πρόσφατα βραβεύθηκε ως Policy Maker στα Black Pearl Awards 2023 του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) για τη δράση του στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (28 Φεβρουαρίου) ο Στέλιος Κυμπουρόπουλος μιλά στο ygeiamou.gr για τις απαραίτητες αλλαγές σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής των «σπάνιων» ασθενών.

Ο Ευρωβουλευτής του ΕΛΚ, Στέλιος Κυμπουρόπουλος, κατά την τελετή βράβευσής του από τον EURORDIS ως Policy Maker της χρονιάς

Ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν προσβάλει 5 στα 10.000 άτομα στην κοινότητα. Παρά τη σπανιότητά τους όμως τα νοσήματα αυτά ανέρχονται σε 6.000-8.000 και αφορούν συνολικά 27-36 εκατομμύρια άτομα στην Ευρώπη. Από το 2007 – μέχρι σήμερα – έχουν εγκριθεί περίπου 200 ορφανά φάρμακα, ενώ έχουν επενδυθεί 3 δισεκατομμύρια ευρώ στην έρευνα για νέες θεραπείες. Ωστόσο μένουν ακόμα πολλά να γίνουν προκειμένου να αλλάξει το τοπίο για τους σπάνιους ασθενείς.

«Σε ευρωπαϊκό επίπεδο, ύστερα από 20 χρόνια ήρθε η ώρα για την αναθεώρηση του νομοθετικού πλαισίου που θα δώσει τα αναγκαία κίνητρα για την φαρμακευτική έρευνα και την ισότιμη πρόσβαση των ασθενών στις θεραπείες. Η νέα ευρωπαϊκή στρατηγική φαρμάκου, που περιλαμβάνει και την αναθεώρηση της νομοθεσίας για τα ορφανά φάρμακα, θα οδηγήσει στην αλλαγή σελίδας και στον επαναπροσδιορισμό των προτεραιοτήτων της επιστημονικής κοινότητας και των φαρμακοβιομηχανιών, στρέφοντας τις ερευνητικές προσπάθειες περισσότερο προς τις σπάνιες παθήσεις. Σκοπός εν γένει είναι η έρευνα να ενισχυθεί σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Σε αυτό μπορεί να βοηθήσει και το European Health Data Space (EHDS), ένα πλαίσιο ανταλλαγής δεδομένων αποκλειστικά για την Υγεία, που θα καθορίζει σαφείς κανόνες, κοινά πρότυπα και πρακτικές, καθώς και υποδομές», εξηγεί ο κ. Κυμπουρόπουλος.

Διότι, σύμφωνα με τον Έλληνα ευρωβουλευτής για να αναληφθούν πρωτοβουλίες για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των σπάνιων ασθενών «είναι επιβεβλημένη η ύπαρξη επαρκών στοιχείων. Έτσι, η ανάπτυξη Εθνικού Αρχείου Σπανίων Παθήσεων είναι βασική προτεραιότητα για κάθε χώρα, περιλαμβανομένης της Ελλάδας. Λόγω της δυσκολίας του εγχειρήματος, έχει αποφασισθεί η πιλοτική καταγραφή τεσσάρων σπανίων νοσημάτων: της Ινοκυστικής Νόσου (αρχικά για παιδιά), της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας, της Νόσου Gaucher και της Νόσου Pompe».

Τα Εθνικά Αρχεία Σπανίων Παθήσεων θα συμβάλλουν καταλυτικά στη συλλογή αξιόπιστων πληροφοριών και στη βέλτιστη διαχείριση των νοσημάτων από διεπιστημονικές ομάδες σε εξειδικευμένα Κέντρα Αριστείας. «Δυστυχώς, οι σπάνιες ασθένειες  έχουν ως αποτέλεσμα υψηλή θνησιμότητα, αυξημένη νοσηρότητα και συνήθως οδηγούν σε κάποια μορφής αναπηρία. Αυτό οδηγεί σε χαμηλή ποιότητα ζωής για τον ασθενή, αυξημένη ψυχολογική, οικονομική και κοινωνική επιβάρυνση για την οικογένειά του, αυξημένες δημόσιες δαπάνες και χρήση πόρων για το Σύστημα Υγείας και Κοινωνικής Ασφάλισης. Τα Εθνικά Σχέδια Δράσης, από την πρόληψη έως τη φροντίδα, είναι απαραίτητα για την οικοδόμηση βιώσιμων και ανθεκτικών εθνικών συστημάτων υγείας, ενώ η έγκαιρη πρόσβαση σε κατάλληλες υπηρεσίες θα έχει ως αποτέλεσμα τη μειωμένη θνησιμότητα και νοσηρότητα και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους», σύμφωνα με τον κ. Κυμπουρόπουλο.

Γρήγορη πρόσβαση στα ορφανά φάρμακα 

Στην Ελλάδα, υπολογίζεται ότι υπάρχουν 350.000 – 590.000 ασθενείς με σπάνιο νόσημα, ενώ όπως σημειώνει o κ. Στέλιος Κυμπουρόπουλος «αν συνυπολογίσουμε τα μέλη των οικογενειών και τους φροντιστές τους τότε στη χώρα μας περισσότεροι από 1,5 εκατ. άνθρωποι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από σπάνιες ασθένειες».

Την τριετία 2016-2019 στο ελληνικό φαρμακευτικό κανάλι «έφτασαν» 30 από τα 50 φάρμακα για σπάνιες παθήσεις που κυκλοφορούν στην ΕΕ. «Πρόκειται για έναν ικανοποιητικό ρυθμό αναφορικά με την είσοδο νέων φαρμάκων για τις σπάνιες παθήσεις», σύμφωνα με τον Ευρωβουλευτή του ΕΛΚ, αλλά συμπληρώνει πως «μόλις το 19% αυτών των φαρμάκων είναι διαθέσιμα και το μεγαλύτερο μέρος εισάγεται από το Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Έρευνας & Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ), τη στιγμή που σε άλλες χώρες τα φάρμακα αυτά εισάγονται μέσω risk sharing agreements, δηλαδή συμφωνίες μεταξύ κατασκευαστή και πληρωτή/παρόχου που επιτρέπει την πρόσβαση σε (κάλυψη/αποζημίωση) τεχνολογίας υγείας που υπόκειται σε καθορισμένους όρους».

Η Ελλάδα χρειάζεται «να κάνει κι άλλα βήματα, όπως ψηφιακά εργαλεία για τον υπολογισμό της δαπάνης, καινοτόμους τρόπους αξιολόγησης και χρηματοδότησης βιοτεχνολογικών προϊόντων και επανεξέταση της φαρμακευτικής δαπάνης από την Πολιτεία. Αλλά το απολύτως σημαντικό είναι οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες να έχουν πιο γρήγορη πρόσβαση στα ορφανά φάρμακα», υπογραμμίζει.

Απαραίτητος ο νεογνικός έλεγχος

Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο προωθείται η καθιέρωση του νεογνικού ελέγχου για την έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση κάθε πιθανού νοσήματος πριν την εκδήλωση των συμπτωμάτων. «Πρόκειται για ιδιαίτερα σημαντική πρωτοβουλία για την αποτελεσματικότητα των φαρμάκων που αναπτύσσονται, καθώς μπορούν να αλλάξουν ριζικά το προσδόκιμο αλλά και την ποιότητα της ζωής του ασθενή. Όσοι περισσότεροι νεογνικοί έλεγχοι γίνονται, τόσο πιο ακριβή εικόνα δημιουργείται για τις ανάγκες φαρμάκων για τις Σπάνιες Παθήσεις και παράλληλα θα αυξηθούν οι κλινικές μελέτες για νέες θεραπείες», σύμφωνα με τον κ. Κυμπουρόπουλο.

Κοινωνική ενσωμάτωση των ατόμων με αναπηρίες

Τόσο σε ευρωπαϊκό επίπεδο, όσο και σε εθνικό, θεσπίζονται κάθε χρόνο όλο και περισσότερες στρατηγικές που στοχεύουν στην δημιουργία μιας συνεκτικής και συμπεριληπτικής κοινωνίας χωρίς αποκλεισμούς. «Η ουσιαστική κοινωνική ενσωμάτωση παρόλα αυτά, δεν έχει επιτευχθεί πλήρως σε καμία χώρα, εντός ή εκτός της ΕΕ. Είναι κάτι που πάντα χρειάζεται βελτίωση. Φυσικά υπάρχουν πολλά κράτη-μέλη που οι ανάπηροι πολίτες, είναι περισσότερο ενσωματωμένοι απ’ ότι στην Ελλάδα. Είναι πιο ενσωματωμένοι όχι τόσο από θέμα δομικής προσβασιμότητας γιατί και εκεί υπάρχουν θέματα με τα εμπόδια (σκαλοπάτια, όροφοι χωρίς ασανσέρ, παλιά μη προσαρμοσμένα κτίρια κ.λπ.) αλλά είναι θέμα νοοτροπίας και αντιλήψης ότι ο καθένας και η καθεμία μπορεί να λειτουργήσει με τον δικό του τρόπο. Στη χώρα μας γίνεται προσπάθεια, όμως έχουμε ακόμη πολύ δρόμο αν σκεφτούμε πως η ευρύτερη κοινωνία θεωρεί τα ανάπηρα άτομα ως ασθενείς που χρήζουν θεραπείας», επισημαίνει ο Ευρωβουλευτής του ΕΚΛ.

Καλύτερο μέλλον για όλους

Κλείνοντας τη συζήτηση με τον πολυάσχολο Στέλιο Κυμπουρόπουλο – ετοιμάζεται να διεκδικήσει δεύτερη θητεία στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο στις εκλογές που θα γίνουν την Άνοιξη του 2024 – η τελευταία ερώτηση που καλείται να απαντήσει είναι κατά πόσο είναι ουτοπικό ή ηθικό να οραματιζόμαστε ένα κόσμο χωρίς ασθένειες, δεδομένου ότι γονιδιακές θεραπείες όπως η βραβευμένη με Νόμπελ Ιατρικής Crispr θα μπορούσαν να εξαλείψουν οριστικά σοβαρά νοσήματα. «Οι γονιδιακές θεραπείες έχουν τη δυνατότητα να μεταμορφώσουν τη ζωή των ασθενών, παρέχοντας νέες επιλογές σε ασθένειες για τις οποίες υπάρχουν περιορισμένες ή καθόλου διαθέσιμες θεραπείες. Ωστόσο, υπάρχουν ακόμη πολλά πράγματα που σχετίζονται με τις γονιδιακές θεραπείες τα οποία δεν γνωρίζουμε ή δεν έχουμε πλήρη επίγνωση και έτσι μπορεί να θεωρούμε ότι τίθενται θέματα ηθικής. Οι γονιδιακές θεραπείες δεν επηρεάζουν τα γονίδια κάποιου με σκοπό άλλο από τη θεραπεία της ασθένειάς του. Μπορεί να προσφέρουν σημαντικά καλύτερη ποιότητα ζωής στους ασθενείς και να επιμηκύνουν τη διάρκεια ζωής τους, ενώ δίνουν απαντήσεις σε πολλά ζητήματα που πριν από λίγα χρόνια φαίνονταν εντελώς απρόσιτα. Είναι δύσκολο να οραματιζόμαστε ένα κόσμο χωρίς ασθένειες, αλλά είναι βέβαιο ότι μπορούμε να αναμένουμε έναν καλύτερο μέλλον για όλους», τονίζει.