Παρά τη σημαντική επιστημονική πρόοδο που έχει επιτευχθεί ως προς τη θεραπεία της Αιμορροφιλίας, η ποιότητα ζωής των ασθενών υπολείπεται αυτής του γενικού πληθυσμού καθώς βιώνουν σοβαρό σωματικό πόνο, σε πολλές καθημερινές τους δραστηριότητες.
Η Αιμορροφιλία είναι μια κληρονομική αιμορραγική διαταραχή, η οποία οφείλεται στην απουσία του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα ΙΧ (Αιμορροφιλία Β) της πήξης του αίματος. Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι τα άτομα με Αιμορροφιλία προσεγγίζουν περίπου τα 1.000, ενώ στην Ευρωπαϊκή Ένωση ο συνολικός αριθμός των διαγνωσμένων με Αιμορροφιλία Α είναι 26.109 και με Αιμορροφιλία Β 5.053.
Σύμφωνα με την Παγκόσμια Ομοσπονδία Αιμορροφιλίας, η συχνότητα της νόσου εκτιμάται σε 1:10.000 άνδρες, παγκοσμίως, ενώ η σχέση μεταξύ Αιμορροφιλίας Α και Β διαμορφώνεται σε 4:1.
Τα κύρια συμπτώματα της νόσου αφορούν σε μακράς διάρκειας αιμορραγίες (συνέπεια χειρουργικών επεμβάσεων ή τραυματισμού) οι οποίες προσβάλλουν τους μυς και τις αρθρώσεις και ειδικότερα τα γόνατα, τους αγκώνες και τα ισχία. Τα συμπτώματα αυτά προκαλούν συχνά μόνιμη βλάβη στις αρθρώσεις, σοβαρό πόνο, ανικανότητα και γενικότερα βλάβη στη σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία.
Μελέτη που έγινε από την Εθνική Σχολή Δημόσιας Υγείας (ΕΣΔΥ) και τον Σύλλογο Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) επιβεβαιώνει ότι τα άτομα με βαριά Αιμορροφιλία παρουσιάζουν σημαντικά χαμηλότερα επίπεδα ποιότητας ζωής σε σχέση με τα άτομα με ήπια/μέση νόσο.
Σύμφωνα με στοιχεία που δημοσίευσε η επιστημονική ομάδα, με επικεφαλής τον Γιάννη Υφαντόπουλο, στα Αρχεία Ελληνικής Ιατρικής (2007, 24 [Συμπλ 1]:85-92) στην έρευνα έλαβαν μέρος 78 άνδρες με Αιμορροφιλία ήπιας έως βαριάς βαρύτητας, ηλικίας 18-80 ετών, από τρεις κύριες περιοχές της Ελλάδας: Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Αιανή Κοζάνης. Οι συμμετέχοντες, με τη μέθοδο της προσωπικής συνέντευξης, το χρονικό διάστημα Απρίλιος-Ιούλιος 2005, απάντησαν σε ερωτήσεις με στόχο να διερευνηθεί η σχέση ποιότητας ζωής και βαρύτητας της νόσου.
Η βαρύτητα της Αιμορροφιλίας διακρίνεται ανάλογα με τα επίπεδα της δραστικότητας των παραγόντων VIII και ΙΧ στο πλάσμα στις εξής κατηγορίες: α) ήπια βαρύτητα, όταν τα επίπεδα των παραγόντων κυμαίνονται από 5% έως 25-30% περίπου, β) μέση βαρύτητα, με επίπεδα παραγόντων 2-3% και γ) βαριά, με επίπεδα παραγόντων ≤1%.
Αξίζει να σημειωθεί ότι, μεγάλο ποσοστό των ατόμων με Αιμορροφιλία και συγκεκριμένα 40-60% περίπου, υπολογίζεται ότι εμφανίζει βαριά μορφή Αιμορροφιλίας.
Από την επεξεργασία των στοιχείων προέκυψε ότι, η ποιότητα ζωής των ατόμων με Αιμορροφιλία μειώνεται όσο η βαρύτητα της νόσου αυξάνεται. Ειδικότερα, τα άτομα με βαριά Αιμορροφιλία κατέγραψαν σημαντικά χαμηλότερα επίπεδα ποιότητας ζωής σε σχέση με εκείνα με ήπια/μέση βαρύτητας νόσο. Οι διαστάσεις της ποιότητας ζωής οι οποίες φαίνεται να επηρεάζονται περισσότερο από τη νόσο είναι αυτές που σχετίζονται κυρίως με τη σωματική λειτουργικότητα των ατόμων με Αιμορροφιλία. Συγκεκριμένα, τα άτομα με βαριά Αιμορροφιλία βαθμολόγησαν τη γενική τους υγεία χαμηλότερα, ενώ αυτά με ήπια/μέση νόσο τη ζωτικότητα. Αντίθετα, η κοινωνική λειτουργικότητα των ατόμων αυτών φαίνεται να επηρεάζεται λιγότερο από την Αιμορροφιλία, ενώ τα περισσότερα προβλήματα παρουσιάστηκαν στις διαστάσεις της κινητικότητας και του πόνου/δυσφορίας, με τα λιγότερα να αφορούν στο άγχος/κατάθλιψη που μπορεί να επιφέρει η νόσος.
Ο πόνος τώρα αντιμετωπίζεται. Ρώτα, ενημερώσου!
Ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) και η βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας, Sobi, επιθυμώντας να βελτιώσουν την καθημερινότητα των ατόμων με Αιμορροφιλία στην Ελλάδα, υλοποιούν την πανελλαδική καμπάνια ενημέρωσης για τη νόσο, με τίτλο «Κόκκινη Κλωστή».
Κεντρικό μήνυμα της ενημερωτικής καμπάνιας είναι «Μην αφήνεις τον πόνο να σε σταματά. Αντιμετώπισέ τον. Ρώτησε το γιατρό σου», καθώς πολλές φορές, το να γνωρίζεις πού να απευθυνθείς, δεν είναι εύκολο. Η σωστή ενημέρωση των ασθενών είναι το πρώτο και πιο σημαντικό βήμα για μια καλύτερη ποιότητα ζωής.
Μέσω τριών βίντεο περιγράφονται διαφορετικά συμπτώματα και προβλήματα που αντιμετωπίζει στην καθημερινότητά του ένας άνθρωπος με Αιμορροφιλία, παροτρύνοντάς τον να ρωτήσει τον γιατρό του και να ενημερωθεί για τους τρόπους αποτελεσματικής διαχείρισης του πόνου, ώστε να συνεχίσει να ζει μια φυσιολογική ζωή.
Οι ιστορίες ξετυλίγονται με τη βοήθεια της «κόκκινης κλωστής» που συμβολίζει το αίμα και πρωταγωνιστή τον αιμορροφιλικό ασθενή. Με μια συμβολική κίνηση – το τράβηγμα της κλωστής – ο πόνος που τον καθηλώνει, τον εμποδίζει, απαλύνεται, ο ίδιος ξεπερνά τα καθημερινά εμπόδια συνεχίζοντας τη ζωή του, έχοντας δαμάσει τα «αγριεμένα κύματα» του πόνου.
«Ο ΣΠΕΑ, με στόχο την παρότρυνση των αιμορροφιλικών ασθενών, να ενημερωθούν από τους ειδικούς για τους τρόπους αντιμετώπισης και διαχείρισης του πόνου, ανέλαβε την πρωτοβουλία υλοποίησης της ενημερωτικής καμπάνιας, στέλνοντας ένα ισχυρό μήνυμα “Μην αφήνεις τον πόνο να σε σταματά. Αντιμετώπισε τον. Ρώτησε το γιατρό σου και ενημερώσου”», εξηγεί ο Γιώργος Φιλιππίδης, πρόεδρος του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών.
Ενώ ο Nicola Zancan, Country Manager Sobi, Ελλάδα, Κύπρος & Μάλτα αναφερόμενος στην ενημερωτική καμπάνια σημειώνει ότι «σταθερή δέσμευσή μας, στη Sobi, αποτελεί η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις, όπως η αιμορροφιλία. Η δέσμευσή μας αυτή καθοδηγεί όλες τις δραστηριότητες της εταιρείας. Επιδιώκουμε να είμαστε πρωτοπόροι στη δημιουργία ενός κόσμου στον οποίο οι ασθενείς διαγιγνώσκονται από τη γέννηση, λαμβάνουν αποτελεσματική και βιώσιμη θεραπεία και είναι σε θέση να ζουν μια γεμάτη και υγιή ζωή. Σε αυτή τη φιλοσοφία εντάσσεται η συνεργασία μας με το Σύλλογο Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών για την υλοποίηση της ενημερωτικής καμπάνιας, καθώς στη Sobi πιστεύουμε ότι η Γνώση είναι Δύναμη και η πρόσβαση σε αυτήν αδιαπραγμάτευτο δικαίωμα του κοινωνικού συνόλου».
