Ακολουθεί ο χαιρετισμός του κ. Θανάση Κοντογεώργη, Υφυπουργού παρά τω Πρωθυπουργώ, τον οποίο διάβασε η Διευθύντρια Σύνταξης του ygeiamou, κυρία Παναγιώτα Καρλατήρα
«Το θέμα των σπανίων παθήσεων είναι πολύπλευρο και βαρύ. Κάθε μία από τις όψεις του έχει πολλές προεκτάσεις σε προσωπικό, οικογενειακό, κοινωνικό και οικονομικό επίπεδο. Χιλιάδες οικογένειες δοκιμάζονται καθημερινά, ερχόμενες αντιμέτωπες με τα όρια της επιστήμης αλλά και με τα όρια των υλικών και ψυχικών τους αποθεμάτων.
Είναι, ως εκ τούτου, ένα θέμα που πρέπει να αντιμετωπίζεται με τον πληρέστερο δυνατό τρόπο από την Πολιτεία, της οποίας οι δυνατότητες συχνά δεν επαρκούν για να διασφαλίσουν τις υπηρεσίες που απαιτούνται και οφείλονται, καθώς δεν είναι θέμα αμιγώς ιατρικό. Συνδέεται με πολλούς τομείς πολιτικής, γιατί αφορά συνολικά την επιβίωση και διαβίωση των ασθενών και των οικογενειών τους.
Η κυβέρνηση αναγνωρίζει πλήρως τις δυσκολίες και τις θεμιτές διεκδικήσεις των ασθενών με σπάνιες παθήσεις και στέκεται στο πλευρό τους, λαμβάνοντας μέτρα προς τη σωστή κατεύθυνση, όπως την επέκταση γονικών αδειών από την εργασία, η εξομάλυνση της ένταξης των παθήσεων στην αξιολόγηση αναπηρίας με την υποχρεωτικότητα του ORPHA-code και οι πολιτικές υγείας που θα σας αναπτύξει ο αρμόδιος υπουργός, κ. Γεωργιάδης.
κ. Θανάσης Κοντογεώργης, Υφυπουργός παρά τω Πρωθυπουργώ
Ακούμε με πολλή προσοχή στην κυβέρνηση το αίτημα για πρόληψη μέσω προγεννητικών ελέγχων. Είναι, λογικά, το πιο σημαντικό βήμα, τη στιγμή που η ιατροφαρμακευτική προσέγγιση είναι ακόμη δυσπρόσιτη και όχι πλήρης.
Δείτε το βίντεο από το round table για τα σπάνια νοσήματα
Η κυβέρνησή μας εργάζεται για μια Ελλάδα, όπου κανένας συμπολίτης μας δεν θα αφήνεται πίσω εξαιτίας μιας ανάγκης που του δημιουργεί εμπόδια. Στη συνθήκη προόδου που επιδιώκουμε, δεν υπάρχουν «σπάνιες» και «συνηθισμένες» ανάγκες, υπάρχουν ανθρώπινες ανάγκες που προσπαθούμε να αντιμετωπίζουμε με σεβασμό και αποτελεσματικότητα.
Λυπάμαι που έκτακτη υποχρέωση με εμποδίζει να μην είμαι σήμερα στην πολύ ενδιαφέρουσα συζήτηση. Παραμένω στη διάθεσή σας για ουσιαστικό διάλογο που θα οδηγήσει γρήγορα σε λύσεις».
*Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε με την ευγενική υποστήριξη της Takeda. Η εταιρία δεν έχει καμία ανάμειξη στην επιλογή των προσώπων.
Διαβάστε επίσης
Μόνο το 5% των 7.000 σπάνιων παθήσεων διαθέτει εγκεκριμένη θεραπεία
Η Άρτεμις ανακάλυψε ότι είναι σπάνια στα 24 της – Όταν η μητέρα της είχε ήδη υποστεί 4 ανευρύσματα
