Για πρώτη φορά ένα ελληνικό ερευνητικό κέντρο γίνεται μέλος σε ευρωπαϊκό δίκτυο. Ο λόγος για το Κέντρο Κυστικής Ινωσης Ενηλίκων της Πνευμονολογικής Κλινικής ΑΠΘ του Γενικού Νοσοκομείου «Γεώργιος Παπανικολάου» που σε συνεργασία με το Κέντρο Κυστικής Ινωσης της 3ης Παιδιατρικής Κλινικής ΑΠΘ του ΓΝΘ «Ιπποκράτειο» έγινε δεκτό ως νέο μέλος στο Δίκτυο Κλινικών Μελετών της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Κυστικής Ινωσης (Clinical Trials Network, European Cystic Fibrosis Society – CTN-ECFS).
Η σημασία ένταξης του Κέντρου Κυστικής Ινωσης Ενηλίκων στο ευρωπαϊκό δίκτυο είναι μεγάλη, καθώς μεταξύ 33 αιτήσεων έγιναν δεκτές 14. Στο Δίκτυο Κλινικών Μελετών της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Κυστικής Ινωσης συμμετέχουν 68 από τα πλέον αναγνωρισμένα και αναβαθμισμένα κέντρα Κυστικής Ινωσης της Ευρώπης.
Το Κέντρο Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων του Γενικού Νοσοκομείου «Γεώργιος Παπανικολάου» παρακολουθεί περίπου 80 ασθενείς από όλη τη Βόρεια Ελλάδα σε επίπεδο εξωτερικών ιατρείων και νοσηλείας και αποτελεί ένα από τα δύο εξειδικευμένα κέντρα αναφοράς για τους ενήλικες με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα.
Συμμετέχει ενεργά στην έρευνα για νέες καινοτόμες θεραπείες – κάποιες εκ των οποίων έχουν εγκριθεί και εφαρμόζονται σε ασθενείς με επιτυχημένα αποτελέσματα. Η επιτυχής αυτή υποψηφιότητα και ένταξη του Κέντρου στο Δίκτυο Κλινικών Μελετών της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Κυστικής Ινωσης είναι αποτέλεσμα της γόνιμης συνεργασίας και σύμπραξης όλου του προσωπικού, διοικητικού, νοσηλευτικού και ιατρικού.
Τι είναι η κυστική ίνωση
Η Κυστική Ίνωση (ΚΙ) ή Κυστική Ινώδης Νόσος ή Ινοκυστική Νόσος (Cystic Fibrosis-CF στα Αγγλικά) είναι η πιο συχνή, παγκοσμίως, κληρονομική νόσος της λευκής φυλής. Αποτελεί γενετική διαταραχή, συνεπώς μη μεταδοτική, και είναι μία από τις πιο συχνές σπάνιες νόσους. Προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου του εβδόμου χρωμοσώματος, που κωδικοποιεί την πρωτεΐνη CFTR, η οποία ρυθμίζει την παραγωγή υγρών και εκκρίσεων του σώματος (ιδρώτας, βλέννα, πεπτικά υγρά, κλπ.).
Εξαιτίας της νόσου παράγονται παχύρρευστες, κολλώδεις και αφυδατωμένες εκκρίσεις υγρών και βλέννας στους πνεύμονες και σε άλλα όργανα, όπως πάγκρεας, ήπαρ, έντερο. Τα παχύρρευστα υγρά και η βλέννα συσσωρεύονται στα όργανα και αποφράσσουν τους πόρους και διόδους στο σώμα. Με το πέρασμα του χρόνου, τα όργανα υφίστανται βλάβες, σταδιακά καταστρέφονται και οδηγούνται στην ανεπάρκεια, δημιουργώντας προβλήματα απειλητικά για τη ζωή του ασθενή, όπως λοιμώξεις, αναπνευστική ανεπάρκεια, κακή θρέψη, κλπ.
Εκτιμάται ότι κάθε χρόνο ένα στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιέται με Κυστική Ίνωση και συνολικά περίπου 40 παιδιά τον χρόνο στην Ελλάδα. Υπολογίζεται ότι περισσότεροι από 500.000 Έλληνες είναι φορείς της νόσου, που ισοδυναμεί με το 4-5% του γενικού πληθυσμού της χώρας μας, δηλαδή ένα στα 20 έως 25 άτομα. Στην Ελλάδα υπάρχουν περίπου 850 ασθενείς.
Θεραπεία της νόσου
Το 1938 περιγράφεται για πρώτη η νόσος από τη Δρ Dorothy Andersen με την ονομασία «Κυστική Ίνωση του Παγκρέατος» και μόλις το 1989 ανακαλύπτεται το γονίδιο της Κυστικής Ίνωσης στον Καναδά από τους Lap-Chee Tsui, Francis Collins και Jack Riorda. Η πρώτη διπλή μεταμόσχευση πνευμόνων σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση πραγματοποιείται το 1988. Η πρώτη καινοτόμα θεραπεία CFTR Modulator που δρα στα αίτια της νόσου εγκρίνεται το 2012 και η τέταρτη κατά σειρά καινοτόμα θεραπεία CFTR Modulator, που απευθύνεται στο 90% των ασθενών παγκοσμίως με θεαματικά αποτελέσματα «παγώνοντας» τη νόσο, εγκρίνεται στις ΗΠΑ το 2019. Από το 2022 διεξάγονται κλινικές μελέτες για γονιδιακή θεραπεία και θεραπεία με βακτηριοφάγους στην Κυστική Ίνωση.
Η θέση των φαρμάκων στην αντιμετώπιση της παχυσαρκίας
Νόσος Αλτσχάιμερ: H αδιόρατη αλλαγή στην ομιλία που μαρτυρά τη φθορά του νου
