Ένα γνωστό και σημαντικό έλλειμμα στη χώρα μας είναι οι δομές ανακουφιστικής φροντίδας καρκινοπαθών και οι υπηρεσίες υποστήριξης των οικογενειών τους. Το κενό αυτό ήρθε να καλύψει νομοσχέδιο του Υπουργείου Υγείας με το οποίο θεσμοθετήθηκε ένα αυτοτελές σύστημα για υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας. Μετά τις εκλογές το σύστημα αυτό αναμένεται να στηθεί και, συνδυαστικά με τις υφιστάμενες δομές του ΕΣΥ, θα εστιάζει και θα εξυπηρετεί τις εξειδικευμένες ανάγκες χρόνιων ασθενών (όχι μόνο με καρκίνο) και των οικογενειών τους.
Η απουσία τέτοιων υπηρεσιών δεν είναι μόνο ελληνικό φαινόμενο αλλά παρατηρείται συνολικά στην Ευρώπη, με αποτέλεσμα η ανακουφιστική φροντίδα που προσφέρεται να βασίζεται ως επί το πλείστον σε φιλανθρωπίες και να μην είναι αναπόσπαστο μέρος των υγειονομικών συστημάτων. Ένα παράδειγμα μεμονωμένης πρωτοβουλίας είναι το Ιρλανδικό «Purple House Cancer Support Centre» που δημιουργήθηκε κατόπιν της προσωπικής εμπειρίας που είχε μια οικογένεια με τον καρκίνο. Ο διευθυντής του Κέντρου, Conor O’ Leary διηγήθηκε τη συγκινητική ιστορία του σε ενημερωτική εκδήλωση που πραγματοποίησε η φαρμακευτική εταιρεία MSD στο Δουβλίνο.
Σύμφωνα με όσα ανέφερε, η μητέρα του νόσησε με μελάνωμα όταν ο ίδιος ήταν πέντε ετών. Της έδιναν μόλις έξι μήνες ζωής. Τα παιδιά στο σπίτι έμειναν μόνα τους, καθώς η μητέρα τους ήταν στο νοσοκομείο κάνοντας θεραπείες και ο πατέρας τους έπρεπε να δουλεύει για να μπορεί να πληρώνει τους λογαριασμούς. Συνεπώς δεν υπήρχε βοήθεια από πουθενά. «Χρειαζόμασταν υποστήριξη, να νιώσουμε λιγότερο μόνοι μας», είπε.
Η περιπέτεια υγείας της μητέρας του κ. O’ Leary είχε αίσια έκβαση, καθώς θεραπεύτηκε καταρρίπτοντας όλα τα ιατρικά προγνωστικά. Οι «πληγές» στην οικογένεια βέβαια έμειναν. Όπως επεσήμανε ο ίδιος, η μητέρα του κινητοποιήθηκε και επισκέφτηκε την Αγγλία προκειμένου να ενημερωθεί για τις δυνατότητες υποστήριξης των ογκολογικών ασθενών και των οικογενειών τους. Έτσι δημιουργήθηκε το «Purple House Support Centre» που έχει κλείσει 30 χρόνια λειτουργίας.
«Προσφέρουμε ψυχολογική υποστήριξη σε ανθρώπους που επιβίωσαν μετά τη νόσηση από τον καρκίνο. Χρειάζεται να μάθουν ποιοι είναι και να προσαρμοστούν στη νέα πραγματικότητα», ανέφερε στο ygeiamou.gr ο κ. O’ Leary, και πρόσθεσε: «Επίσης, προμηθεύουμε τις οικογένειες με γεύματα. Σκεφτείτε μια οικογένεια να είναι όλη μέρα στο νοσοκομείο με τον άνθρωπό της, να επιστρέφει σπίτι και να έχει ένα άδειο ψυγείο. Τους διευκολύνουμε, επίσης, με πρακτικά ζητήματα όπως για παράδειγμα με τις τράπεζες, ενώ ένα σημαντικό κομμάτι είναι η διαχείριση πένθους για τις οικογένειες των ασθενών που χάνουν τη μάχη για τη ζωή τους. Τους βοηθάμε με επαγγελματίες να το ξεπεράσουν».
Βήματα ακόμη να γίνουν
Ο Διευθυντής του Ιρλανδικού Κέντρου ταξιδεύει μεταφέροντας την εμπειρία που έχει αποκομίσει αυτά τα 30 χρόνια. Η κατάσταση σε σχέση με όταν ο ίδιος βίωνε την ασθένεια της μητέρας του έχει αλλάξει, καθώς σήμερα, όπως λέει, υπάρχουν δομές και υπηρεσίες. Ωστόσο, υπάρχουν ακόμη βήματα για να μην είναι η ανακουφιστική φροντίδα αποσπασματική αλλά συνεκτική και προσφερόμενη από τα κράτη.
Στην Ελλάδα, λίγο πριν την εκπνοή του 2022 ψηφίστηκε το νομοσχέδιο για τη δημιουργία και την οργάνωση συστήματος παροχής υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας. Το νομοσχέδιο περιλαμβάνει τον καθορισμό των δομών παροχής ανακουφιστικής φροντίδας και των ελάχιστων ποιοτικών κριτηρίων λειτουργίας τους. Επίσης, προβλέπει τη συγκρότηση μίας διεπιστημονικής ομάδας επαγγελματιών υγείας για την παροχή εξειδικευμένης ανακουφιστικής φροντίδας, καθώς και της δυνατότητας επιμόρφωσης στο σύνολό τους των επαγγελματιών υγείας που παρέχουν υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας. Μεταξύ άλλων, προβλέπεται η σύσταση εθνικού μητρώου ασθενών ανακουφιστικής φροντίδας υγείας καθώς και η σύσταση και η οριοθέτηση των αρμοδιοτήτων της Εθνικής Επιτροπής για την Ανάπτυξη της Ανακουφιστικής Φροντίδας ως διεπιστημονικού συμβουλευτικού οργάνου.
Ο κ. Conor O’Leary συνομιλεί με την γιατρό ογκολόγο Dr Jane Healy στο πλαίσιο ενημερωτικής εκδήλωσης που πραγματοποίησε η εταιρεία MSD στο Δουβλίνο
Το δικαίωμα στη λήθη για τους ασθενείς με καρκίνο
Οι αλλαγές στον τρόπο αντιμετώπισης των ογκολογικών ασθενών είναι μια αδιαπραγμάτευτη ανάγκη. Εκτός από ειδικές υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας για ασθενείς και τις οικογένειές τους, οι ασθενείς διεκδικούν την επανένταξη όσων επιβίωσαν στην κοινωνική και οικονομική ζωή.
Είναι χαρακτηριστικό ότι η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ) θέτει σαν άμεσο στόχο την αναγνώριση του δικαιώματος στη λήθη για τους ασθενείς με καρκίνο στη χώρα μας. Συγκεκριμένα ζητά το ιστορικό καρκίνου, υπό προϋποθέσεις, να μην αποτελεί πλέον εμπόδιο στην πρόσβαση όσων θεραπεύονται σε χρηματοπιστωτικές υπηρεσίες και στην κάλυψη των ασφαλιστικών τους αναγκών. Πολλοί επιβιώσαντες, ακόμη κι αν έχουν παρέλθει δεκαετίες από την περίοδο που νόσησαν από καρκίνο, αντιμετωπίζουν διακρίσεις σε συγκεκριμένες διαδικασίες, όπως είναι η λήψη δανείων ή η ασφάλεια ζωής, σε σύγκριση με άτομα που δεν έχουν εμπειρία καρκίνου.
Η συζήτηση για το δικαίωμα στην ιατρική λήθη έχει «φουντώσει» πανευρωπαϊκά. Μάλιστα, στην Ιταλία θα ψηφιστεί σχετικός νόμος, με βάση όσα δεσμεύτηκε η Πρωθυπουργός, Τζόρτζια Μελόνι. Σύμφωνα με τους ακτιβιστές, υπάρχουν περισσότεροι από 900.000 επιβιώσαντες από καρκίνο στην Ιταλία που μπορεί να αντιμετωπίσουν δυσκολίες όταν λάβουν ασφάλιση ή δάνειο ή υποβάλουν αίτηση για υιοθεσία, λόγω του ιστορικού υγείας τους.
Διαβάστε επίσης:
Φροντίδα στο σπίτι για τους καρκινοπαθείς – Το πρόγραμμα που την προσφέρει
Ανακουφιστική Φροντίδα: Ποιους ασθενείς αφορά και πότε ξεκινά – Τα εμπόδια που πρέπει να ξεπεραστούν
