Η αγκυλοποιητική (αξονική) σπονδυλοαρθρίτιδα είναι μία χρόνια, αυτό-φλεγμονώδης νόσος που κατά κύριο λόγο προσβάλει την σπονδυλική στήλη- λεκάνη, ιερολαγόνιες αρθρώσεις και σπονδύλους. Αν και όχι τόσο συχνή, καθώς προσβάλει περίπου το 0.7% παγκοσμίως, εντούτοις λόγω της χρόνιας φλεγμονής και της εξελικτικής πορείας της, μπορεί να οδηγήσει σε σημαντικού βαθμού ανικανότητα, ως και αναπηρία.
Η έγκαιρη διάγνωση είναι κάτι που ακόμα ταλαιπωρεί πολλούς ασθενείς, καθώς σε αρκετούς χρειάζονται περισσότερα από 5 έτη μέχρι να ανακαλύψουν ότι πάσχουν από αγκυλοποιητική σπονδυλοαρθρίτιδα. Bεβαίως, πλέον με τις δυνατότητες της μαγνητικής τομογραφίας στη λεκάνη και τις ιερολαγόνιες αρθρώσεις και τον κατάλληλο αιματολογικό έλεγχο που θα περιλαμβάνει τους δείκτες φλεγμονής και μοριακό έλεγχο για HLA-B27, ο χρόνος αυτός μπορεί να μειωθεί πάρα πολύ.
Αυτά επισημάνθηκαν μεταξύ άλλων στη διάρκεια webinar που πραγματοποίησε πρόσφατα η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.).
Ο πόνος στην λεκάνη και την οσφύ ή/και τη ράχη είναι το πρώτο σύμπτωμα που θα ανησυχήσει τον πάσχοντα. Έχει καυστικό-φλεγμονώδη χαρακτήρα, αντανακλά στους γλουτούς και συνοδεύεται από χαρακτηριστική για την νόσο δυσκαμψία. Επίσης ο ασθενής δεν ανακουφίζεται με την ανάπαυση, όπως συμβαίνει συχνά με τον μηχανικό πόνο που οφείλεται σε δισκοκήλες ή στενώσεις και ολίσθηση σπονδύλων.
«Η σημασία της ανακούφισης μέσω της φαρμακευτικής αγωγής διακρίνεται στο πρώτο βήμα αντιμετώπισης που είναι τα αντιφλεγμονώδη φάρμακα. Η χρήση τους όμως περιορίζεται από το γεγονός ότι η μακροχρόνια λήψη τους εγκυμονεί κινδύνους παρενεργειών- ανάπτυξη υπέρτασης, γαστρεντερικές διαταραχές, ηπατική ή νεφρική δυσλειτουργία. Σαφώς όμως αποτελούν σημαντικό εργαλείο στις εξάρσεις της πάθησης και για σύντομα χρονικά διαστήματα. Το δεύτερο βήμα θεραπείας είναι οι βιολογικοί παράγοντες, που εδώ και πάνω από 20 έτη χρησιμοποιούνται στην θεραπεία της αξονικής σπονδυλοαρθρίτιδας με πολύ καλά αποτελέσματα. Υπάρχει μάλιστα και ενδοφλέβια χορηγούμενος παράγοντας, ενώ τελευταία αναπτύχθηκε και σε δισκίο καθημερινά» επεσήμανε ο ρευματολόγος, κ. Βασίλειος Μποτζώρης.
Όπως εξήγησε, στόχος των φαρμακευτικών αυτών ουσιών είναι να μπλοκάρουν μόρια του ανοσοποιητικού συστήματος που παίζουν σημαντικό ρόλο στη φλεγμονή στην αγκυλοποιητική σπονδυλοαρθρίτιδα και έτσι να ανακουφίσουν τους ασθενείς από τα συμπτώματα αλλά και να αναχαιτίσουν την εξέλιξη της νόσου. Κεντρικό ρόλο στη θεραπεία των ασθενών έχουν αναμφίβολα η φυσιοθεραπεία και η άσκηση, καθώς βοηθούν στη λύση της δυσκαμψίας και τη μείωση της φλεγμονής και του πόνου. Ενθαρρύνεται δε από τον θεράποντα ιατρό η ήπια, αερόβια άσκηση όπως περπάτημα και διατατικές ασκήσεις, κολύμπι, yoga και pilates που πρέπει να έχει τακτικό χαρακτήρα για να αποκομίζουν οι ασθενείς τα μέγιστα οφέλη.
Στις οργανωτικές και τεχνικές παρεμβάσεις που μπορούν να γίνουν στον χώρο εργασίας για εργαζόμενους με ρευματικές παθήσεις αναφέρθηκε η κυρία Θεώνη Κουκουλάκη, Τοπογράφος Μηχανικός, Εργονόμος, PhD, Συντονίστρια Τομέα Έρευνας& Ανάπτυξης ΕΛΙΝΥΑΕ.
«Οι οργανωτικές αφορούν ευέλικτο ή μειωμένο ωράριο, διαλείμματα και άδειες. Οι τεχνικές αφορούν εργονομικό εξοπλισμό και τεχνικές οδηγίες που μπορεί να μειώσουν τη μυοσκελετική καταπόνηση των εργαζομένων, όπως σπαστό πληκτρολόγιο, οδηγίες για ορθή στάση εργασίας που δεν απαιτεί έκταση του αυχένα ή κύφωση, ορθό φωτισμό για την αποφυγή θάμβωσης, κ.α. Παρότι οι εργονομικές παρεμβάσεις εφαρμόζονται και στο γενικό πληθυσμό έχουν ιδιαίτερη αποτελεσματικότητα σε ρευματοπαθείς που επιβαρύνονται από καθημερινούς πόνους. Μελέτες έδειξαν ότι η εργονομική μελέτη του χώρου και η αγορά εργονομικού εξοπλισμού βοήθησε σημαντικά εργαζόμενους με ρευματικές παθήσεις και μειώνει τις δυσκολίες τους. Η εργονομία είναι η επιστήμη που προσαρμόζει την εργασία στον άνθρωπο» τόνισε η κυρία Κουκουλάκη.
Η οπτική των ασθενών
«Η γνωριμία μου με την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα (ΑΣ) έγινε πριν από 33 χρόνια. Η διάγνωσή της, ωστόσο πήρε 5 χρόνια. Εκείνα τα χρόνια, αλλά και αρκετά από τα επόμενα που ακολούθησαν ήταν ιδιαίτερα δύσκολα. Δοκίμασα σχεδόν όλες τις θεραπείες που υπήρχαν. Η κορτιζόνη έγινε η καλύτερή μου φίλη», τόνισε η κυρία Νατάσα Καραμαλή, ασθενής και μέλος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.
«Εδώ και έξι χρόνια βρίσκομαι σε πρωτόκολλο βιολογικών παραγόντων. Οι εξάρσεις μπορεί να έχουν περιοριστεί κατά πολύ, αλλά ο πόνος είναι εκεί, πάντα παρών. Φυσικά υπάρχουν και καλές μέρες, τότε νομίζω πως μπορώ να κάνω τα πάντα. Και φροντίζω να το κάνω, να στριμώξω όσα περισσότερα μπορώ, να προλάβω τις «κακές» μέρες. Είναι δύσκολο να ζεις με έναν συνεχή και μόνιμο πόνο. Κι ακόμη δυσκολότερο το καθιστά το γεγονός πως οι γύρω σου δεν ξέρουν και δεν είναι σε θέση να αντιληφθούν τι ακριβώς νιώθεις, πώς το διαχειρίζεσαι και τι προσπάθεια καταβάλεις ώστε να φαίνεσαι και να δείχνεις «κανονικός» επεσήμανε η κυρία Καραμανλή.
«Η ιστορία μου ξεκινά το 2002, κατά τη διάρκεια της στρατιωτικής μου θητείας, όπου πονούσα πάρα πολύ, σε αυχένα και μέση. Δεν μπορούσα να πείσω τους στρατιωτικούς γιατρούς ότι έχω κάτι, οι ακτινογραφίες έβγαιναν καθαρές. Ο στρατός συνδυάστηκε με το να ψάχνω να δω τι έχω. Ευτυχώς ένας ορθοπαιδικός στο Διδυμότειχο με ρώτησε αν κάποιο συγγενικό μου πρόσωπο έχει κάτι και μόλις του ανέφερα για τον πατέρα μου που ταλαιπωρείται από Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαθρίτιδα, ξεκίνησε η ιστορία μου με εξετάσεις όπως το σπινθηρογράφημα που έδειξε ότι κάτι έχω. Αν με δει κάποιος δεν καταλαβαίνει ότι έχω κάτι και είναι δύσκολο για παράδειγμα σε μία κοινωνική εκδήλωση, ακόμα και στη δουλειά σου, να προσπαθείς να προσποιηθείς ότι είναι όλα καλά, ενώ δεν είναι» τόνισε ο κ. Γιώργος Μαντζιούκης, ασθενής και μέλος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.
«Πρόκειται για μια πάθηση που με την κινητοποίηση πρώτα του ίδιου του πάσχοντα και την συνεργασία ιατρού- φυσιοθεραπευτή και γυμναστή, καθώς και του εργονόμου για την κατάλληλη τροποποίηση των συνθηκών στον χώρο που εργάζεται ο ασθενής, δίνει την ευκαιρία στους ασθενείς να έχουν μια πολύ καλύτερη ποιότητα ζωής» ανέφερε η κα Καίτη Αντωνοπούλου, Γενική Γραμματέας της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α και συντονίστρια στο webinar.
Η εκδήλωση έγινε με την ευγενική υποστήριξη των εταιρειών Φαρμασερβ Lilly και ΒΙΑΝΕΞ.
