Η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας γιορτάζεται και φέτος, όπως κάθε χρόνο, στις 8 Μαΐου με πρωτοβουλία της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) και στόχο την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης, των υγειονομικών φορέων και των υπεύθυνων χάραξης πολιτικής για τα σύνθετα προβλήματα των ανθρώπων που ζουν με αυτή τη σοβαρή, αιματολογική διαταραχή και τις συλλογικές προσπάθειες που απαιτούνται για βελτιώσεις σε όλους τους σχετικούς με τη νόσο τομείς.
Το θέμα της ημέρας «Ενίσχυση της εκπαίδευσης για τη γεφύρωση του χάσματος στη φροντίδα της θαλασσαιμίας», εντάσσεται στο πλαίσιο της Καμπάνιας Ευαισθητοποίησης «Ενημερώσου. Μοιράσου. Νοιάσου.» η οποία συνεχίζεται με επιτυχία για δεύτερη συνεχή χρονιά και φιλοδοξεί να μεταδώσει το μήνυμα πως όσο περισσότερη ορθή ενημέρωση και γνώση διαθέτουμε για αυτή τη σοβαρή πάθηση, τόσο περισσότερες πιθανότητες έχουμε να εξασφαλίσουμε ένα καλύτερο μέλλον για κάθε επηρεαζόμενο ασθενή.
Παράλληλα, η παγκόσμια εκστρατεία που διεξάγει η ΔΟΘ υπογραμμίζει ότι η συλλογική δράση για την ενίσχυση της ευαισθητοποίησης και της κατανόησης γύρω από τη θαλασσαιμία είναι ζωτικής σημασίας για την αποτελεσματική πρόληψη και αντιμετώπισή της.
«Η ποιοτική και συνεχής ενημέρωση/εκπαίδευση των εμπλεκόμενων φορέων, των ιατρών, των επαγγελματιών υγείας, των υπευθύνων λήψης αποφάσεων, της κοινωνίας των πολιτών και φυσικά των ίδιων των ασθενών γύρω από τη νόσο είναι κλειδί τόσο για την προώθηση στοχευμένων παρεμβάσεων υγείας για τη βελτίωση της ζωής των ατόμων με θαλασσαιμία, όσο και για τη γεφύρωση του χάσματος που υφίσταται στην πρόσβαση σε απαραίτητη για την επιβίωσή τους ιατροφαρμακευτική φροντίδα», επεσήμανε η Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου, Εκτελεστική Διευθύντρια της ΔΟΘ.
Σύμφωνα με στοιχεία της ΔΟΘ, 7 στα 10 άτομα που ζουν σήμερα με θαλασσαιμία δεν έχουν πρόσβαση σε συνεχή, ειδική για την πάθησή τους εκπαίδευση, και αυτό ενώ οι αριθμοί των ασθενών σε παγκόσμιο επίπεδο αυξάνονται και η ενδεδειγμένη διαχείριση της νόσου(μεταγγίσεις αίματος, αποσιδήρωση, πολυθεματική φροντίδα, κλπ.) παραμένει σοβαρή πρόκληση για πολλές χώρες όπου ζουν μεγάλοι πληθυσμοί ατόμων με θαλασσαιμία.
Μολονότι χώρες όπως η Κύπρος και η Ελλάδα, διαθέτουν μακρά και επιτυχή παράδοση στην πρόληψη και διαχείριση της ασθένειας η θαλασσαιμία συνιστά μια εντεινόμενη υγειονομική, ιατρική και κοινωνικοοικονομική πρόκληση δημόσιας υγείας σε πολλές άλλες περιοχές του κόσμου, εξ ου και η ορθή γνώση και εκπαίδευση για την πολύπλοκη αυτή αιματολογική νόσο ανάγονται σε ζητήματα πρωταρχικής σημασίας.
«Χρειάζεται να κάνουμε περισσότερα σε συλλογικό επίπεδο για να επιτύχουμε μεγαλύτερη κατανόηση αυτής της σοβαρής και δυνητικά εξουθενωτικής γενετικής αιματολογικής πάθησης και να συμβάλλουμε στη βελτίωση της ποιότητας ζωής και της κοινωνικής ένταξης των ασθενών και, παράλληλα, στη μείωση του τεράστιου «βάρους» που επιφέρει η διαχείριση της νόσου για τα εθνικά συστήματα υγείας», σημείωσε ο κ. Πάνος Εγγλέζος, Πρόεδρος της ΔΟΘ.
Στην Κύπρο 1 στους 7 ανθρώπους είναι φορέας της νόσου με συνέπεια 1 στα 49 ζευγάρια να έχει πιθανότητα 25% σε κάθε κυοφορία να φέρει στον κόσμο παιδί με θαλασσαιμία. Στο πλαίσιο των προσπαθειών για την αναβάθμιση των υπηρεσιών που προσφέρονται στα άτομα με θαλασσαιμία, στη χώρα έχει εγκριθεί και προχωρά η κτιριακή αναβάθμιση του Κέντρου Θαλασσαιμίας, ενώ στόχος είναι, μέσω της Εθνικής Στρατηγικής για τη Θαλασσαιμία, να δοθούν τα κατάλληλα εργαλεία, ώστε να ενισχυθούν ακόμα περισσότερο οι παρεχόμενες υγειονομικές και κοινωνικές υπηρεσίες και να φθάσουν στο επίπεδο που χρειάζονται τα άτομα με θαλασσαιμία στην εποχή μας.
Στην Ελλάδα, αντίστοιχα, πληθαίνουν οι φωνές ασθενών και ιατρών που ζητούν την κεντρική διαχείριση των αποθεμάτων αίματος που θα επιτρέπει τη βέλτιστη δυνατή συλλογή, διαχείριση και διάθεση του πολύτιμου αυτού αγαθού σε όσους το έχουν ανάγκη, ενώ αποτελεί στοίχημα η έγκαιρη και απρόσκοπτη πρόσβαση των ασθενών, συμπεριλαμβανομένων των ατόμων με θαλασσαιμία, σε καινοτόμες θεραπείες και φάρμακα.
Γιορτάζοντας την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας και προσπαθώντας να υπογραμμίσει τη σημασία της νόσου ως ένα σημαντικό ζήτημα δημόσιας υγείας με παγκόσμιες διαστάσεις, η ΔΟΘ έχει ετοιμάσει πληθώρα διαδικτυακών δραστηριοτήτων, οι οποίες περιλαμβάνουν την τεράστια διεθνή Καμπάνια Ευαισθητοποίησης «Ενημερώσου. Μοιράσου. Νοιάσου.», με πλούσιο ενημερωτικό και προωθητικό υλικό σε 19 γλώσσες, νέα ενημερωτικά φυλλάδια που εξηγούν με απλό και περιεκτικό τρόπο ένα ευρύ φάσμα θεμάτων που αφορούν τη νόσο και ένα εκπαιδευτικό βίντεο κινουμένων σχεδίων, στο οποίο μπορεί κανείς να παρακολουθήσει το ταξίδι ζωής της μιας νεαρής γυναίκας με β-θαλασσαιμία, ένα ταξίδι αγώνων, επιτευγμάτων, αλλά πάνω απ’ όλα θάρρους και επιμονής για να ζήσει τη ζωή της στο έπακρο, παρά τις προκλήσεις που σχετίζονται με την πάθησή της.
Επιπλέον, ανήμερα της 8ης Μαΐου, η ΔΟΘ θα δημοσιεύσει την ολοκαίνουργια διαδικτυακή της πλατφόρμα με την επωνυμίαTIFLIX, η οποία περιλαμβάνει μια πλειάδαon-demandβίντεο με διαδικτυακά σεμινάρια, συνέδρια, εργαστήρια, και πλούσιο εκπαιδευτικό περιεχόμενο, τα οποία παρουσιάζονται από ειδικούς εμπειρογνώμονες ιατρούς και ενημερωμένους ασθενείς καλύπτουν ένα ευρύ φάσμα θεμάτων, συμπεριλαμβανομένων των τελευταίων ερευνών και επιτευγμάτων στη θεραπεία της θαλασσαιμίας και της δρεπανοκυτταρικής νόσου, συμβουλές για τη διαχείριση των συμπτωμάτων και στρατηγικές για μια πλήρη και υγιή ζωή.
Η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας 2023 θα τιμηθεί σε περισσότερες από 110 χώρες σε όλο τον κόσμο, συμπεριλαμβανομένης της Κύπρου, όπου θα πραγματοποιηθούν πλήθος εκδηλώσεων ευαισθητοποίησης, αιμοδοσίες, αγώνες δρόμου, εκπαιδευτικές δραστηριότητες, επιστημονικές συναντήσεις και συνέδρια, κλπ., με τη συμμετοχή τόσο της ΔΟΘ, όσο και πολλών άλλων οργανισμών.
Για να μάθετε περισσότερα σχετικά με την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας 2023, μπορείτε να επισκεφθείτε την ηλεκτρονική διεύθυνση https://thalassaemia.org.cy/itd2023/
