Η σημερινή Παγκόσμια Ημέρα για τον παιδικό καρκίνο φέρνει στο προσκήνιο μία σπάνια νόσο που αφορά τον πιο ευαίσθητο πληθυσμό, εκείνον των ανηλίκων έως 16 χρόνων.
Ο παιδικός καρκίνος εκδηλώνεται κάθε χρόνο σε περίπου 330 παιδιά στην Ελλάδα. Οι πιο συχνοί τύποι παιδικού καρκίνου είναι η οξεία λευχαιμία, οι όγκοι του κεντρικού νευρικού συστήματος, το λέμφωμα, το νευροβλάστωμα, το νεφροβλάστωμα και τα σαρκώματα. Στην Ευρώπη, οι νέες διαγνώσεις ετησίως ανέρχονται στις 35.000 περιπτώσεις.
«Σήμερα ο παιδικός καρκίνος μπορεί να αντιμετωπιστεί και να νικηθεί» είναι το μήνυμα που έστειλε ο Σύλλογος Γονιών Παιδιών με Καρκίνο «Φλόγα» κατά τη διάρκεια συνέντευξης τύπου.
Σύμφωνα με τα στοιχεία που παρουσιάστηκαν στη συνέντευξη από την πρόεδρο της Ελληνικής Εταιρίας Παιδιατρικής Αιματολογίας- Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ), Συντονίστρια Διευθύντρια του Τμήματος Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας (ΤΑΟ), Εκπρόσωπο στο Πανευρωπαϊκό Δίκτυο για τον Παιδικό Καρκίνο «ERN PaedCan» του νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία», κυρία Σοφία Πολυχρονοπούλου, στα μέσα του 1970 η επιβίωση των παιδιών στα 5 έτη μετά τη διάγνωση με καρκίνο ήταν μόλις 58%, πλέον όμως οι πρόοδοι που σημειώθηκαν κατά τις τελευταίες δεκαετίες έχουν αυξήσει αυτή την 5ετή επιβίωση περισσότερο από 85%.
«Η επιστημονική κοινότητα γενικότερα και οι Έλληνες επιστήμονες ειδικότερα, έχουμε και τη γνώση αλλά και τα όπλα για τις μάχες που δίνουμε για την αύξηση των ποσοστών ίασης των παιδιών μας, με παράλληλη έμφαση στην υψηλού επιπέδου ποιότητα ζωής τους» ανέφερε η κυρία Πολυχρονοπούλου.
Από τις αρχές του 2021 λειτουργεί υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας, το Εθνικό Μητρώο Ασθενών Παιδικής Ηλικίας με Νεοπλασματικά Νοσήματα, που έχει ως στόχο την ακριβή επιδημιολογική καταγραφή του παιδικού καρκίνου στη χώρα και τη συλλογή δημογραφικών δεδομένων για την εξαγωγή συμπερασμάτων, σχετικά με την επίπτωση των νεοπλασιών, την κατανομή ανά ηλικία, και την έκβαση των ασθενών.
«Η σημαντική πρόοδος στον τομέα αντιμετώπισης του παιδικού καρκίνου αποδίδεται σε ένα συνδυασμό παραγόντων, όπως η βελτίωση της υποστηρικτικής αγωγής, των χειρουργικών, ακτινοθεραπευτικών και απεικονιστικών μεθόδων, η εισαγωγή σύγχρονων τεχνολογιών για τη διάγνωση και η διαστρωμάτωση κινδύνου και ακόλουθης θεραπείας των ασθενών. Επίσης, τα τελευταία χρόνια έχουμε πλέον τα μέσα να μελετήσουμε και να κατανοήσουμε τον ρόλο των συνδρόμων γενετικής προδιάθεσης σε εμφάνιση καρκίνου στην παιδική ηλικία και επομένως να εφαρμόσουμε προγράμματα πρώιμης ανίχνευσης της νόσου σε ειδικούς πληθυσμούς» τόνισε η ειδικός. Ιδιαίτερη αναφορά έγινε στην CAR-T κυτταρική θεραπεία, μία επαναστατική μέθοδο που εφαρμόζεται πλέον και στην Ελλάδα σε ασθενείς με οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία. Πρόκειται για ένα είδος κυτταρικής θεραπείας όπου συλλέγονται ειδικά κύτταρα του ασθενούς, τροποποιούνται γενετικά στο εργαστήριο (CAR) έναντι των λευχαιμικών κυττάρων και επανεγχέονται στον ασθενή, λειτουργώντας ως όπλο που αναγνωρίζει και σκοτώνει τα κακοήθη κύτταρα.
Από την πλευρά της, η πρόεδρος της «Φλόγας», κυρία Μαρία Τρυφωνίδη παρουσίασε το έργο του Συλλόγου και τον τρόπο που στηρίζει τη δημόσια υγεία. «Ιατρική-ψυχική-κοινωνική φροντίδα: αυτό είναι το βασικό τρίπτυχο της Φλόγας και παραμένει αμετάβλητο από την ίδρυσή μας πριν από 40 χρόνια. Ενημερώνουμε και ευαισθητοποιούμε την κοινωνία, αναδεικνύουμε, επισημαίνουμε και προβάλλουμε τα προβλήματα στη δημόσια υγεία, και συμμετέχουμε αθόρυβα, όσο μπορούμε, στην επίλυσή τους. Ο στόχος μας είναι να φέρουμε την Ευρώπη στη χώρα μας αντί να πηγαίνουμε εμείς σε αυτήν για καλύτερη φροντίδα» είπε χαρακτηριστικά η κυρία Τρυφωνίδου.
Η «Φλόγα» χρηματοδοτεί:
– Την ανανέωση του ιατρικού και διαγνωστικού εξοπλισμού στα δύο παιδιατρικά νοσοκομεία της Αθήνας, Αγία Σοφία και Αγλαΐα Κυριακού, όπου γίνεται η νοσηλεία του 75-80% των παιδιών που νοσούν από καρκίνο σε όλη τη χώρα.
– Τη στελέχωση των ογκολογικών τμημάτων με ιατρικό και παραϊατρικό προσωπικό με βάση το Άρθρο 29 του Ν. 4115/2013.
– Το πρόγραμμα Νοσηλεία στο Σπίτι σε συνεργασία με τα τρία παιδιατρικά ογκολογικά τμήματα της Αθήνας. Έχουν πραγματοπιηθεί πάνω από 32.000 επισκέψεις σε σπίτια παιδιών στο λεκανοπέδιο της Αττικής σε συνεργασία με τα ογκολογικά τμήματα του Αγία Σοφία και του Αγλαΐα Κυριακού.
– Ξενώνες δωρεάν φιλοξενίας για τα παιδιά και τους γονείς της περιφέρειας που πρέπει να παραμείνουν στην Αθήνα για μεγάλα χρονικά διαστήματα.
Τέλος, τον λόγο πήρε η Αντιπρόεδρος της «Φλόγας», κυρία Γεωργία Κόκκινου, η οποία μίλησε για τη δράση του Συλλόγου στην Ευρώπη. Ενημέρωσε σχετικά με τη συνεργασία της Φλόγας με άλλους φορείς και συλλόγους, μέσα από την Childhood Cancer International και τους επιδιωκόμενους στόχους, ενώ αναφέρθηκε και σε συγκεκριμένα έργα που συμμετέχει η Φλόγα. Όπως τόνισε «Οι εκπρόσωποι των ασθενών δικαιούμαστε και πρέπει να έχουμε ισότιμο ρόλο και συμμετοχή σε οποιανδήποτε σχεδιασμό μας αφορά».
Ενδεικτικά αναφέρθηκε στην πρόσφατη συνεργασία τους με ευρωπαϊκούς φορείς, που είχε ως αποτέλεσμα η Ευρωπαϊκή Επιτροπή να αναγνωρίσει τις σημαντικές διαφορές μεταξύ καρκίνου ενηλίκων και παιδιών, και το τελικό Σχέδιο να προβλέπει χωριστό κεφάλαιο, πρωτοβουλίες και πόρους για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας. Με αντίστοιχο τρόπο συμμετείχε η «Φλόγα» και στις διαβουλεύσεις για τον κανονισμό για τα ορφανά φάρμακα και τον παιδιατρικό κανονισμό που βρίσκονται υπό αναθεώρηση, και πρόκειται να κατατεθούν στο ευρωπαϊκό κοινοβούλιο. Επίσης, συμμετέχει στην αναθεώρηση των European Standards of Care. Δηλαδή των προτύπων φροντίδας για τα παιδιά με καρκίνο. Στόχος είναι να επικαιροποιηθεί το υφιστάμενο έγγραφο που είναι ήδη 15 ετών, έτσι ώστε να περιλαμβάνει όλα αυτά τα πράγματα που πρέπει να θεωρούνται αυτονόητα για τη φροντίδα του παιδιού με καρκίνο, από τις συνθήκες νοσηλείας, την ψυχολογική υποστήριξη, τη θεραπεία, την αποκατάσταση, την ανακουφιστική φροντίδα αλλά και τον σεβασμό των δικαιωμάτων του.
Ειδήσεις σήμερα:
Καρκίνος: Η συχνότερη αιτία θανάτου στην παιδική ηλικία – Το σημαντικό βήμα για την αντιμετώπισή του
Ιατροτεχνολογικά Προϊόντα: 2 δισ. ευρώ οι πωλήσεις – Τα προβλήματα του κλάδου
