Το θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας (8 Μαΐου) φέτος είναι «Ενημερώσου. Μοιράσου. Νοιάσου.» και αποτελεί μια ανοιχτή έκκληση για δράση προς όλους να προωθήσουν την ευαισθητοποίηση σχετικά με τη θαλασσαιμία και τον παγκόσμιο αντίκτυπό της και να μοιραστούν βασικές πληροφορίες και γνώσεις για την υποστήριξη της καλύτερης δυνατής υγειονομικής, κοινωνικής και άλλης φροντίδας των ασθενών που ζουν με αυτή τη σοβαρή νόσο.
Με αυτό το κεντρικό μήνυμα, η παγκόσμια εκστρατεία που διενεργεί η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας για 18η συνεχή χρονιά υπογραμμίζει την αξία της συνεισφοράς του καθενός ξεχωριστά στον περιορισμό της θαλασσαιμίας, αλλά και την παραδοχή ότι η συλλογική δράση για την ενίσχυση της ενημέρωσης και την αφύπνιση του κοινού γύρω από την ασθένεια είναι καθοριστικής σημασίας για την αποτελεσματική αντιμετώπισή της.
Παρά την αυξανόμενη εξάπλωση της νόσου παγκοσμίως, η ευαισθητοποίηση και η ενημέρωση της κοινής γνώμης για τη θαλασσαιμία και η ενεργοποίηση των αρμόδιων υγειονομικών φορέων για την ορθή πρόληψη και διαχείρισή της, παραμένουν σημαντικά περιορισμένες σε πολλές χώρες. Είναι αξιοσημείωτο, για παράδειγμα, ότι 8 στους 10 φορείς της θαλασσαιμίας παγκοσμίως δε γνωρίζουν ότι έχουν το μεταλλαγμένο γονίδιο που προκαλεί τη νόσο και ότι θα μπορούσαν να αποκτήσουν παιδί με σοβαρή μορφή θαλασσαιμίας, αν και ο/η σύντροφός τους είναι επίσης φορέας της ασθένειας.
Η άγνοια, η παραπληροφόρηση και ο κοινωνικός στιγματισμός που συχνά συνοδεύουν τη θαλασσαιμία είναι φαινόμενα αισθητά σχεδόν σε όλες τις περιοχές που εντοπίζεται η ασθένεια και κυρίως στις αναπτυσσόμενες χώρες όπου υπολογίζεται ότι ζει πάνω από το 80% του συνολικού πληθυσμού των θαλασσαιμικών.
Μολονότι σε χώρες όπως η Κύπρος και η Ελλάδα, με μακρά και επιτυχή παράδοση στην πρόληψη και διαχείριση της θαλασσαιμίας, οι ασθενείς, παρά το όποια προβλήματα, χαίρουν πλέον μιας ικανοποιητικής ποιότητας ζωής, η νόσος συνιστά μια εντεινόμενη υγειονομική, ιατρική και κοινωνικοοικονομική πρόκληση σε πολλές άλλες περιοχές του κόσμου και η ορθή ενημέρωση και γνώση για τον έλεγχο και την αντιμετώπισή της ανάγεται σε ζήτημα καίριας σημασίας.
Η επίσημη εκστρατεία για την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας 2022 θα ξεκινήσει εντός του Μαρτίου, παρέχοντας πλούσιο επικοινωνιακό και εκπαιδευτικό υλικό και όλες τις πληροφορίες που χρειάζεται κανείς, ώστε να συμμετάσχει ενεργά στην ευαισθητοποίηση και ενημέρωση για τη θαλασσαιμία και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι που ζουν με αυτή.
Λίγα λόγια για την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας:
Η 8η Μαΐου καθιερώθηκε ως Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας το 1994 από τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας, στη μνήμη του Γιώργου Εγγλέζου, του γιου του Προέδρου και ιδρυτή της ΔΟΘ, κ. Πάνου Εγγλέζου, και όλων των ανθρώπων με θαλασσαιμία που δεν είναι πλέον μαζί μας.
Στόχος της είναι η ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης, των υγειονομικών φορέων και των υπεύθυνων χάραξης πολιτικής για τα σύνθετα προβλήματα των ανθρώπων που ζουν με αυτή τη σοβαρή, αιματολογική διαταραχή και τις συλλογικές προσπάθειες που απαιτούνται για βελτιώσεις σε όλους τους σχετικούς με τη νόσο τομείς. Tην πρόληψη, την επιστημονική έρευνα, την επάρκεια και ασφάλεια αίματος, την πολυθεματική φροντίδα και την ομαλή κοινωνική ενσωμάτωση των ασθενών.
