Η πανδημία της νόσου COVID-19, σύμφωνα με πολλούς ειδικούς σε όλο τον κόσμο αλλά και στην Ελλάδα, ανέδειξε ακόμα περισσότερο την ανάγκη για ένα πιο αποδοτικό και βιώσιμο σύστημα υγείας, με όχημα την καινοτομία. Παράλληλα, επιβεβαίωσε τη σημασία της επένδυσης στα συστήματα υγείας, προκειμένου να αποφευχθούν μελλοντικές κρίσεις και να εξασφαλιστεί καλύτερη περίθαλψη για όλους τους ασθενείς. Ο στόχος αυτός βέβαια στην Ελλάδα φαίνεται ότι προϋποθέτει την υλοποίηση διαρθρωτικών μεταρρυθμίσεων, όπως είναι η κοινή χρήση δεδομένων και τεχνογνωσίας.
Η σημασία των δεδομένων υγείας
Τα δεδομένα υγείας έχουν τη δυνατότητα να καταστήσουν τα συστήματα υγείας πιο βιώσιμα και να βελτιώσουν τη φροντίδα των ασθενών, ενισχύοντας την ικανότητά μας για πιο έγκαιρη διάγνωση των ασθενειών, πιο αποτελεσματική αντιμετώπιση ή ακόμη και αποτροπή της εμφάνισής τους και να επιτρέψουν στους ιατρούς να λαμβάνουν πιο έγκαιρες και σίγουρες αποφάσεις σχετικά με τη θεραπεία.
Ο όρος «δεδομένα Υγείας» περιγράφει τις πληροφορίες που παράγονται μέσω της παροχής υγειονομικής περίθαλψης, συμπεριλαμβανομένων των μητρώων ασθενειών, των ερευνών για τη δημόσια υγεία, των δεδομένων κλινικών μελετών και των ηλεκτρονικών φακέλων υγείας. Η κύρια χρήση τους συντελείται όταν τα δεδομένα υγείας χρησιμοποιούνται για την παροχή υγειονομικής περίθαλψης και για τη λήψη αποφάσεων σχετικά με τη φροντίδα του ατόμου από το οποίο συλλέχθηκαν.
Ωστόσο, τα δεδομένα αυτά μπορούμε να αξιοποιηθούν και σε δευτερογενές επίπεδο, δηλαδή να γίνει χρήση συγκεντρωτικών δεδομένων υγείας από πηγές σε επίπεδο πληθυσμού, όπως ηλεκτρονικά μητρώα υγείας, δεδομένα αιτήσεων αποζημίωσης από τον ασφαλιστικό φορέα υγείας και δεδομένα μητρώου υγείας για τη βελτίωση του προγραμματισμού προσωπικής φροντίδας, της ανάπτυξης φαρμάκων, της παρακολούθησης της ασφάλειας, της έρευνας και της χάραξης πολιτικής.
Για παράδειγμα, η ανάλυση των κλινικών δεδομένων σχετικά με τα αποτελέσματα της θεραπείας από μία επέμβαση γενικής χειρουργικής μπορεί να βοηθήσει στη μέτρηση της ποιότητας και της ασφάλειας της παροχής υγειονομικής περίθαλψης. Στη δημόσια υγεία, τα πληθυσμιακά δεδομένα μπορούν να βοηθήσουν στον έγκαιρο εντοπισμό και τον έλεγχο των νεοεμφανιζόμενων επιδημιών, όπως συνέβη στην καταπολέμηση της πανδημίας της COVID-19.
Το τοπίο των Δεδομένων Υγείας στην Ελλάδα
Η Ελλάδα είναι μεταξύ των ευρωπαϊκών χωρών που χρειάζεται να βελτιώσουν την ετοιμότητά τους στον τομέα της δευτερογενούς χρήσης δεδομένων υγείας, σύμφωνα και με την πρόσφατη Έκθεση για τη Δευτερογενή Χρήση των Δεδομένων Υγείας στην Ευρώπη, που υλοποιήθηκε από το ανεξάρτητο Ινστιτούτο Ανοιχτών Δεδομένων (Open Data Institute – ODI) με πρωτοβουλία της Roche.
Η Έκθεση πρακτικά παρέχει μια εικόνα της ετοιμότητας του ευρωπαϊκού περιβάλλοντος σε αυτό τον τομέα, αξιολογώντας τις πολιτικές και τη νομοθεσία 29 χωρών, καθώς και της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, τόσο ως προς την ποιότητα όσο και ως προς την ταχύτητα της εφαρμογής τους. Στη βάση αυτής της αξιολόγησης δημιουργείται ένας πίνακας βαθμολογίας για κάθε χώρα, καθώς και ένας πίνακας βαθμολογίας για την Ευρωπαϊκή Επιτροπή.
Όπως προκύπτει από τα αποτελέσματα, η Ελλάδα κατατάσσεται στην ομάδα των χωρών με το μικρότερο συγκριτικά βαθμό ωριμότητας, όσον αφορά τη χάραξη και την εφαρμογή πολιτικής για τη δευτερογενή χρήση δεδομένων υγείας. Ως κύριες προκλήσεις για τη χώρα αναδεικνύονται η έλλειψη σαφήνειας, η έλλειψη ψηφιακών εργαλείων συλλογής και αξιοποίησης δεδομένων υγείας, καθώς και η έλλειψη κατάλληλων συνθηκών για τη χρήση των δεδομένων υγείας κατά την αξιολόγηση της τεχνολογίας υγείας.
Την ίδια στιγμή, φαίνεται ότι η συμμετοχή των ασθενών και των πολιτών όσον αφορά στον τρόπο χρήσης των δεδομένων υγείας είναι χαμηλή. Ωστόσο, οι ειδικοί επισημαίνουν ότι η διευκόλυνση της υψηλότερης συμμετοχής τους, μέσω της επένδυσης στην εξοικείωση με τα ψηφιακά εργαλεία, μπορεί να είναι αποφασιστική για την τεκμηριωμένη λήψη αποφάσεων και τη δημιουργία ενός ανοιχτού και αξιόπιστου οικοσυστήματος δεδομένων.
Αξίζει να σημειώσουμε, τέλος, ότι η Ελλάδα έχει μπροστά της σημαντικές ευκαιρίες ως προς τη χάραξη μιας πολιτικής, που θα υποστηρίζει τη δευτερογενή χρήση των δεδομένων Υγείας, όπως είναι, μεταξύ άλλων, το Εθνικό Σχέδιο Ανάκαμψης και Ανθεκτικότητας καθώς και η Βίβλος του Ψηφιακού Μετασχηματισμού.
Σημειώνεται, δε, ότι η Ευρωπαϊκή Επιτροπή, στο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Στρατηγικής για τα Δεδομένα, έχει προτείνει τη θεσμοθέτηση ενός Ευρωπαϊκού Χώρου Δεδομένων για την Υγεία (European Health Data Space – EHDS). Πρόκειται για μια πρωτοβουλία κανονιστικού χαρακτήρα, μέσω της οποίας προωθείται η πρόσβαση σε δεδομένα υγείας για την έρευνα και την καινοτομία στο πλαίσιο νέων στρατηγικών πρόληψης, καθώς και διάγνωσης και θεραπείας νόσων, με σκοπό τη βελτίωση των αποτελεσμάτων που αφορούν στην υγεία, διασφαλίζοντας παράλληλα ότι οι πολίτες έχουν τον έλεγχο των προσωπικών τους δεδομένων.
