Ανασταλτικός παράγοντας για την εύρεση αλλά και τη διατήρηση μιας θέσης εργασίας είναι οι ρευματικές παθήσεις για την πλειοψηφία των πασχόντων, σύμφωνα με έρευνα της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα – ΡευΜΑζήν.

Ενώ η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ) σημειώνει ότι, οι ρευματοπαθείς βιώνουν χωρίς ασφάλεια την υγειονομική κρίση της πανδημίας της νόσου COVID-19, αν και οι περισσότεροι ανήκουν σε ευπαθείς ομάδες για σοβαρή νόσηση.

Με αφορμή την 12η Οκτωβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας, που καθιερώθηκε το 1996 με κύριο στόχο την ευαισθητοποίηση σχετικά με τη σημασία της έγκυρης και έγκαιρης διάγνωσης για την αντιμετώπιση των ρευματικών-μυοσκελετικών νοσημάτων, οι Σύλλογοι ασθενών και οι επιστήμονες ανά τον κόσμο κάθε χρόνο μάχονται για την ευαισθητοποίηση της Πολιτείας για τη σοβαρότητα των νοσημάτων αυτών, καθώς και τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών με ρευματικά-μυοσκελετικά νοσήματα.

Τα ρευματικά-μυοσκελετικά νοσήματα έχει υπολογισθεί ότι προσβάλλουν το ένα τέταρτο του πληθυσμού στην Ελλάδα και παγκοσμίως και αποτελούν την συχνότερη αιτία πρόωρης αποχώρησης από την εργασία, συνταξιοδότησης λόγω φυσικής αναπηρίας και μείωσης της παραγωγικότητας στον χώρο εργασίας. Σε αυτά περιλαμβάνονται εκφυλιστικά νοσήματα των αρθρώσεων και της σπονδυλικής στήλης, φλεγμονώδεις αρθρίτιδες και συστηματικά αυτοάνοσα ρευματικά νοσήματα που προσβάλλουν τις αρθρώσεις και άλλα όργανα.

Τα τελευταία δύο χρόνια έχει δοθεί πανευρωπαϊκά ιδιαίτερο βάρος στην αναγκαιότητα για τη διευκόλυνση των ρευματοπαθών τόσο στην εύρεση όσο και στη διατήρηση της εργασίας τους με έμφαση στην ικανότητα και όχι στην ανικανότητα για εργασία.

Στη δύσκολη περίοδο που διανύουμε εξαιτίας των καινοφανών συνθηκών που προέκυψαν από την πανδημία της Covid-19, η αναγκαιότητα της κατοχύρωσης των δικαιωμάτων των ασθενών προβάλλει αδήριτη, ιδιαίτερα στο εργασιακό περιβάλλον. Κατά συνέπεια, καθίσταται απαραίτητη η χαρτογράφηση των εργασιακών συνθηκών των ρευματοπαθών, η καταγραφή των αναγκών τους αλλά και η ανίχνευση του βαθμού ενημέρωσης των ίδιων και των εργοδοτών τους αναφορικά με τα εργασιακά τους δικαιώματα και τις δυνατότητες εύλογων προσαρμογών στην εργασία τους.

Οι ρευματοπαθείς ανήκουν σε ευπαθείς ομάδες για σοβαρή COVID-19

Γι’ αυτόν τον λόγο, η ΡευΜΑζήν σχεδίασε και υλοποίησε μια μελέτη πανελλαδικής εμβέλειας, με θέμα το βαθμό επιρροής του ρευματικού-μυοσκελετικού νοσήματος στην εργασιακή καθημερινότητα των ασθενών. Η έρευνα τέθηκε υπό την αιγίδα της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας και Επαγγελματικής Ένωσης Ρευματολόγων Ελλάδος (ΕΡΕ-ΕΠΕΡΕ).

Από τα 503 συμπληρωμένα ερωτηματολόγια, προέκυψαν τα ακόλουθα αποτελέσματα:

  • Για το 65% των ερωτηθέντων κύρια πηγή εισοδήματος είναι η εργασία τους, ενώ το 81% δηλώνει ότι νόσησε μετά την έναρξη της εργασίας.
  • Θετικό είναι ότι οι περισσότεροι ασθενείς κοινοποιούν πλέον το πρόβλημά τους στην εργασία, με το 56% να το έχει κοινοποιήσει στον εργοδότη και το 61% στους συναδέλφους του.
  • Είναι σημαντικό ότι το 61% θεωρεί ότι η εργασία του θα ήταν ευκολότερη αν υπήρχαν εύλογες προσαρμογές στον εργασιακό χώρο.
  • Το 39% εκτιμά ότι οι εργοδότες δεν είναι ενημερωμένοι για τις ανάγκες αλλά και για τα δικαιώματα των ρευματοπαθών στην εργασία, ενώ το 59% των ερωτηθέντων δεν γνωρίζουν τα δικαιώματά τους.
  • Το 77% θεωρεί ότι το ρευματικό νόσημα είναι ανασταλτικός παράγοντας για εύρεση εργασίας και το 67% ότι είναι ανασταλτικός παράγοντας για τη διατήρηση της εργασίας.
  • Στις ερωτήσεις για τις συνθήκες εργασίας κατά τη διάρκεια του lockdown είναι χαρακτηριστικό ότι το 53% δεν έκανε χρήση της ειδικής άδειας, το 60% δεν βγήκε σε αναστολή εργασίας, ενώ το 53% των ασθενών δεν έκαναν χρήση τηλεργασίας λόγω της φύσης της εργασίας τους, ανησυχητικά ποσοστά αν λάβουμε υπ’ όψιν ότι οι περισσότεροι ασθενείς με ρευματικά νοσήματα ανήκουν σε ευπαθείς ομάδες για σοβαρή Covid-19 νόσο (πλήρης ανάλυση του ερωτηματολογίου θα ακολουθήσει σύντομα).

«Οι ασθενείς με ρευματικά νοσήματα ενδιαφέρονται για τη διατήρηση της λειτουργικότητάς τους και επιθυμούν να παραμένουν δραστήριοι και παραγωγικοί. Οι νεότερες αντιρευματικές θεραπείες έχουν βοηθήσει σημαντικά προς αυτή την κατεύθυνση. Παράλληλα, όμως, η σκιαγράφηση της εργασιακής τους καθημερινότητας θα αποτελέσει χρήσιμο εφόδιο για την χάραξη του πλάνου των δράσεών μας, που περιλαμβάνει προτάσεις προσαρμογών στην εργασία, χάρτα δικαιωμάτων, ενημέρωση των εργοδοτών για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ρευματοπαθείς στις καθημερινές τους εργασιακές υποχρεώσεις, όπως επίσης και γνωστοποίηση αυτών των δεδομένων στην Πολιτεία, ώστε να υπάρξει παροχή κινήτρων στους εργοδότες για την πρόσληψη ασθενών με ρευματικά νοσήματα. Ο ασθενής δεν ζητάει εξαίρεση από την εργασία, αλλά δυνατότητα για εργασία και ως εκ τούτου η Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας συνιστά μια ευκαιρία αφύπνισης σχετικά με τις ιδιαίτερες ανάγκες των ασθενών και τις απαιτούμενες αλλαγές που κάθε πολιτισμένο κράτος οφείλει να εξασφαλίζει προς όφελος των πολιτών του», σημειώνει η ΡευΜΑζήν με αφορμή την 12η Οκτωβρίου.

Οι ρευματοπαθείς στη δίνη της υγειονομικής κρίσης

Με τη σειρά της η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ), σημειώνει ότι οι ρευματοπαθείς βιώνουν χωρίς ασφάλεια την υγειονομική κρίση.

«Από την έναρξη της πανδημίας και των περιοριστικών μέτρων, οι ρευματοπαθείς, που ανήκουν στις ευπαθείς ομάδες, αφού έχουν ήδη αντιμετωπίσει εξαιρετικές αντιξοότητες (μη αναγνώριση από το υπουργείο ως ομάδα υψηλού κινδύνου, για παροχή άδειας ειδικού σκοπού, τεράστια δυσκολία εύρεσης φαρμάκων, κ.α.), τώρα καλούνται να ανταπεξέλθουν στον φόβο της διασποράς της COVID -19.  Δύο στους τρεις ασθενείς με ρευματικά νοσήματα διαπίστωσαν ότι ο κορωνοϊός έπληξε σημαντικά την ψυχολογία τους. Ο φόβος και η αβεβαιότητα είναι τα συναισθήματα που κυριαρχούν», σύμφωνα με την κυρία Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛΕΑΝΑ.

«Η απομόνωση δεν είναι η λύση. Αποφεύγουμε την επαφή με τον ιό και τα μολυσμένα άτομα, ακολουθούμε τα μέτρα προστασίας που συστήνονται για τις ευπαθείς ομάδες και συνεχίζουμε την θεραπεία μας πάντοτε με την συμβολή του γιατρού μας», σύμφωνα με τον κ. Δημήτρη Μπόγδανο, Καθηγητή Παθολογίας & Αυτοάνοσων Νοσημάτων, στο Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας και Διευθυντής της Πανεπιστημιακής Κλινικής Ρευματολογίας & Κλινικής Ανοσολογίας στο Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Λάρισας.

Εμπόδια στην έγχυση των φαρμάκων

Ένα ακόμα σημαντικό  ζήτημα που, εκ νέου, αναδύεται την περίοδο της πανδημίας, είναι η έγχυση φαρμάκων σε χρόνιους ασθενείς  και η αναγκαιότητα να λαμβάνουν χώρα, σε οργανωμένες μονάδες Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας,  όπως τα Κέντρα Υγείας, καθώς η διαδικασία είναι κοστοβόρα και επιβαρύνει το σύστημα υγείας και τον ασθενή λόγω των μετακινήσεων.

«Τα Κέντρα Υγείας είναι εξοπλισμένα και έχουν εκπαιδευμένο προσωπικό στην αντιμετώπιση του επείγοντος περιστατικού, ενώ πρακτικώς διαχειρίζονται τα χρόνια περιστατικά προκειμένου να περιοριστεί η προσέλευση των χρονίως πασχόντων στα τριτοβάθμια νοσοκομεία. Σημαντικό ρόλο, όμως, και ανασταλτικό παράγοντα  για τις εγχύσεις στα Κέντρα Υγείας», σύμφωνα με την κυρία Παππά «διαδραματίζει η έλλειψη εμπειρίας του προσωπικού των Κέντρων Υγείας στις ιδιαιτερότητες των βιολογικών φαρμάκων, γενικά και ειδικότερα στην αντιμετώπιση των άμεσων ανεπιθύμητων δράσεων των βιολογικών παραγόντων. Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα, με τη συνδρομή της Επιστημονικής Επιτροπής της, τη συνεργασία της με Καθηγητές Πανεπιστημίων ειδικούς στην Κλινική Φαρμακολογία, καθώς και τις επιστημονικές εταιρείες Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, έχει ήδη να εμπλακεί ενεργά  στην άμεση εκπαίδευση του προσωπικού των Κέντρων Υγείας».

Και η πρόεδρος της ΕΛΕΑΝΑ καταλήγει λέγοντας ότι, «η πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας είναι το σημείο πρώτης επαφής του πολίτη με το σύστημα υγείας και περιλαμβάνει τη δυνατότητα άμεσης ανάληψης υπεύθυνης δράσης σε οποιοδήποτε πρόβλημα παρουσιάζει ο ασθενής, είτε ως μέρος μιας υπάρχουσας σχέσης ιατρού-ασθενή είτε όχι. Αντιμετωπίζοντας τον ασθενή, ο οικογενειακός ιατρός μπορεί να κάνει την κατάλληλη παραπομπή σε άλλους ιατρούς, επαγγελματίες υγείας και κοινοτικές υπηρεσίες. Η οικογενειακή ιατρική αποτελεί το σημείο της πρώτης επαφής των πολιτών, με το σύστημα υγείας και περιλαμβάνει τη συνεχή φροντίδα καθ’ όλη τη ζωή των ανθρώπων, τόσο κατά τη νόσο όσο και για την προάσπιση της υγείας και αποτελεί εξαιρετικά προσωποποιημένο τύπο φροντίδας».