Την ελπίδα μιας καλύτερης ζωής για ασθενείς στην Ευρωπαϊκή Ένωση, φέρνει το ιστορικό Ψήφισμα που εγκρίθηκε σήμερα 18 Ιουνίου 2020 από το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο και αφορά το αίτημα για πρόσθετη χρηματοδότηση της βιοϊατρικής έρευνας για τη μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα, ασθένειας γνωστής και ως Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης (ΜΕ/ΣΧΚ).
Όπως μεταδίδει ο ενημερωτικός ιστότοτπος saronicmagazine.gr, δεν είναι η πρώτη φορά που το σημαντικό αυτό ζήτημα έρχεται στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, ωστόσο από το 2017 που συζητήθηκε για πρώτη φορά, σήμερα η ιστορική αυτή απόφαση, έρχεται να ικανοποιήσει το αίτημα χιλιάδων ανθρώπων που υποφέρουν από τα βαριά συμπτώματα μιας νόσου, για την οποία τόσο η επιστημονική κοινότητα όσο και η κοινή γνώμη γνωρίζουν ελάχιστα πράγματα.
Η Επιτροπή Αναφορών έχει λάβει διάφορες αναφορές όπου εκφράζονται ανησυχίες όσον αφορά την έλλειψη θεραπευτικών αγωγών και την τρέχουσα υποχρηματοδότηση της βιοϊατρικής έρευνας για τη μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα/ σύνδρομο χρόνιας κόπωσης (ΜΕ/ΣΧΚ) στην ΕΕ, η οποία αποτελεί χρόνια νόσο άγνωστης αιτιολογίας που καταβάλλει τον οργανισμό, επηρεάζει πολλαπλά συστήματα, και εκδηλώνεται με ακραίες διακυμάνσεις όσον αφορά τα συμπτώματα, τη σοβαρότητα και την εξέλιξη.
Η ΜΕ/ΣΧΚ είναι μια σύνθετη νόσος που προκαλεί σε μεγάλο βαθμό αναπηρία, καθώς η υπέρμετρη κόπωση και άλλα σωματικά συμπτώματα μπορούν να καταστήσουν αδύνατες καθημερινές δραστηριότητες λαμβάνοντας υπόψη ότι η ποιότητα της ζωής μπορεί να επηρεαστεί σοβαρά και ότι οι πάσχοντες από ΜΕ/ΣΧΚ ενδέχεται να χρειάζεται να παραμείνουν κλινήρεις ή κατ’ οίκον, πράγμα που συνεπάγεται σοβαρή ταλαιπωρία, αρνητικές επιπτώσεις για τις κοινωνικές και οικογενειακές σχέσεις και σημαντικό κόστος για την κοινωνία από πλευράς απώλειας της παραγωγικής ικανότητας.
Είναι αναγκαίο να δοθεί ιδιαίτερη προσοχή στον υψηλό κίνδυνο κοινωνικού αποκλεισμού των ατόμων που πάσχουν από ΜΕ/ΣΧΚ λαμβάνοντας υπόψη ότι, στο πλαίσιο αυτό, είναι ζωτικής σημασίας να μπορούν οι πάσχοντες να διατηρήσουν τις θέσεις εργασίας τους, προκειμένου να μην βρεθούν απομονωμένοι.
Αξίζει να σημειωθεί ότι μέχρι σήμερα δεν υφίστανται καθιερωμένες βιοϊατρικές διαγνωστικές δοκιμές για τη ΜΕ/ΣΧΚ, ούτε εγκεκριμένες από την ΕΕ ή τον EMA θεραπευτικές αγωγές, ενώ λόγω της έλλειψης συντονισμένης και ολοκληρωμένης συλλογής δεδομένων σε επίπεδο ΕΕ, δεν γνωρίζουμε την επίπτωση και τον επιπολασμό της ΜΕ/ΣΧΚ στην ΕΕ, ούτε και το συνολικό κοινωνικό και οικονομικό φορτίο της νόσου.
