Οι Ιρλανδοί Anthony και Christine Hyde ζουν στην Αυστραλία εδώ και μία δεκαετία, αλλά στα μέσα Ιουνίου του 2019 κινδυνεύουν να απελαθούν. Ο λόγος; Ο γιος τους, που γεννήθηκε στην Αυστραλία, πάσχει από κυστική ίνωση και θεωρείται βάρος για τους φορολογούμενους της χώρας.
Οι γονείς του μικρού Darragh μετακόμισαν στην πολιτεία της Βικτώρια το 2009 ενώ το 2015 έφεραν στον κόσμο το γιο τους.
Σύμφωνα με το νομικό πλαίσιο της Αυστραλίας τα παιδιά που γεννιούνται στη χώρα δεν παίρνουν αυτομάτως την υπηκοότητά της. Πρέπει πρώτα να υποβάλουν φόρμα μετανάστευσης μαζί με τους γονείς τους και να υποβληθούν σε ιατρικές εξετάσεις.
Λόγω της διάγνωσης κυστικής ίνωσης στον Darragh και της πιθανότητας να χρειαστεί μεταμόσχευση πνεύμονα ή φαρμακευτική αγωγή, το αίτημα υπηκοότητας που κατέθεσε η οικογένεια Hyde απορρίφθηκε. Η οικογένεια υπέβαλε έφεση για αντιστροφή της απόφασης η οποία όμως απορρίφθηκε και τώρα περιμένει μία παρέμβαση της τελευταίας στιγμής από τον υπουργό Εσωτερικών της χώρας, Peter Dutton πριν εκπνεύσει η βίζα τους στις 18 Ιουνίου.
Περισσότεροι από 100.000 άνθρωποι έχουν υπογράψει ένα ψήφισμα με το οποίο καλούν τον Dutton να παρέμβει και να αποδεχτεί αίτημα που υπέβαλε η οικογένεια.
Χωρίς την κρατική ενίσχυση η θεραπεία για την κυστική ίνωση κοστίζει στις οικογένειες 300.000 δολάρια Αυστραλίας ετησίως, ενώ με την κρατική συνδρομή το κόστος είναι κατά πολύ μικρότερο. Τα μέλη της οικογένειας αισιοδοξούν ότι η αίτησή τους θα γίνει αποδεκτή, αν ο υπουργός αξιολογήσει προσωπικά την υπόθεσή τους καθώς παρόμοιες περιπτώσεις απέλασης είχαν ανατραπεί.
Νωρίτερα φέτος η αίτηση μίας οικογένειας από το Μπουτάν εγκρίθηκε την τελευταία στιγμή από τον υπουργό Μετανάστευσης David Coleman. Η αρχική αίτησή τους για μόνιμη κατοικία είχε απορριφθεί λόγω του ότι ο 18χρονος γιος της οικογένειας αντιμετώπιζε μαθησιακές δυσκολίες και είχε απώλεια ακοής.
Τι είναι η Κυστική Ίνωση
Η Κυστική Ίνωση ή Κυστική Ινώδης Νόσος ή Ινοκυστική Νόσος είναι η πιο συχνή, παγκοσμίως, κληρονομική νόσος που προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου του εβδόμου χρωμοσώματος και προσβάλλει πολλά ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού. Κύριο χαρακτηριστικό της νόσου είναι η εμφάνιση ιδιαίτερα παχύρρευστων και αφυδατωμένων εκκρίσεων σε διάφορα όργανα και αδένες του σώματος με αποτέλεσμα τη σταδιακή καταστροφή ζωτικών οργάνων και τελικώς την ανεπάρκεια αυτών.
Η κατάσταση στην Ελλάδα
Εκτιμάται ότι περίπου 1 στα 2000-2500 παιδιά γεννιούνται με κυστική ίνωση και συνολικά 50-60 παιδιά το χρόνο στην Ελλάδα (1 παιδί ανά εβδομάδα περίπου). Το 4-5% του γενικού πληθυσμού, δηλαδή 1 στα 20 έως 25 άτομα θεωρείται ότι είναι φορέας του παθολογικού γονιδίου (περίπου 500.000 Έλληνες είναι φορείς). Στην χώρα μας εκτιμάται ότι υπάρχουν πάνω από 800 ασθενείς ενώ η συχνότερη γονιδιακή μετάλλαξη που παρατηρείται στον ελλαδικό χώρο είναι η χαρακτηριζόμενη ως f508del ή ΔF508, η οποία θεωρείται από τις βαρύτερες σε συμπτωματολογία μεταλλάξεις.
