Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Ελλάδος με τον διακριτικό τίτλο SMA HELLAS, ξεκινώντας την ανάπτυξη δράσεων ευαισθητοποίησης του ευρύτερου κοινού για την νόσο, αλλά και την ενδυνάμωση και ενθάρρυνση των ασθενών μας για συμμετοχή σε όλες τις εκφάνσεις της ζωής, όπως η δυνατότητα απόκτησης εμπειριών χωρίς διακρίσεις, συμμετέχει για πρώτη φορά στον ιστορικό στον 19o Διεθνή Μαραθώνιο «ΜΕΓΑΣ ΑΛΕΞΑΝΔΡΟΣ» στη Θεσσαλονίκη, μαζί με την ΑΜΚΕ NEVER GIVE UP, αναγνωρίζοντας το σπουδαίο έργο ανάπτυξης πρωτοβουλιών που έχει δημιουργήσει τα τελευταία δέκα χρόνια.
Με το σύνθημα «Δεν τα παρατάμε, όσα και αν είναι τα εμπόδια» εργαζόμαστε όλοι μαζί, αγωνιζόμαστε συνεχώς, τρέχουμε όλοι μαζί χωρίς διακρίσεις. Συμμετέχουμε με άλλους για να πετύχουμε έναν κοινό στόχο: Την ορατότητά μας στον αθλητισμό, στο δρομικό κίνημα και στους μαραθώνιους αγώνες δρόμου, χάρη στους συνοδούς δρομείς και τη χρήση εύλογων προσαρμογών, όπως είναι τα ειδικά αμαξίδια αγώνων δρόμου.
Στην παραπάνω δράση θα τρέξουν οι «πιλότοι» κινητικά ανάπηροι από την νόσο μας μαζί με εθελοντές δρομείς:
- Νικόλαος Μαγγίρογλου, ετών 10 που έχει SMA
- Ορέστης Σεβαστόπουλος, ετών 18 που έχει SMA
- Ομάδα δρομέων των NEVER GIVE UP
- Μέλη του Συλλόγου δρομέων Υγείας Κοζάνης.
Επιπρόσθετα, σας ενημερώνουμε ότι πριν και μετα την λήξη του αθλητικού γεγονότος στην πλατεία που βρίσκεται το Άγαλμα Μεγάλου Αλεξάνδρου σε σημείο ενημέρωσης
Στο info point θα υπάρχει δίκτυο εθελοντών που θα δίνει πληροφορίες σχετικά με τους σκοπούς ιδρύσεως του σωματείου μας και την διαχείριση της νόσου. Εάν επιθυμείτε να υποστηρίξετε την επικοινωνία στην πρώτη δράση μας, αφήνοντας ακόμη μια φορά το κοινωνικό αποτύπωμα σας στο πλαίσιο της εταιρικής Κοινωνικης ευθύνης σας προσκαλούμε για τις σχετικές ενέργειες διάδοσης της.
Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (ΝΜΑ) αποτελεί εκφυλιστικό νευρομυϊκό νόσημα που κληρονομείται με τον αυτοσωμικό υπολειπόμενο χαρακτήρα. Αποτελεί ένα από τα συχνότερα γενετικά νοσήματα με επίπτωση περίπου 1:6000- 1:10000 γεννήσεις και συχνότητα φορέων 1:40-1:60. Η κλινική εικόνα της ΝΜΑ χαρακτηρίζεται κυρίως από υποτονία, μυϊκή αδυναμία κυρίως κεντρομελική και εντονότερη στα κάτω άκρα, μυϊκές ατροφίες και προσβολή του αναπνευστικού. Με βάση κλινικά κριτήρια και με ιδιαίτερη έμφαση στην ηλικία έναρξης των πρώτων συμπτωμάτων, διακρίνεται σε κλινικούς υποτύπους (SMA 0, Ι, ΙΙ, ΙΙΙ και IV), με το μεγαλύτερο ποσοστό τους να εμφανίζει σοβαρή αναπηρία. Τα δημογραφικά στοιχεία σχετικά με τη συχνότητα φορείας στο γενικό πληθυσμό στην Ελλάδα εκτιμώνται σε περίπου 1/42 άτομα και τουλάχιστον 8-10 παιδιά με τη ΝΜΑ γεννιούνται κάθε χρόνο.
Το Σωματείου ασθενών με Νωτιαία Μυική Ατροφία Ελλάδος, “SMA HELLAS” συστάθηκε με την απόφαση 318/2024 (2/8/2024) του Ειρηνοδικείου Αθηνών. Το Σωματείο απαρτίζεται από τακτικά μέλη, με βαριά κινητική αναπηρία σε αμαξίδιο (ενήλικες ασθενείς και φροντιστές ανηλίκων ασθενών) και αρωγά μέλη (συγγενείς- επαγγελματίες υγείας-φίλοι-υποστηρικτές), και είναι ήδη μέλος της «Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος – Rare Diseases Greece», σύντομα της «Ένωσης Ασθενών Ελλάδος» και με προοπτική εγγραφής σε ευρωπαικούς -παγκόσμιους οργανισμούς που σχετίζονται με την σπάνια νόσο της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφιάς. Οι ασθενείς με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία ανήκουν στο 5% σπάνιων ασθενών που έχουν διασφαλισμένη πρόσβαση σε 3 καινοτόμα εγκεκριμένα φαρμακα.
Επομένως κρίθηκε απαραίτητη η ενιαία δυναμική εκπροσώπηση μέσω των βιωμάτων/εμπειριών των ασθενών και των οικείων τους για την κάλυψη των ακάλυπτων εξειδικευμένων αναγκών συμβάλλοντας στην ολιστική υποστήριξη ώστε να βελτιωθεί η καθημερινότητα και η ποιότητα ζωής των ασθενών.
Αποστολή τους, η βελτίωση της υφιστάμενης διαχείρισης της νόσου στη χώρα μας μέσω συνεργατικών σχημάτων συμβάλλοντας στην ολιστική υποστήριξη ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής των ασθενών. Όραμά τους, κάθε σπάνιος ασθενής με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία να απολαμβάνει όλων των δικαιωμάτων χωρίς διακρίσεις, δίνοντας ίσες ευκαιρίες, με έμφαση στο αδιαπραγμάτευτο και αναφαίρετο δικαίωμα στην ισότιμη πρόσβαση στην
υγεία.
Ειδήσεις σήμερα
Ντόναλντ Τραμπ: Τερματίζει τα κονδύλια για τα εμβόλια στις φτωχές χώρες
Νίκος Παπαευσταθίου: Παραιτήθηκε από το ΕΚΑΒ – Σε ποιο υπουργείο πηγαίνει
