Με τη συμμετοχή επιστημόνων, ερευνητών και ασθενών από την Ελλάδα και το εξωτερικό, αρχίζουν στις 20 Μάϊου 2023 οι εργασίες του Διεθνούς Συνεδρίου για την Αταξία του Φρίντριχ (Friedreich’s ataxia).
Το Συνέδριο διοργανώνεται από τον Ελληνικό Σύλλογο για την Αταξία του Φρίντριχ και την Euro-Ataxia, τον ευρωπαϊκό οργανισμό που συντονίζει τις εθνικές προσπάθειες για την νόσο. Οι εργασίες θα διαρκέσουν δύο ημέρες και θα φιλοξενηθούν στο ξενοδοχείο Poseidon Palace, στη Λεπτοκαρυά της Κατερίνης.
Στόχος της φετινής διοργάνωσης είναι η παρουσίαση νέων θεραπευτικών προσεγγίσεων και ερευνητικών αποτελεσμάτων στους ασθενείς, μέσω των ομάδων ασθενών και της επιστημονικής κοινότητας.
Η εκδήλωση θα δώσει στους ασθενείς την ευκαιρία να θέσουν ερωτήματα και να κατανοήσουν το μέλλον της έρευνας και των ιατρικών εξελίξεων σχετικά με την Αταξία. Παράλληλα, θα παρουσιαστεί και θα συζητηθεί η νέα έρευνα σχετικά με την ανακάλυψη γονιδίων και την ανάπτυξη στη διάγνωση, τις αναδυόμενες και υπάρχουσες θεραπείες, τη φυσική ιστορία και τους βιοδείκτες.
Το συνέδριο θα περιλαμβάνει παρουσιάσεις, δικτύωση και συνεδρίες ερωτήσεων και απαντήσεων, για την προώθηση της ανταλλαγής γνώσεων. Αυτή η εκδήλωση θα επεκτείνει το δίκτυο Euro-ataxia και θα προσφέρει μια μοναδική εκπαιδευτική ευκαιρία για όλους τους συμμετέχοντες.
Η παρούσα κατάσταση στην Ελλάδα και οι προοπτικές της έρευνας, της θεραπείας και της φροντίδας των ασθενών αποτελούν ξεχωριστή ενότητα, στην οποία θα συμμετάσχουν καθηγητές και ιατροί διαφόρων ειδικοτήτων από τα μεγαλύτερα νοσοκομεία και πανεπιστημιακές ιατρικές σχολές της Ελλάδας.
Το Συνέδριο είναι το πρώτο που γίνεται διά ζώσης μετά την έναρξη της πανδημίας, στον απόηχο των θετικών εξελίξεων της έγκρισης από τον Αμερικανικό Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων (US FDA), τον Φεβρουάριο του 2023, του πρώτου καινοτόμου φαρμάκου για ασθενείς άνω των 16 ετών για τη θεραπευτική αντιμετώπιση της ασθένειας και εν αναμονή της πρόσβασης των Ελλήνων ασθενών στη θεραπεία.
Λίγα λόγια για την αταξία Φρίντριχ
Οι «αταξίες» είναι μια ομάδα σπάνιων νευρολογικών διαταραχών που επηρεάζουν την ισορροπία, το συντονισμό και την ομιλία. Υπάρχουν πολλές διαφορετικές αιτίες της αταξίας. Πολλές «αταξίες» είναι κληρονομικές καταστάσεις, που προκαλούνται από ελαττώματα σε ορισμένα γονίδια. Η πιο κοινή κληρονομική προοδευτική αταξία είναι η Αταξία του Φρίντριχ.
Η Αταξία του Φρίντριχ προσβάλλει περίπου 1 στους 50.000 ανθρώπους και εμφανίζεται κατά τη διάρκεια της παιδικής ή εφηβικής ηλικίας. Στην Ελλάδα οι εκτιμάται ότι οι ασθενείς ανέρχονται σε 100 άτομα. Η νόσος προκαλείται από ένα ελαττωματικό γονίδιο, αυτό της Φραταξίνης, και χαρακτηρίζεται από αταξία (έλλειψη τάξης και συντονισμού), μυϊκή ατροφία, κυρίως των κάτω άκρων, αστάθεια, σκολίωση, δυσαρθρία κόπωση, διαβήτη, απώλεια όρασης και ακοής καθώς και καρδιοπάθεια απειλητική για τη ζωή τους.
Η έρευνα συνεχίζεται για τον εντοπισμό άλλων γονιδίων που προκαλούν κληρονομικές παρεγκεφαλιδικές αταξίες και την ανακάλυψη του τρόπου με τον οποίο ασκούν τα αποτελέσματά τους. Ωστόσο, εξακολουθούν να υπάρχουν πολλοί ασθενείς που δεν έχουν ειδική διάγνωση για την κληρονομική αταξία τους. Παρά τις πρόσφατες ερευνητικές εξελίξεις, πολλές μορφές αταξίας δεν έχουν καμία θεραπεία.
Μπορείτε να δείτε το πρόγραμμα του Συνεδρίου εδώ https://bit.ly/42rTKoN
Για περισσότερες πληροφορίες: https://hefaa.org/, info@hefaa.org
Ειδήσεις σήμερα:
Εκλογές 2023: Προσλήψεις, νοσοκομεία, ΠΦΥ στο επίκεντρο των εξαγγελιών για την Υγεία
