Ο Ευρωβουλευτής της Νέας Δημοκρατίας κ. Στέλιος Κυμπουρόπουλος την Τετάρτη 8 Φεβρουαρίου 2023 (18:00-20:00) διοργανώνει διαδικτυακή εκδήλωση με θέμα «Ώρα για δράση: Οικοδομώντας ένα φαρμακευτικό πλαίσιο για τις σπάνιες νόσους» στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, η οποία θα επικεντρωθεί στις επερχόμενες προτάσεις υπό το πλαίσιο της Φαρμακευτικής Στρατηγικής για την Ευρώπη, με ιδιαίτερη έμφαση στις σπάνιες ασθένειες.

Η εκδήλωση είναι μία σημαντική ευκαιρία για συζήτηση ανάμεσα σε Ευρωπαίους πολιτικούς, ακαδημαϊκούς, την κοινωνία των πολιτών και την βιομηχανία, με σκοπό να τεθούν καίρια θέματα σε ένα πνεύμα συνεργασίας και να εξετασθεί το πως η Φαρμακευτική Στρατηγική για την Ευρώπη μπορεί να επηρεάσει την υγεία και την καινοτομία σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Στόχος της στρατηγικής είναι να δημιουργήσει ένα ρυθμιστικό πλαίσιο που να προστατεύεται και να βοηθήσει τη βιομηχανία να προωθήσει την έρευνα και τις τεχνολογίες για τους ασθενείς, ώστε να ανταποκριθούν στις θεραπευτικές τους ανάγκες.

Την εκδήλωση ενδεικτικά θα τιμήσουν ως ομιλητές:

  • ο Γιώργος Ρωσσίδης ως επικεφαλής του γραφείου της Επιτρόπου Υγείας και Ασφάλειας των Τροφίμων Στέλλας Κυριακίδη
  • ο Ολύμπιος Παπαδημητρίου Πρόεδρος του ΣΦΕΕ και εκπρόσωπος της EFPIA
  • ο Νίκος Δέδες, Πρόεδρος της Ελληνικής Ένωσης Ασθενών,
  • η Arabela Acalinei, Πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας για τις Νευρομυϊκές παθήσεις
  • η Susana Solis Perez Ευρωβουλευτής του RENEW
  • ο Yann Le Cam Διευθύνων Σύμβουλος της EURORDIS
  • η Marie-Christine Ouillade, Μέλος του ΔΣ της SMA Europe και AFM TELETHON της Γαλλίας
  • ο Maurizio Scarpa συντονιστής του Δικτύου Metab-ERN και καθηγητής του Πανεπιστημίου της Padova στην Ιταλία
  • o Milan Ferguson, Σύμβουλος στην εταιρεία Consulting Associate, CRA.

Πέρα από τις κεντρικές παρουσιάσεις από τους προσκεκλημένους ομιλητές, το πάνελ των ομιλητών θα εστιάσει στην πραγματικότητα του να ζει κανείς με μία σπάνια νόσο και στην αξία του προσυμπτωματικού ελέγχου νεογνών: το παράδειγμα της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας, καίρια ζητήματα που σχετίζονται με την αναθεώρηση του Ευρωπαϊκού πλαισίου για τα φαρμακευτικά προϊόντα.

Η πρωτοβουλία αυτή διοργανώνεται με την υποστήριξη της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Ενώσεων Φαρμακευτικών Βιομηχανιών (EFPIA) και τη συνεργασία της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας για την Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, την Ελληνική Ένωση Ασθενών και την πρωτοβουλία Screen4Rare.