Το 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων [Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.] θα πραγματοποιηθεί 11 – 13 Σεπτεμβρίου 2020, στην Αθήνα στο Αμφιθέατρο του Ελληνικού Ινστιτούτου Παστέρ.
Σύμφωνα με τις υφιστάμενες επιστημονικές γνώσεις, περίπου 8.000 διαφορετικές σπάνιες ασθένειες προσβάλλουν έως και 6% του συνολικού πληθυσμού της Ε.Ε. σε κάποια στιγμή της ζωής τους. Δηλαδή, περίπου 15 εκατομμύρια άνθρωποι στην Ευρωπαϊκή Ένωση (των 27) και 800.000 Έλληνες προσβάλλονται ή πρόκειται να προσβληθούν από μια σπάνια ασθένεια.
Η έλλειψη ειδικών πολιτικών υγείας για τις σπάνιες ασθένειες και η ελλιπής ευαισθητοποίηση, επαγρύπνηση και συνεργασία από την πλειοψηφία των ιατρών και των υπηρεσιών υγείας «εξηγούν» τις καθυστερημένες διαγνώσεις και τη δυσχερή πρόσβαση στην περίθαλψη.
Η υλοποίηση Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις πρόκειται να βελτιώσει την έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία των ατόμων που πάσχουν από αυτές. Το γεγονός αυτό θα μειώσει το άμεσο ιατρικό κόστος από τις επαναλαμβανόμενες διαγνωστικές εξετάσεις, τις ημέρες νοσηλείας, και την παρατεταμένη λήψη φαρμάκων.
Όλα αυτά τα θέματα καθώς και θέματα που έχουν σχέση με τα ορφανά φάρμακα θα συζητηθούν εκτενώς στο συνέδριο από διακεκριμένους ομιλητές πολλών ειδικοτήτων. Τιμητική θα είναι η παρουσία των κυρίων Υπουργού και Υφυπουργού Υγείας, Δημάρχου Αθηναίων και Προέδρου του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών οι οποίοι έχουν προσκληθεί να χαιρετήσουν το συνέδριο. Ομιλίες θα πραγματοποιήσουν επίσης, ο κ. Δημόπουλος Μελέτιος Αθανάσιος, Πρύτανης του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών (ΕΚΠΑ) , ο Πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας κ. Νικόλαος Γρηγοριάδης και ο Λοιμωξιολόγος κ. Παναγιώτης Γαργαλιάνος, μέλος της επιτροπής των εμπειρογνωμόνων για τον νέο κορωνοϊό.
Τέλος, ιδιαίτερο ενδιαφέρον θα παρουσιάσει η πραγματοποίηση στρογγυλού τραπεζιού με θέμα «Ορφανά Φάρμακα και Ελληνική Πραγματικότητα – Η άποψη της Βιομηχανίας για τα Ορφανά Φάρμακα». Θα μιλήσουν ο Πρόεδρος ΣΦΕΕ, κ. Ολύμπιος Παπαδημητρίου, ο Πρόεδρος ΠΕΦ, κ. Θεόδωρος Τρύφων, ο Πρόεδρος ΣΑΦΕΕ, κ. Δημήτρης Π. Γιαννακόπουλος, ο Διευθύνων Σύμβουλος ΙΦΕΤ, κ. Δημήτρης Πανταζής και ο Διευθύνων Σύμβουλος AveXis κ. Χρήστος Δάκας.
Βήματα για την είσοδό σας στην Live μετάδοση του συνεδρίου:
1. https://nowcongress.gr/
2. “Περισσότερα” στην αφίσα του συνεδρίου
3. Συμπληρώνετε το email σας
4. Συμπληρώνετε την φόρμα εγγραφής
5. Εισάγετε τον κωδικό που θα λάβετε στο email που έχετε δηλώσει