Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων θεσμοθετήθηκε το 2008 με πρωτοβουλία του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και του Συμβουλίου Εθνικών Οργανισμών Ασθενών, στο πλαίσιο της ενημέρωσης και της ευαισθητοποίησης των πολιτών και της κοινής γνώμης, σχετικά με τα σπάνια νοσήματα και τις επιπτώσεις τους στην ποιότητα ζωής των πασχόντων. Εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου.
Ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν προσβάλει 5 στα 10.000 άτομα στο γενικό πληθυσμό. Περίπου 8.000 νόσοι έχουν καταγραφεί έως σήμερα ως σπάνιες.
Οι σπάνιες παθήσεις χαρακτηρίζονται από χαμηλή συχνότητα εμφάνισης και μεγάλη ετερογένεια. Στην πλειοψηφία τους είναι γενετικής φύσεως ασθένειες, συμπεριλαμβανομένων, μεταξύ άλλων, συγγενών δυσπλασιών, σπάνιων μορφών παιδικού καρκίνου, καθώς και αιματολογικών, αυτοάνοσων, δερματολογικών, ενδοκρινολογικών, καρδιολογικών, αναπνευστικών, γαστρεντερικών, μεταβολικών, νευρολογικών και νευρομυϊκών, ορθοπεδικών και οφθαλμολογικών νοσημάτων. Απαιτούν σφαιρική προσέγγιση βάσει συνδυασμένων δράσεων, ώστε να αποφεύγεται η υψηλή νοσηρότητα και η πρόωρη θνησιμότητα, και να βελτιώνονται οι κοινωνικοοικονομικές συνθήκες διαβίωσης των ασθενών.
Οι μισές σπάνιες ασθένειες μπορούν να εκδηλωθούν κατά τη γέννηση ή την παιδική ηλικία (όπως το ρετινοβλάστωμα). Οι υπόλοιπες μπορούν να εκδηλωθούν κατά την ενήλικη ζωή (όπως η νόσος του Huntington). Τα πρώτα συμπτώματα είναι συνήθως κοινά με άλλες παθήσεις με αποτέλεσμα η σωστή διάγνωση να καθυστερεί ακόμη και πάνω από μια εξαετία, γεγονός που παρατείνει την ταλαιπωρία των ασθενών.
Καλύπτονται οι σπάνιες παθήσεις;
Κατά την σύναψη του συμβολαίου, ο ασφαλιστικός διαμεσολαβητής ρωτά τον υποψήφιο ασφαλισμένο για ήδη γνωστές ασθένειες. Εκείνος θα πρέπει με ειλικρίνεια να απαντήσει αν έχει εμφανίσει κάποια νόσο γιατί η οποιαδήποτε απόκρυψη πληροφορίας σίγουρα μπορεί να είναι επιβαρυντική για τον ίδιο.
Στην περίπτωση που ένας ασφαλισμένος κατά την επίσκεψη του σε κάποιο γιατρό και κατόπιν ελέγχου, πληροφορηθεί πως πάσχει από μια σπάνια ασθένεια, θα πρέπει να ενημερώσει την ασφαλιστική εταιρία για αυτή την εξέλιξη. Είναι πιθανόν έτσι να δοθεί μια μεγαλύτερη χρονική αναμονή για τη συγκεκριμένη πάθηση ή να ζητηθεί από τον ασφαλισμένο μεγαλύτερο ποσό απαλλαγής σε περίπτωση νοσηλείας.
Υπάρχουν ασφαλιστικές εταιρίες στις όποιες είναι εξαιρετικά δύσκολο να προχωρήσουν σε κάλυψη ακόμα και για κάποιο γνωστό συγγενές νόσημα.
Σε ορισμένες εταιρείες οι συγγενείς παθήσεις που ανακαλύπτονται στην πορεία, καλύπτονται αφού παρέλθει ένα διάστημα 2-10 χρόνων αναλόγως τη βαρύτητα της πάθησης.
Πρέπει επίσης να αναφέρουμε πως νοσήματα τα οποία συνδέονται με καρδιολογικές παθήσεις εξαιρούνται ισοβίως σε κάποια προγράμματα ή καλύπτονται μετά από διετή αναμονή. Ειδικότερα ορισμένες ασφαλιστικές εξαιρούν ισοβίως παθήσεις του νευρικού, καρδιολογικού και μυοσκελετικού συστήματος.
Σε κάθε περίπτωση, είναι αναγκαίο ο ασφαλισμένος να ενημερώνει τον ασφαλιστικό του διαμεσολαβητή ή απευθείας την εταιρία για οποιαδήποτε εξέλιξη που αφορά αλλαγή στην κατάσταση της υγείας του.
Διαβάστε επίσης:
Παθήσεις Μυοσκελετικού Συστήματος: Πότε αποζημιώνονται και πότε όχι
Συγγενείς Καρδιοπάθειες: Τι πρέπει να γνωρίζουμε για τις συχνότερες συγγενείς ανωμαλίες
Πάνω από 200.000 οι άνθρωποι με σπάνιες παθήσεις στη χώρα μας
