O Oran Knowlson, ένας 13χρονος από τη Βρετανία με σοβαρή επιληψία, έγινε ο πρώτος παγκοσμίως ασθενής που υποβλήθηκε σε επέμβαση για τοποθέτηση ενός πρωτοποριακού εγκεφαλικού εμφυτεύματος για τον έλεγχο των κρίσεών του. Ο νευροδιεγέρτης, που λειτουργεί αποστέλλοντας ηλεκτρικά σήματα στον εγκέφαλο, πέτυχε μείωση των καθημερινών κρίσεων κατά 80%.
Η επέμβαση διάρκειας 8 ωρών πραγματοποιήθηκε τον Οκτώβριο στο νοσοκομείο Great Ormond Street του Λονδίνου, όταν ο Oran ήταν 12 ετών, στο πλαίσιο του «CADET project», μιας σειράς δοκιμών για την αξιολόγηση της ασφάλειας και την αποτελεσματικότητας της εν τω βάθει εγκεφαλικής διέγερσης (Deep Brain Stimulation-DBS) στη σοβαρή επιληψία. Πέραν του προαναφερθέντος νοσοκομείου, στο πρόγραμμα συμμετέχουν το University College London (UCL), το King’s College Hospital και το Πανεπιστήμιο της Οξφόρδης.
Ο νευροδιεγέρτης Picostim από τη βρετανική εταιρεία Amber Therapeutics
Σύνδρομο Lennox-Gastaut
Ο Oran διαγνώστηκε σε ηλικία 3 ετών με το σύνδρομο Lennox-Gastaut (Λένοξ-Γκαστό), μια σπάνια, ανθεκτική στη θεραπεία μορφή επιληψίας, που προσβάλλει επί το πλείστον παιδιά και μπορεί να συνεχίσει στην ενήλικη ζωή. Στα συμπτώματά της περιλαμβάνονται πολλαπλοί σπασμοί, μη φυσιολογική ηλεκτρική δραστηριότητα του εγκεφάλου, συμπεριφορικά προβλήματα και μαθησιακή ανικανότητα.
Ο Oran Knowlson με τα ασύρματα ακουστικά του, τα οποία επαναφορτίζουν τη συσκευή (Φώτο: Justine Knowlson/BBC)
Οι δεκάδες έως εκατοντάδες κρίσεις του αγοριού «του στέρησαν όλη την παιδική ηλικία», ανέφερε στο BBC η μητέρα του, Justine Knowlson. Ο Oran υπέφερε από διάφορους τύπους κρίσεων, που περιλάμβαναν πτώσεις, σπασμούς και απώλεια αισθήσεων, ενώ κατά διαστήματα σταματούσε να αναπνεύσει χρειαζόταν φαρμακευτική αγωγή για να συνέλθει.
Πέραν του συνδρόμου, ο 13χρονος έχει αυτισμό και ΔΕΠΥ, η επιληψία ωστόσο είναι μακράν το μεγαλύτερο εμπόδιο, εξηγεί η μητέρα του: «Είχα ένα έξυπνο τρίχρονο παιδί και μέσα σε λίγους μήνες, από την έναρξη των κρίσεων, επιδεινώθηκε η κατάσταση ραγδαία και έχασε πολλές δεξιότητες».
Καλύτερη ποιότητα ζωής
Η μητέρα του και ο παιδιατρικός νευροχειρουργός και επικεφαλής της χειρουργικής ομάδας, Martin Tisdall, τόνισαν την τεράστια αλλαγή στη ζωή του Oran και της οικογένειας, χάρη στη συσκευή που τον κάνει πιο ανεξάρτητο και ευτυχισμένο, με σημαντικά καλύτερη ποιότητα ζωής.
Από δεξιά, ο Oran με τη μητέρα και τα αδέλφια του (Photo: BBC)
Ο Oran δεν αισθάνεται τη συσκευή, την οποία μπορεί να φορτίζει τη συσκευή καθημερινά μέσω ασύρματων ακουστικών, ενώ παράλληλα μπορεί να ασχολείται με πράγματα που του αρέσουν, όπως η τηλεόραση. «Είναι σε μεγαλύτερη εγρήγορση και δεν έχει πια επιληπτικές κρίσεις κατά τη διάρκεια της ημέρας. Οι νυχτερινές κρίσεις είναι μικρότερης διάρκειας και σοβαρότητας» δήλωσε η μητέρα του σε δημοσιογράφους του βρετανικού σταθμού, που επισκέφθηκαν την οικογένεια επτά μήνες μετά την επέμβαση.
Τρία ακόμα παιδιά με το σύνδρομο Lennox-Gastaut αναμένεται να υποβληθούν στην επέμβαση, στο πλαίσιο της κλινικής δοκιμής. Στόχος των ερευνητών είναι να βελτιώσουν τον νευροδιεγέρτη στην επόμενη δοκιμή, ώστε να ανταποκρίνεται σε πραγματικό χρόνο στις αλλαγές της εγκεφαλικής δραστηριότητας και να μπλοκάρει τις επιληπτικές κρίσεις πριν επέλθουν.
Η οικογένεια του Oran γνωρίζει ότι η θεραπεία του δεν αποτελεί θεραπεία, αλλά είναι αισιόδοξοι ότι θα συνεχίσει να βγαίνει από τη σκιά που ρίχνει η επιληψία του.
Επιληψία: Οι φοβίες που κυριαρχούν στους πάσχοντες
Επιληψία: Ευρωπαϊκή έρευνα αποτυπώνει το θεραπευτικό κενό στη φροντίδα των ασθενών
