Όλες οι εξελίξεις που αφορούν την πνευμονική υπέρταση, μια δύσκολη, σπάνια και απειλητική για τη ζωή νόσο, παρουσιάστηκαν στο 1ο Πανελλήνιο και Παγκύπριο Συνέδριο Ασθενών και Φροντιστών Ελλάδας και Κύπρου που πραγματοποιήθηκε πρόσφατα στη Θεσσαλονίκη. Τα 250 μέλη του Συλλόγου για την Πνευμονική Υπέρταση είχαν την ευκαιρία να συναντηθούν διά ζώσης,, να κατανοήσουν την Ιατρική Κοινότητα, τα νέα φάρμακα και τις κλινικές μελέτες που διεξάγονται, να ενημερωθούν για τις θεραπευτικές επιλογές και για την ποιότητα ζωής τους, που αλλάζει χρόνο με τον χρόνο, να αναδείξουν τις δυσκολίες και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν και να λάβουν σημαντική ενημέρωση και για τα δικαιώματα τους.
Το συνέδριο άνοιξε με δηλώσεις του ο Υπουργός Υγείας, κ. Άδωνης Γεωργιάδης, δεσμευόμενος ότι το Υπουργείο Υγείας είναι στο πλευρό των ασθενών με στόχο να συμβάλλει σε δράσεις που θα κάνουν τη ζωή των ασθενών όσο γίνεται καλύτερη. Ο σύμβουλος του Πρωθυπουργού για θέματα υγείας και Υποψήφιος Ευρωβουλευτής κ. Βασίλης Κοντοζαμάνης εξήρε την καλή δουλειά που έχει γίνει τα τελευταία χρόνια στη διαχείριση αυτών των ασθενών, όπως για παράδειγμα η ανάπτυξη Μητρώου ασθενών με πνευμονική υπέρταση (Registry) για τη συλλογή Real World Data (Hellenic Pulmonary Hypertension Registry (HOPE) με σκοπό την περαιτέρω διερεύνηση της παθοφυσιολογίας, της επιδημιολογίας και της θεραπευτικής διαχείρισης των ασθενών με πνευμονική υπέρταση. Πρόσθεσε πως είναι σημαντικό να υποστηριχθεί και να ενισχυθεί περαιτέρω η λειτουργία των Κέντρων Πνευμονικής Υπέρτασης, η αποτελεσματική διασύνδεσή μεταξύ τους, αλλά και με τις υπόλοιπες υπηρεσίες υγείας, ώστε να διασφαλίζεται η όσο το δυνατόν ασφαλέστερη, επιστημονικά τεκμηριωμένη και ποιοτικά καλύτερη διαχείριση των ασθενών αυτών σε όλη τη χώρα, καθώς και η πρόσβαση όλων των επαγγελματιών υγείας στην σύγχρονη κλινική γνώση (π.χ. σε επικαιροποιημένα πρωτόκολλα, σε σύγχρονες κλινικές κατευθυντήριες γραμμές).
Εξειδικευμένοι γιατροί της νόσου έδωσαν τον ορισμό του ειδικού γιατρού για την πνευμονική υπέρταση και πόσο σημαντικό είναι να γνωρίζουν την νόσο και την διαχείριση της, αλλά και την σημασία του να γίνεται αυτό σε ειδικό κέντρο. Οι γιατροί και οι ασθενείς ανέδειξαν την σημαντικότητα της ανάπτυξης περαιτέρω του προγράμματος των BPA, η οποία δίνει ζωή στους ασθενείς με χρόνια θρομβοεμβολική πνευμονική υπέρταση, αφού είναι ζωτικής σημασίας η ζωή που επιστρέφει στους πάσχοντες ως και την πλήρη ίασή τους. Ασθενείς με νέα διάγνωση, νεαροί σε ηλικία, χρόνιοι ασθενείς αλλά και Φροντιστές ανέδειξαν τις δυσκολίες της διαχείρισης αυτής της δύσκολης νόσου στην καθημερινότητά τους, αναδεικνύοντας χαρακτηριστικά ότι στην πνευμονική υπέρταση τελικά νοσεί όλη η οικογένεια.
Στο 1ο συνέδριο ασθενών και φροντιστών κάθε ομιλία, κάθε συζήτηση έφερε στο προσκήνιο το τεράστιο πρόβλημα που δεν αφήνει τους ασθενείς με πνευμονική υπέρταση να έχουν να αντιμετωπίσουν μόνο την ασθένειά τους. Η μη αναγνώριση των ασθενών ως χρόνια και βαριά πάσχοντες όπως είναι οι έχοντες αυτή την ασθένεια, και κατά συνέπεια η μη ένταξη τους στην κατηγορία των ΑμεΑ, Τους κάνουν αόρατους μέσα στην ελληνική επικράτεια και τους στερούν σημαντικά δικαιώματα τόσο στους ίδιους όσο και στους φροντιστές τους.
Ιδιαίτερη αναφορά έγινε στις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων. Οι ομιλίες των ίδιων των μεταμοσχευμένων ασθενών, αλλά και των γιατρών έφεραν στο προσκήνιο την σημαντική έλλειψη γύρω από τις μεταμοσχεύσεις και την ενημέρωση. Η ενημέρωση κρίθηκε αναγκαία από και προς τους γιατρούς, από και προς τους ασθενείς, από και προς όλη την πολιτεία και το ευρύ κοινό, ώστε να μπορέσει η κοινότητα των μεταμοσχεύσεων να γίνει καλύτερη και δυνατότερη για να έχουν όλοι οι ασθενείς στο μέλλον άμεση πρόσβαση και σε σωστό χρόνο σε μία μεταμόσχευση πνευμόνων.
Στο συνέδριο παρουσιάστηκε και η μελέτη που εκπόνησε ο σύλλογος σε συνεργασία με την IQVIA η οποία ανέδειξε σημαντικά αποτελέσματα που χρήζουν να χρησιμοποιηθούν σε κάθε φορέα για να κατανοηθούν οι σημαντικές ελλείψεις που έχει η σπάνια κοινότητα των ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση. Στο συνέδριο πραγματοποιήθηκε και η παρουσίαση του προγράμματος κατ’ οίκον παράδοση παραλαβή φαρμάκου από τον ΕΟΠΥΥ καθώς και η σύμπραξη του συλλόγου με τον ΕΟΠΠΥ για την διευκόλυνση των ασθενών για την παραλαβή των φαρμάκων που έχουν εξαιρεθεί από την λίστα προς το παρόν.
Το συνέδριο έκλεισε τις εργασίες του δίνοντας μια πνοή προς την ίαση των ασθενών με πνευμονική υπέρταση, τονίζοντας την σημασία των κλινικών μελετών, αναδεικνύοντας τα νέα φάρμακα που έρχονται και την ελπίδα που δίνεται στους ασθενείς για νέες θεραπείες με νέα, καλύτερη ποιότητας ζωής.
Η Πρόεδρος του Συλλόγου, κυρία Ιωάννα Αλυσανδράτου, αφού ευχαρίστησε όλους τους συμμετέχοντες, επεσήμανε: «Οι εργασίες του συνεδρίου μας ανέδειξαν την πραγματικότητα της κοινότητας της Π.Υ., την καθημερινότητα των πασχόντων και των οικογενειών τους, αλλά και όλες τις καταστάσεις που εμείς που βρισκόμαστε στην διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών αντιμετωπίζουμε καθημερινά, τα είδαμε κατάματα και έτσι έγιναν ορατά προς όλους. Καιρός είναι να καταλάβουν όλοι ότι ο αγώνας που δίνουμε όλα αυτά τα χρόνια είναι άνισος και άρα η συμβολή όλων των εμπλεκομένων με τη νόσο και κυρίως όλων των φορέων είναι αναγκαία για να συνεχίσουμε. Με εχθρό μας τα προβλήματα που έχουν διογκωθεί και μην έχοντας δυστυχώς κερδίσει τον χρόνο που συνεχίζει να μετρά αντίστροφα από τις καθυστερημένες διαγνώσεις και την κακή διαχείριση της νόσου, η νομοθέτηση για την Π.Υ. είναι ζωτικής σημασίας για τους ασθενείς της».
Ο Πρόεδρος του ΣΦΕΕ κ. Ολύμπιος Παπαδημητρίου εξέφρασε τη δέσμευση της φαρμακοβιομηχανίας να συνεχίσει την έρευνα για την ανάπτυξη νέων, πιο αποτελεσματικών θεραπειών για την Πνευμονική Υπέρταση, όπως βέβαια και για πολλά άλλα νοσήματα. «Ειδικά για την πνευμονική υπέρταση περισσότερες από 15 μελέτες φάσης 2 και 3 έτρεχαν το 2023 με υπάρχοντα και νέα μόρια για την αντιμετώπισή της. Η έρευνα στρέφεται σε ανακάλυψη νέων θεραπευτικών προσεγγίσεων που θα είναι σε θέση να τροποποιήσουν την εξέλιξη της νόσου, ώστε να εξασφαλίσουν ακόμη καλύτερο προσδόκιμο επιβίωσης με ακόμη καλύτερη ποιότητα ζωής. Στο πλαίσιο αυτό, η επικείμενη αναθεώρηση της φαρμακευτικής νομοθεσίας της Ε.Ε για τη φαρμακευτική πολιτική αποτελεί μια μοναδική ευκαιρία να διασφαλίσουμε ότι, τόσο σε Ευρωπαϊκό όσο και σε Εθνικό επίπεδο, θα μπορούμε να αποτελούμε επίκεντρο της ιατρικής και φαρμακευτικής καινοτομίας. Αυτή είναι η ευκαιρία να διασφαλιστεί ότι η Ευρώπη θα παραμείνει καινοτόμος και ανταγωνιστική, διατηρώντας ένα ισχυρό και προβλέψιμο πλαίσιο πνευματικής ιδιοκτησίας» κατέληξε.
Το 1ο Συνέδριο Ασθενών και Φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση τέλεσε υπό την Αιγίδα του Υπουργείου Υγείας της Κυπριακής Δημοκρατίας, του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών και της Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης της Πνευμονικής Υπέρτασης και πραγματοποιήθηκε με την Αρωγή του Υπουργείου Υγείας της Ελλάδας.
