Πόσο σπάνια μπορεί να είναι μια σπάνια νόσος; Όχι και τόσο όπως αποδεικνύεται από τον αριθμό των ατόμων που ζουν με μία σπάνια πάθηση. Περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως, 36 εκατομμύρια στην Ευρώπη και μισό εκατομμύριο στην Ελλάδα ζουν με μία σπάνια πάθηση. Το τέλος του χειμώνα σηματοδοτείται από την πολύχρωμη εκστρατεία «share your colours», με σκοπό την ευαισθητοποίηση για την ποικιλία και την ετερογένεια των μοναδικών αυτών ασθενών.
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου και αποτελεί μία σημαντική ευκαιρία να ακουστούν οι φωνές των ανθρώπων αυτών και του στενού τους περιβάλλοντος.
Με κεντρικό μήνυμα «share your colours», η Παγκόσμια Οργάνωση Σπάνιων Παθήσεων διοργανώνει και συντονίζει και φέτος πάνω από 600 εκδηλώσεις παγκοσμίως, στις οποίες συμμετέχουν 106 χώρες με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της παγκόσμιας κοινότητας και των εμπλεκόμενων φορέων για τα θέματα που απασχολούν τους ανθρώπους που ζουν με μία σπάνια πάθηση, όπως η μη έγκαιρη διάγνωση και οι περιορισμένες θεραπευτικές λύσεις. Οι άνθρωποι που ζουν με μία σπάνια νόσο συχνά αντιμετωπίζουν διακρίσεις, εκτός από την περίθαλψη, στην εργασία ή και στην εκπαίδευση. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων τους παρέχει τη δυνατότητα να διεκδικήσουν την ισότιμη συμμετοχή τους σε όλες τις πτυχές της κοινωνικής ζωής, καθώς και την πρόσβασή τους στην υγειονομική περίθαλψη.
Πότε μια νόσος θεωρείται σπάνια
Ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν προσβάλλει πέντε στα 10.000 άτομα στον γενικό πληθυσμό. Σήμερα υπάρχουν περισσότερες από 6.000 ασθένειες που χαρακτηρίζονται ως σπάνιες, προσβάλλοντας αυτή τη στιγμή το 5% του παγκόσμιου πληθυσμού. Η λέξη «σπάνια» χρησιμοποιείται για να αποδοθεί ο επιπολασμός της κάθε ασθένειας μεμονωμένα. Όλες μαζί, όμως, επηρεάζουν ένα πολύ σημαντικό ποσοστό του πληθυσμού, δυσχεραίνοντας τη ζωή και την καθημερινότητά τους.
Το 72% των σπάνιων παθήσεων είναι γενετικής φύσης. Μάλιστα, το 70% των σπάνιων γενετικών παθήσεων εμφανίζονται στην παιδική ηλικία. Αξίζει να σημειωθεί ότι μόνο για το 5% των σπάνιων παθήσεων υπάρχει εγκεκριμένη θεραπεία.
Ο κ. Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων σημειώνει: «Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων είναι ημέρα ευαισθητοποίησης αλλά συγχρόνως και εγρήγορσης ώστε όλοι μαζί να συμβάλλουμε στην αντιμετώπιση των υγειονομικών προκλήσεων και κοινωνικών ανισοτήτων των ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια πάθηση. Το μήνυμα της Sobi «Σπάνια Δύναμη» εκφράζει και τη φιλοσοφία μας προς τους ανθρώπους αυτούς και τις οικογένειες τους. Στηρίζουμε τους ανθρώπους με σπάνιες παθήσεις με καινοτόμες θεραπευτικές λύσεις καλύπτοντας ανεκπλήρωτες ιατρικές ανάγκες, συμβάλλοντας έτσι με συνέχεια και συνέπεια στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους».
Η διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας Sobi, παρέχει καινοτόμες θεραπείες σε όσους ζουν με μία σπάνια πάθηση, έτσι ώστε να τους βοηθήσει να ζήσουν καλύτερα. Με ασθενοκεντρική προσέγγιση, η εταιρεία έχει παρουσία σε περισσότερες από 30 χώρες. Το 2022, περίπου 75.000 ασθενείς είχαν πρόσβαση στις θεραπευτικές επιλογές της, σε περισσότερες από 70 χώρες σε όλο τον κόσμο.
