Σε περίπου δύο μήνες συμπληρώνονται 102 χρόνια από την ημέρα που έγινε η πρώτη ένεση ινσουλίνης, σε ένα 14χρονο αγόρι στον Καναδά. Η ιστορία του διαβητικού Leonard Thomson, που σώθηκε χάρη στην ινσουλίνη, φαντάζει πολύ μακρινή σήμερα για τα παιδιά με σακχαρώδη διαβήτη, όπως και για τους ενήλικες. Η Ιατρική και η τεχνολογία έχουν κάνει άλματα, προσφέροντας όχι μόνο θεραπεία στους ασθενείς αλλά μια μακρά, ποιοτική ζωή, με απίστευτα εργαλεία στη διάθεσή τους, από τους αισθητήρες που μετρούν το σάκχαρο αθόρυβα και ανώδυνα και τις εφαρμογές στο κινητό μέχρι τις πένες και τις αντλίες ινσουλίνης.

Τεράστια είναι, επίσης, η γνώση που έχει συλλεγεί για τη νόσο, επιτρέποντας να διευρύνονται οι θεραπευτικές προσεγγίσεις. Σήμερα γνωρίζουμε ότι ο σακχαρώδης διαβήτης είναι μια χρόνια νόσος, στην οποία ο οργανισμός δεν παράγει την απαιτούμενη ινσουλίνη ή η ινσουλίνη που παράγεται δεν μπορεί, για διάφορους λόγους, να χρησιμοποιηθεί αποτελεσματικά από τον οργανισμό. Ευρέως γνωστός είναι ο διαβήτης τύπου 2 -γνωστός και ως διαβήτης ενηλίκων-, ωστόσο πλέον κερδίζει συνεχώς έδαφος και ο διαβήτης τύπου 1 – γνωστός και ως παιδικός ή νεανικός. Μάλιστα, αποτελεί τη δεύτερη συχνότερη χρόνια παιδική νόσο. Ετησίως διαγιγνώσκονται 77.000 νέες περιπτώσεις παιδιών μέχρι 14 ετών με διαβήτη τύπου 1 στον κόσμο. Στην Ελλάδα αναφέρονται περίπου 1.000 νέες περιπτώσεις και ο αριθμός αυτός αυξάνεται συνεχώς, με διάγνωση που χαμηλώνει συνεχώς ηλικιακά χωρίς σαφή αιτιολογία. Παράλληλα, αυξάνει και ο διαβήτης τύπου 2 λόγω της επιδημίας παχυσαρκίας και στους ανηλίκους.

Τα τέσσερα πρόσωπα που μοιράζονται μέσω του ygeiamou τις δικές τους ιστορίες σε σχέση με τον σακχαρώδη διαβήτη μοιράζονται επίσης τη θέλησή τους να ελέγξουν τη νόσο, με γνώση και δύναμη. Η διαχείριση του διαβήτη είναι μια προσομοίωση της διαχείρισης της ίδιας τους της ζωής.

 

«Ο διαβήτης αλλάζει τη ζωή σου από τη μια μέρα στην άλλη»

Γιάννης Βίδρας, 48 χρόνων, ιδιωτικός υπάλληλος, με την κόρη του Όλγα (Photo: William Faithful)

«Όταν η κόρη μας Όλγα ήταν μόλις 9 μηνών διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 1. Παρατηρήσαμε ότι έχανε απότομα βάρος και φαινόταν κουρασμένη, αλλά ποτέ δεν φανταζόμασταν αυτή τη διάγνωση, καθώς δεν γνωρίζαμε τίποτα για τον διαβήτη. Στην αρχή ήταν σοκαριστικό για εμάς κι εκείνες οι πρώτες μέρες στο νοσοκομείο ήταν γεμάτες αγωνία και έναν κατακλυσμό συναισθημάτων.

Η καθημερινότητά μας άλλαξε δραματικά. Έπρεπε να διαχειριστούμε τον διαβήτη, τις σκέψεις μας για το μέλλον, το μεγαλύτερο παιδί μας και τη δική μας σχέση σαν ζευγάρι. Χωρίς καμία αμφιβολία, ο διαβήτης αλλάζει τη ζωή σου από τη μια μέρα στην άλλη. Ωστόσο, είναι στα δικά σου χέρια, αν θα τον αφήσεις να σου επιβληθεί ή θα πάρεις τη νέα κατάσταση στα χέρια σου. Εμείς επιλέξαμε το δεύτερο. Σε αυτό βοήθησε η απόφασή μας να μην κρύψουμε ποτέ ότι η Όλγα είχε διαβήτη, ενημερώσαμε και εκπαιδεύσαμε τον περιβάλλον μας, κάναμε ενέσεις δημοσίως και αργότερα δεν κρύψαμε ποτέ την αντλία ινσουλίνης κάτω από τα ρούχα της. Οι συμμαθητές της τής υπενθυμίζουν να μετρήσει το σάκχαρό της, οι φίλες της φορούν ψεύτικες αντλίες ινσουλίνης.

Καθώς η Όλγα μεγαλώνει και πλησιάζει σιγά-σιγά στην εφηβεία, προσπαθούμε να την ενδυναμώνουμε ώστε να παίρνει περισσότερες πρωτοβουλίες στον έλεγχο του διαβήτη της και σταδιακά να ανεξαρτητοποιείται από το δικό μας έλεγχο. Μαθαίνει να κάνει επιλογές φαγητών, να μετρά υδατάνθρακες και να διαχειρίζεται τα χαμηλά και τα υψηλά επίπεδα σακχάρου. Απώτερος στόχος μας είναι να την εξοπλίσουμε με τις απαραίτητες γνώσεις και τη θετική νοοτροπία ώστε να διαχειρίζεται τον διαβήτη με αυτοπεποίθηση και αποτελεσματικότητα. Δεν θέλουμε να αισθάνεται άβολα ή αμήχανα για την κατάστασή της.  Η Όλγα είναι ένα χαρούμενο, ανήσυχο παιδί, τρέφεται σωστά, αθλείται συστηματικά, διψάει για ζωή και ζει μια φυσιολογική ζωή όπως όλα τα παιδιά της ηλικίας της. Κι εμείς μαζί της μαθαίνουμε πώς να διαχειριζόμαστε δυσκολίες και απρόβλεπτα γεγονότα, χωρίς να χάνουμε τον έλεγχο.

Γεμίζουμε ελπίδα και αισιοδοξία, καθώς τη βλέπουμε να μεγαλώνει και να αναλαμβάνει σταδιακά την ευθύνη της ζωής της, ακόμη και με τις προκλήσεις που θέτει ο διαβήτης. Η ανθεκτικότητα και η ζωντάνια της μάς δείχνουν τι είναι εφικτό όταν μια οικογένεια και κατ’ επέκταση μια κοινωνία στοχεύουν στη δημιουργία ενός περιβάλλοντος που ευαισθητοποιεί για παθήσεις, όπως ο διαβήτης, και καλλιεργεί την ενσωμάτωση και την αποδοχή.

Πιστεύω ότι καθένας από εμάς,πρέπει να αφήσει ένα θετικό αποτύπωμα στην κοινωνία, έτσι ως πρεσβευτής της ΠΕΑΝΔ (Πανελλήνια Ενωση Αγώνα κατά του Νεανικού Διαβήτη), συμμετέχω ενεργά στην ενημέρωση του κόσμου για τον διαβήτη, τα συμπτώματα, τη διαχείρισή του και την καθημερινότητα της οικογένειας. Σκοπός μου είναι τόσο ο σακχαρώδης διαβήτης όσο και καμία ορατή ή αόρατη αναπηρία να μην αποτελεί εμπόδιο στην πραγματοποίηση των ονείρων των παιδιών, χτίζοντας ένα μέλλον που αποδέχεται και δεν ανέχεται τις διαφορετικότητες».

 

«Δεν ήταν εύκολο στην αρχή, όμως δεν ήταν και ακατόρθωτο»

Σοφία Μανέα, 44 χρόνων, πολιτικός μηχανικός, πρόεδρος της ΜΚΟ Πανελλήνια Ενωση Αγώνα κατά του Νεανικού Διαβήτη (Photo: William Faithful)

«Ο σακχαρώδης διαβήτης είναι συνοδοιπόρος μου απ’ όταν ήμουν 11 χρόνων. Είχα την τύχη να έχω υποστηρικτικούς γονείς και έναν εξαιρετικό γιατρό, τον κ. Χρήστο Μπαρτσόκα με την ομάδα του. Χάρη σε αυτούς έμαθα από νωρίς να είμαι υπεύθυνη για τον εαυτό μου και τη διαχείριση της νόσου.

Δεν ήταν εύκολο στην αρχή, όμως δεν ήταν και ακατόρθωτο. Ως παιδί είχα την υποστήριξη που χρειαζόταν και στην πορεία ως ενήλικη κατακτούσα τη γνώση που χρειαζόταν για να θέτω υπό έλεγχο τον σακχαρώδη διαβήτη. Ωστόσο η αποδοχή της νόσου ήταν το μυστικό που μου έδωσε την ώθηση να το πάρω επάνω μου.

Η συμμετοχή μου στην ΠΕΑΝΔ αποδείχθηκε επίσης καθοριστική. Γιατί πέρα από τις φιλίες ζωής που δημιούργησα, η ΠΕΑΝΔ με καθόρισε στον τρόπο που είδα τη νόσο συνολικά και όχι μόνο σε ό,τι αφορούσε εμένα. Ανέλαβα ρόλο επικεφαλής έχοντας όνειρο και στόχο να αλλάξω ό,τι μπορούσα σε σχέση με τη γνώση που υπάρχει για τη νόσο αλλά και το πως μας έβλεπαν ο κόσμος και η πολιτεία.

Δεν ήθελα να με κοιτάνε με οίκτο. Δεν ήθελα να λένε ή να σκέφτονται “α, το κακόμοιρο το κορίτσι”. Δεν ήθελα να κρύβομαι όταν χρειαζόταν να κάνω μέτρηση ή ινσουλίνη. Επαιζα τένις, μπάσκετ, ήμουν εξαιρετική μαθήτρια, η καθημερινότητά μου δεν διέφερε από αυτή των συνομηλίκων μου. Ζούσα κάθε στιγμή έντονα και ωραία, και ήθελα αυτό να βλέπουν οι άλλοι και να παίρνουν δύναμη.

Και αυτό παραμένει ο στόχος της ΠΕΑΝΔ εδώ και 40 χρόνια. Εχει επιτύχει πολλά – ξεχωρίζω τη θεσμοθέτηση του σχολικού νοσηλευτή, για την υλοποίησή του οποίου παλέψαμε πολύ.

Τα παιδιά με διαβήτη σήμερα έχουν συμμάχους την εμπειρία, την τεχνολογία, εξειδικευμένους ιατρούς και την ΠΕΑΝΔ που κουβαλάει γνώση και γεμάτο πορτφόλιο. Εμείς τότε είχαμε στερήσεις σε ό,τι αφορά τη διατροφή, υπήρχε ταλαιπωρία στην πρακτική εφαρμογή του διαβήτη. Μεγάλες βελόνες για τη μέτρηση του σακχάρου, σύριγγες για τη χορήγηση ινσουλίνης, γυάλινα μπουκαλάκια με ινσουλίνη βραδείας δράσης, ελάχιστα προϊόντα χωρίς ζάχαρη και την άγνοια της Πολιτείας που πολλές φορές γινόταν ανυπέρβλητο εμπόδιο στα όνειρα του παιδιού και της οικογένειας.

Η καθημερινότητά μου δεν είναι πάντα θετική και ρόδινη. Βιώνω και δύσκολες ημέρες με το σάκχαρο εκτός στόχου αλλά προσπαθώ να το διαχειρίζομαι. Γενικά, ακολουθώ τη θεραπεία μου, έχω βρει τον ρυθμό μου με τις πένες ινσουλίνης -και όχι αντλία όπως οι νεότεροι που ακολουθούν περισσότερο την τεχνολογία- είμαι τυπική στις ιατρικές μου υποχρεώσεις, υιοθετώ σωστή διατροφή.

Οπως οφείλει κάθε άνθρωπος με διαβήτη, είμαι ενημερωμένη για τις επιπλοκές και προσπαθώ να μην τις φοβάμαι, κάνοντας ό,τι απαιτείται για να τις κρατώ μακριά μου. Ο συστηματικός έλεγχος του σακχάρου είναι το όπλο για την αποφυγή τους. Και φυσικά δεν σταματώ να ελπίζω ότι το μέλλον επιφυλάσσει πολλά και καλύτερα για τα άτομα με σακχαρώδη διαβήτη».

 

«Φοβόμαστε ό,τι δεν γνωρίζουμε καλά. Αυτόν τον φόβο πρέπει να νικάμε»

Κωνσταντίνα Μόσχου, 55 χρόνων, σχολική νοσηλεύτρια (Photo: William Faithful)

«Εργάζομαι σε σχολεία τα τελευταία πέντε χρόνια. Πριν ήμουν σε νοσοκομεία του ΕΣΥ. Ο ρόλος μας στη σχολική κοινότητα είναι σύνθετος και απαιτητικός.

Υποστηρίζω όλα τα παιδιά. Κάποια όμως με χρειάζονται περισσότερο. Τα παιδιά με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 είναι ανάμεσα σε αυτά. Πρόκειται για αυτοάνοσο νόσημα που συμβαίνει εν αιθρία, προκαλώντας σοκ, πόνο, φόβο και αγωνία ιδιαίτερα στους γονείς που βλέπουν ξαφνικά το παιδί τους ως ασθενή και καλούνται να προσαρμοστούν σε μια ιδιαίτερη καθημερινότητα ως προς τη διατροφή, τις μετρήσεις, τις δραστηριότητες, τη θεραπεία.

Πολλοί γονείς νομίζουν ότι βρισκόμαστε απλώς για φύλαξη των παιδιών τους στο σχολείο. Αντιλαμβάνομαι τους δισταγμούς τους, κατανοώ τον φόβο τους, φοβόμαστε όμως ό,τι δεν γνωρίζουμε καλά. Τους ζητώ να μου δείξουν εμπιστοσύνη και να με ακούσουν. Οι ενημερωμένοι γονείς συμβάλλουν αποτελεσματικά στη γλυκαιμική ρύθμιση των παιδιών τους και στην ομαλή προσαρμογή τους.

Προσπαθώ να δημιουργώ πλαίσιο συνεργασίας με όλη τη διεπιστημονική ομάδα που βρίσκεται κοντά στο παιδί με διαβήτη τύπου 1. Αλλά δεν είναι πάντα έτοιμοι οι γονείς να μοιραστούν την ασθένειά του, σε αντίθεση με το παιδί. Η προσέγγιση χρειάζεται χρόνο – κι αυτός δεν υπάρχει πάντα, έχω στη διάθεσή μου τους μήνες του σχολικού έτους, για να τους προσεγγίσω. Μου έχει συμβεί να μάθω τυχαία λίγο πριν από το τέλος του σχολικού έτους ότι μαθητής είχε σακχαρώδη διαβήτη – οι γονείς του θέλησαν ίσως έτσι να τον «προστατέψουν».

Κάθε παιδί που με εμπιστεύεται μου δίνει δύναμη να συνεχίσω. Κρατώ πολλές πολύτιμες στιγμές από τη σχέση μου με τους μικρούς αυτούς ήρωες που χτίζεται αργά και στέρεα.

Οσο περισσότερο γνωρίζουμε τη νόσο και την καθημερινότητά της τόσο περισσότερο βοηθάμε να αλλάξει η προσέγγισή της. Εφέτος, βλέπω με καινούρια μάτια τα παιδιά και τους γονείς, καθώς είχα την τιμή να βρεθώ σε θερινή κατασκήνωση που οργάνωσε η ΠΕΑΝΔ, με δεκάδες παιδιά με σακχαρώδη διαβήτη. Εχω κατακτήσει ένα πεδίο γνώσης που θα μου επιτρέψει μια άλλη επαφή μαζί τους.

Τα παιδιά που γνωρίζουν τη νόσο τους και μαθαίνουν να ελέγχουν το σάκχαρό τους πορεύονται με πειθαρχία, ωριμότητα και αυτογνωσία, κατακτώντας δύσκολα πεδία που δεν θα κατάφερναν χωρίς τις ιδιαίτερες συνθήκες που δημιουργεί η νόσος».

 

«Έχω πει στους φίλους μου τι να κάνουν αν εκδηλώσω υπογλυκαιμία»

Κατερίνα Καφίρη, 21 χρόνων, φοιτήτρια Παιδαγωγικού Τμήματος ΕΚΠΑ (Photo: William Faithful)

«Οταν ήμουν 5 χρόνων, διαγνώστηκα με σακχαρώδη διαβήτη. Είχα συμπτώματα που, όπως εξήγησαν μετά και οι γιατροί στους γονείς μου, ήταν τα τυπικά συμπτώματα της ασθένειας, δηλαδή πολυδιψία, συχνοουρία, πολυφαγία, πόνο στην κοιλιά. Οταν με πήγαν στο νοσοκομείο, έπεσα σε κώμα. Μετά από αυτό η καθημερινότητά μου άλλαξε.

Οι γονείς μου ήταν ψύχραιμοι και υποστηρικτικοί. Στο σχολείο δεν ήταν πάντα εύκολο να διαχειρίζομαι την ασθένεια. Είχαν ενημερωθεί οι δάσκαλοι και οι συμμαθητές μου. Καταπιεζόμουν ως παιδί, ήθελα να τρέξω, να κάνω ό,τι και οι άλλοι, να φάω ό,τι και οι άλλοι χωρίς να χρειάζεται να μετρώ το σάκχαρό μου.

Πλέον έχω μάθει να ζω με τον διαβήτη και να τον διαχειρίζομαι. Τον έλεγχο, τις μετρήσεις, τα γεύματα, την ινσουλίνη. Εχω πει στους φίλους μου το τι πρέπει να κάνουν αν εκδηλώσω υπογλυκαιμία.

Με βοήθησε ότι συμμετείχα στις δραστηριότητες της ΠΕΑΝΔ, γνώρισα και άλλα παιδιά που είχαν σακχαρώδη διαβήτη, αποδέχθηκα τι έχω και τι πρέπει να κάνω για να μην έχω προβλήματα στην υγεία μου. Τα τελευταία δύο χρόνια συμμετέχω στην κατασκήνωση ως ομαδάρχισσα και βιώνω τη νόσο από άλλη πλευρά, προσέχοντας και φροντίζοντας παιδιά με διαβήτη.

Η δική μου καθημερινότητα είναι απλή σήμερα σε σχέση με όσα ακούω από τους παλαιότερους. Εχω έναν αισθητήρα μονίμως στο χέρι μου που καταγράφει την τιμή του σακχάρου, σκανάρω με το κινητό (έχω κατεβάσει εφαρμογή) και βλέπω την τιμή και την τάση της, πώς θα εξελιχθεί στο επόμενο δίωρο.

Επίσης, είμαι εξοπλισμένη με την ινσουλίνη μου έχω επάνω μου την αντλία. Μοιάζει με ένα μικρό κινητό τηλέφωνο που βρίσκεται συνέχεια στο σώμα μου 24 ώρες το 24ωρο. Εχει ένα διαφανές λεπτό σωληνάκι που καταλήγει σε ένα μικρό υποδόριο καθετήρα στην κοιλιά μου. Η συσκευή αυτή περιέχει μια μικρή δεξαμενή με ινσουλίνη την οποία χορηγεί μέσω του καθετήρα ανάλογα με τις ανάγκες του οργανισμού.

Για τους πιο μεγάλους σε ηλικία ασθενείς αυτό είναι πρωτόγνωρο, όμως εγώ το θεωρώ δεδομένο. Ελπίζω ότι θα γίνουν και άλλα άλματα στη θεραπεία ώστε τα παιδιά που θα εκδηλώνουν διαβήτη να βρίσκονται σε ακόμη πιο καλή θέση, να μη σκέφτονται τις μετρήσεις, τους ελέγχους και να είναι ακόμη πιο ανέμελα σε σχέση με τους σημερινούς ασθενείς».

Το κείμενο δημοσιεύθηκε στο τεύχος ν.10 του περιοδικού ygeiamou που κυκλοφόρησε με ΤΟ ΘΕΜΑ το Σάββατο 28/10