Μία χρόνια, αυτοάνοση ασθένεια, με δύσκολη διάγνωση, χωρίς γνωστές αιτίες, και με δυνητικά βαριά πρόγνωση -αναπηρία ή και θάνατο- έχει την “τιμητική” της σήμερα. Η Παγκόσμια Ημέρα του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου (ΣΕΛ) είναι αφιερωμένη στην ευαισθητοποίηση των πολιτών σχετικά με την έγκαιρη διάγνωση του Λύκου και τις ψυχολογικές, κοινωνικές και οικονομικές του συνέπειες. Με το μήνυμα “Κάντε τον Λύκο αναγνωρίσιμο” όλοι οι φορείς και οι σύλλογοι ασθενών στοχεύουν στην ενημέρωση για την άγνωστη ασθένεια και την έγκαιρη αναγνώριση των συμπτωμάτων της.
Η πρώτη διάγνωση της νόσου χρονολογείται απ’ τον Μεσαίωνα, ενώ ονομάστηκε Λύκος λόγω του ότι οι δερματικές αλλοιώσεις που προκαλεί μοιάζουν με δάγκωμα του. Υπάρχουν δύο βασικές μορφές Λύκου, ο Δερματικός που περιορίζεται στην πρόκληση εξανθημάτων στο δέρμα και ο Συστηματικός Ερυθηματώδης που προσβάλλει δέρμα και αρθρώσεις, ενώ συχνά επηρεάζει και εσωτερικά όργανα (νεφρός, καρδιά κα). Εντοπίζονται ακόμη ο Φαρμακευτικός Λύκος που προκαλείται απ’ τη λήψη συγκεκριμένων φαρμάκων και ο Νεογνικός που εμφανίζεται σε νεογέννητα των οποίων οι μητέρες πάσχουν από Λύκο ή κάποιο άλλο αυτοάνοσο νόσημα. .
Ειδικά, ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (ΣΕΛ) ταλαιπωρεί 5 εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο. Το 90% των ασθενών είναι γυναίκες και το 80% των διαγνώσεων γίνεται μεταξύ των ηλικιών 15-45 ετών. Ο ΣΕΛ είναι μια χρόνια αυτοάνοση ασθένεια που μπορεί να προκαλέσει φλεγμονή και πόνο σε οποιοδήποτε μέρος του σώματος (καρδιά, νεφρούς, πνεύμονες, αίμα, αρθρώσεις και δέρμα). Με τον Λύκο, το ανοσοποιητικό σύστημα, το σύστημα του σώματος που συνήθως καταπολεμά τις λοιμώξεις, επιτίθεται σε υγιείς ιστούς. Δεν έχει γνωστές αιτίες ή θεραπεία και μπορεί να προκαλέσει αναπηρία και δυνητικά θάνατο.
Η δύσκολη διάγνωση και θεραπεία
Η διάγνωση του ΣΕΛ είναι συχνά δύσκολη καθώς τα συμπτώματά του μιμούνται εκείνα άλλων κοινών παθήσεων. Ωστόσο, ένα σημαντικό σύμπτωμα αυτής της πάθησης είναι το εξάνθημα στο πρόσωπο που μοιάζει με τα φτερά μιας πεταλούδας.
Άλλα συμπτώματα είναι δυσκολία στην αναπνοή, επίμονος πόνος στο στήθος, πόνος στις αρθρώσεις, πρήξιμο και δυσκαμψία, πυρετός και κούραση, τα δάχτυλα των χεριών και των ποδιών γίνονται μπλε όταν εκτίθενται στο κρύο, πονοκέφαλοι, σύγχυση και κάποια απώλεια μνήμης.
Η πρόσβαση σε περίθαλψη και φάρμακα χαρακτηρίζεται από εμπόδια και δυσχέρειες παγκοςμίως. Μια πρόσφατη παγκόσμια έρευνα του World Lupus Federation – μέλος του οποίου είναι η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα, ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.- διαπίστωσε ότι 1 στους 4 ερωτηθέντες καθυστέρησε ή δεν έλαβε ιατρική περίθαλψη όταν τη χρειαζόταν τους τελευταίους 12 μήνες, με κυριότερους λόγους τον χρόνο αναμονής (44%), την κόπωση (22%), το κόστος (22%). Όσοι καθυστέρησαν ή δεν πήραν είχαν πρόσβαση σε περίθαλψη είχαν επίσης διπλάσιες πιθανότητες να έχουν πολλαπλές εξάρσεις, μια περίοδο κατά την οποία τα συμπτώματα του λύκου, όπως ο πόνος και η φλεγμονή, επιδεινώνονται.
Λόγω της έλλειψης ευαισθητοποίησης του κοινού για τον ΣΕΛ, πολύ λίγα είναι γνωστά για αυτήν την πάθηση. Σύμφωνα με μια παγκόσμια έρευνα, το 2016, μόνο περίπου το ένα τρίτο των ανθρώπων (39%) γνώριζαν ότι ο ΣΕΛ προσβάλλει τις αρθρώσεις. Οι υπόλοιποι αγνοούσαν την κατάσταση. Ειδικότερα:
• Το 51% δεν γνώριζε τις επιπλοκές που σχετίζονται με τον Λύκο
• Το 36% των ερωτηθέντων δεν γνώριζε τι είναι ο ΣΕΛ
• Το 13% πίστευε ότι ο Λύκος είναι σεξουαλικά μεταδιδόμενο νόσημα
• Το 11% έχει λανθασμένη αντίληψη ότι ο Λύκος είναι ένα είδος βακτηρίου.
Μια άλλη παγκόσμια έρευνα που διεξήχθη από την World Lupus Federation αποκάλυψε ότι το 89% των ασθενών που προσβλήθηκαν από ΣΕΛ ανέφεραν ότι η ποιότητα ζωής τους, χειροτέρεψε εξαιτίας ενός ή περισσότερων από τις παρακάτω αιτίες:
• Έμειναν άνεργοι και οικονομικά ασταθείς
• Είχαν αδυναμία συμμετοχής σε κοινωνικές εκδηλώσεις
• Δεν μπορούσαν να μετακινηθούν εύκολα
• Δεν είχαν πνευματική υγεία.
«Σ’ όλο τον κόσμο, ο Λύκος δεν είναι κατανοητός, γεγονός που μπορεί να οδηγήσει σε καθυστερημένη διάγνωση. Όσοι ζουν με τη νόσο μπορεί να αισθάνονται παρεξηγημένοι και κυρίως να μην μπορούν να λάβουν τη φροντίδα που χρειάζονται για αυτή την εξουθενωτική ασθένεια» δήλωσε η κυρία Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.), με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου.
