Στην Ελλάδα, οι φορείς της Κυστικής Ίνωσης υπερβαίνουν το μισό εκατομμύριο. Για να γεννηθεί ένα παιδί με Κυστική Ίνωση, χρειάζεται και οι δύο γονείς να είναι φορείς της νόσου. Στο παρελθόν, το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών ήταν πολύ χαμηλό, αλλά οι καινοτόμες θεραπείες σήμερα βελτιώνουν αισθητά τη ζωή τους και αυξάνουν τις προοπτικές επιβίωσης. Η μεταμόσχευση πνευμόνων αποτελεί τη μόνη λύση για τους ασθενείς με αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου.
«Η Κυστική Ίνωση είναι μια “αόρατη” αλλά εξαιρετικά σημαντική νόσος που επηρεάζει τη ζωή χιλιάδων ανθρώπων. Η σημασία της ευαισθητοποίησης, της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης είναι καθοριστική. Η Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης επικεντρώνεται στην παροχή έγκυρης πληροφόρησης, στην ενδυνάμωση της φωνής των ασθενών και στη στήριξη της έρευνας για νέες θεραπείες. Μέσα από δράσεις ενημέρωσης, εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης και συνεργασίες, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης ενημερώνει την κοινωνία και ενισχύει την υποστήριξη προς την κοινότητα της Κυστικής Ίνωσης με στόχο μια ζωή με Απεριόριστη Ανάσα», δηλώνει η Άννα Σπίνου, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.
Στο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης διοργανώνει το ετήσιο Υβριδικό Συνέδριο, με τίτλο: «Ανακαλύπτοντας το Μονοπάτι για Απεριόριστη Ανάσα», με ομιλητές καταξιωμένους επιστήμονες και επαγγελματίες υγείας που θα μιλήσουν για την Κυστική Ίνωση και τη μεταμόσχευση πνευμόνων. Το συνέδριο θα λάβει χώρα την Κυριακή 1η Δεκεμβρίου 2024, στις 9:30 π.μ., στο The Stanley Hotel Athens, με δυνατότητα παρακολούθησης και μέσω live streaming στα ελληνικά και αγγλικά.
Η είσοδος στο συνέδριο είναι ελεύθερη και απευθύνεται σε ασθενείς, φροντιστές, επαγγελματίες υγείας και το ευρύ κοινό. Κατά τη διάρκεια του συνεδρίου, θα διανεμηθεί δωρεάν σε ασθενείς και επαγγελματίες υγείας το νέο βιβλίο «Διατροφή Παιδιών με Κυστική Ίνωση» της παιδίατρου Αναστασίας Γκαμπέτα, ενισχύοντας τη γνώση και την υποστήριξη για την αντιμετώπιση της νόσου. Περισσότερες πληροφορίες για την Κυστική Ίνωση, καθώς και το πρόγραμμα του συνεδρίου, θα είναι σύντομα διαθέσιμες στην ιστοσελίδα του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης: http://www.cysticfibrosis.gr.
Εμβολιασμός ενηλίκων: Η Νο1 κίνηση πρόληψης των αναπνευστικών λοιμώξεων του χειμώνα
Σήμα κινδύνου για επέκταση του ιού Mpox σε Ευρώπη και ΗΠΑ
Καρκίνος: Τα υψηλά κόστη επηρεάζουν ασθενείς και εργοδότες – Πόσοι δεν ανακοινώνουν τη διάγνωσή τους
