Ευρωπαικές ενώσεις ασθενών με Μυασθένεια Gravis (MG), μία σπάνια νευρομυϊκή αυτοάνοση νόσο, από το Βέλγιο, τη Γαλλία, τη Γερμανία την Ελλάδα, την Ιταλία, τη Ρουμανία, την Πολωνία και την Ισπανία δημιούργησαν την ένωση All United for MG, προκειμένου να ευαισθητοποιήσουν το κοινό αλλά και να ενισχύσουν τα δικαιώματα των περίπου 100.000 ασθενών στην Ευρώπη για καλύτερη ποιότητα ζωής και καλύτερη δυνατή φροντίδα.
Η ασθένεια έχει τεράστιο αντίκτυπο στην κοινωνική, επαγγελματική και οικογενειακή ζωή των ατόμων καθώς το 80% δυσκολεύεται να εργαστεί, το 58% αντιμετωπίζει εμπόδια στην καθημερινή του δραστηριότητα και σχεδόν το 60% δυσκολεύεται να καλύψει τις οικογενειακές του ανάγκες.
Για να βελτιωθεί η κατανόηση της νόσου αλλά και για να βελτιώσει τη ζωή των ασθενών με MG, o συνασπισμός All United for MG θέσπισε την πρώτη Ευρωπαϊκή Ημέρα ευαισθητοποίησης για τη Μυασθένεια Gravis (2 Ιουνίου) και απηύθυνε έκκληση για δράση με έξι συγκεκριμένες προτάσεις στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, με την υποστήριξη των Ευρωπαίων ηγετών.
Ειδικότερα, διατύπωσε τις εξής προτάσεις:
1. Επέκταση της γνώσης και της επιστημονικής κατάρτισης για τις σπάνιες ασθένειες και μείωση της εσφαλμένης διάγνωσης, διασφαλίζοντας ότι οι επαγγελματίες υγείας τόσο οι γενικοί οικογενειακοί γιατροί όσο και οι ειδικοί νευρολόγοι και οφθαλμολόγοι/οφθαλμίατροι έχουν εύκολη πρόσβαση σε ενημερωτικούς πόρους και υλικό για τη νόσο.
2. Ενίσχυση της διασυνοριακής συνεργασίας για τις θεραπείες σπάνιων ασθενειών όπως είναι η μυασθένεια Gravis, ιδίως με τη διασφάλιση ότι οι ασθενείς είναι δικαιούχοι για αποζημίωση για θεραπείες που έχουν λάβει σε άλλο κράτος μέλος της ΕΕ.
3. Διασφάλιση της αμοιβαίας αναγνώρισης του καθεστώτος αναπηρίας των ασθενών με MG και συναφών οφελών σε όλα τα κράτη μέλη της ΕΕ.
4. Ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού σχετικά με τη νόσο με τη δημιουργία Ευρωπαϊκής Ημέρας αφιερωμένης στη Μυασθένεια Gravis, σε συντονισμό με τους ενδιαφερόμενους φορείς σε κάθε κράτος μέλος της ΕΕ.
5. Παροχή στους ασθενείς και τους φροντιστές πρόσβασης σε πόρους που μπορούν να τους βοηθήσουν να κατανοήσουν την ασθένεια και να προσαρμόσουν τις πιθανές επιπτώσεις στην καθημερινή τους ζωή.
6. Προώθηση της δημιουργίας κέντρων εμπειρογνωμόνων σε όλα τα κράτη μέλη της ΕΕ, ιδίως σε κράτη μέλη όπου δεν υπάρχουν επί του παρόντος.
Η Μυασθένεια Gravis είναι μια σοβαρή, σπάνια και εξουθενωτική νευρομυϊκή αυτοάνοση νόσος με πολύπλοκα και χρόνια σωματικά συμπτώματα που αποδυναμώνουν τους μύες του σώματος και μπορεί να είναι δυνητικά απειλητική για τη ζωή.
Έως και 58 % των ασθενών που πάσχουν από τη Μυασθένεια Gravis έχουν δυσκολίες στην καθημερινή τους δραστηριότητα, η οποία συχνά απαιτεί περισσότερες από 50 ώρες, σε εβδομαδιαία βάση, υποστήριξης από έναν φροντιστή /την εβδομάδα. Πιο συγκεκριμένα, σχετικές μελέτες έχουν δείξει ότι το 15,6% των φροντιστών χρειάστηκε να μειώσουν τις ώρες εργασίας τους, και έως και 20,8% των φροντιστών χρειάστηκε να εγκαταλείψουν την αμειβόμενη εργασία τους για να φροντίσουν ασθενείς.
“Η μυασθένεια Gravis συχνά εκδηλώνεται πρώτα στο πρόσωπο, με πρώιμα συμπτώματα όπως πτώση των βλεφάρων. Η αδυναμία στους μύες των ματιών μπορεί επίσης να οδηγήσει σε διπλή ή θολή όραση.
Επιπλέον, οι εκφράσεις του προσώπου, η ομιλία, το μάσημα, η κατάποση και η αναπνοή μπορεί να επηρεαστούν, καθώς και κινήσεις των χεριών και των ποδιών. Όσο πιο σοβαρά είναι τα συμπτώματατου ασθενούς, τόσο περισσότερη βοήθεια χρειάζονται από τους ειδικούς φροντιστές: Από τους ασθενείς που έχουν πληγεί περισσότερο από το MG, 4 στους 5 χρειάζονται φροντιστή», αναφέρει ο καθηγητής/ Δρ. Renato Mantegazza, Διευθυντής του UOC IV Νευρολογίας του IRCCS Ιδρύματος Carlo Besta στο Μιλάνο. Και καταλήγει πως “επειδή είναι μια σπάνια ασθένεια, ορισμένοι επαγγελματίες του ιατρικού τομέα δεν την γνωρίζουν πλήρως. Αυτό είναι απογοητευτικό καθώς οδηγεί συχνά σε λανθασμένη διάγνωση, κακή διαχείριση και παρεξήγηση, ενώ η διάγνωση της νόσου δεν είναι εξαιρετικά περίπλοκη. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο είναι ζωτικής σημασίας η ευαισθητοποίηση για τη διασφάλιση της έγκαιρης διάγνωσης και της σωστής θεραπείας”.
