Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε με επιτυχία στο Κέντρο Πολιτισμού Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος την Πέμπτη, 16 Μαΐου 2019.
Την εκδήλωση τίμησαν με την παρουσία τους εκπρόσωποι της Πολιτείας, της επιστημονικής και επιχειρηματικής κοινότητας της Ελλάδας, φορείς από τον χώρο της Υγείας και εκπρόσωποι των ΜΜΕ, καθώς και συνεργάτες της εταιρείας. Η Sobi θέλησε μέσω της εκδήλωσης, πέρα από τον εορτασμό των δύο χρόνων παρουσίας της στην Ελλάδα, να επικοινωνήσει τα βασικά μηνύματα και τις δράσεις της στους καλεσμένους.
Το κεντρικό μήνυμα της Sobi παγκοσμίως, «Rare Strength», ήταν διάχυτο σε όλο τον χώρο της εκδήλωσης με σκοπό να σταλεί το ηχηρό μήνυμα πως «στη Sobi προσφέρουμε κάτι σπάνιο στον τομέα των σπάνιων παθήσεων – την πίστη μας στη δύναμη της προσήλωσης, στην ισχύ της ευελιξίας και στο δυναμικό των ανθρώπων που υπηρετούμε με αφοσίωση. Γι’ αυτό ακριβώς μιλάμε για… “ΣΠΑΝΙΑ ΔΥΝΑΜΗ”». Ακόμη, το όραμα της Sobi για μια ζωή πέρα από την αιμορροφιλία, “Liberate Life”, «πήρε ζωή» με έναν πρωτότυπο τρόπο στον χώρο της εκδήλωσης. Σε έναν ειδικά διαμορφωμένο χώρο, και με ένα άκρως καλοκαιρινό σκηνικό που παρέπεμπε σε παραλία, οι παρευρισκόμενοι φωτογραφήθηκαν συμβολίζοντας μια ζωή χωρίς συμβιβασμούς για τους ανθρώπους που πάσχουν από αιμορροφιλία. Τέλος, με αφορμή την πρόσφατη παρουσίαση της πανελλαδικής ενημερωτικής καμπάνιας του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών και της Sobi, «Κόκκινη Κλωστή», διαμορφώθηκε ένα ειδικό «κόκκινο δωμάτιο», στο οποίο οι παρευρισκόμενοι είχαν την ευκαιρία να παρακολουθήσουν τα τρία videos της εκστρατείας.
Χαιρετισμό απηύθυνε η Α.Ε. κα Charlotte Sammelin, Πρέσβειρα της Σουηδίας στην Ελλάδα. Στη συνέχεια, ο Δημήτρης Πανταζής, Διευθύνων Σύμβουλος του Ινστιτούτου Φαρμακευτικής Έρευνας & Τεχνολογίας (Ι.Φ.Ε.Τ.), μίλησε για τη σπανιότητα του μοντέλου δραστηριοποίησης του ΙΦΕΤ σε παγκόσμια κλίμακα. Η Βάνα Κολιοπούλου, Ψυχολόγος – Ψυχοθεραπεύτρια μίλησε για την εμπειρία της αναφορικά με την υποστήριξη ασθενών με αιμορροφιλία και των οικογενειών τους. Από την πλευρά του, ο Αναστάσιος Γερμενής, Καθηγητής Εργαστηριακής Ανοσολογίας, Τμήμα Ιατρικής Σχολής Επιστημών Υγείας, Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας, αναφέρθηκε στο precise medicine, που αφορά στην ενδελεχή εξέταση του ανθρώπινου γονιδιώματος με στόχο την παροχή της καταλληλότερης δυνατής θεραπείας στον ασθενή με σπάνια πάθηση. Τέλος, τον λόγο πήρε η Αργυρώ Σπυριδάκη, Πρόεδρος και Διευθύνων Σύμβουλος του Οργανισμού «ΔΙΑΒΑΖΩ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΑΛΛΟΥΣ», η οποία μαζί με τον Θοδωρή Τσάτσο, Αντιπρόεδρο του Οργανισμού, αναφέρθηκαν στην εμπειρία τους μέσω της δραστηριότητας του οργανισμού παραλληλίζοντας το έργο τους με το όραμα του “Liberate Life” της Sobi.
Aναφερόμενος στα δύο χρόνια παρουσίας της Sobi στην Ελλάδα o Nicola Zancan, Country Manager Sobi Ελλάδας, Κύπρου & Μάλτας, ευχαρίστησε την ιατρική κοινότητα, τον σύλλογο ασθενών, τους πολιτειακούς φορείς, τους πληρωτές, τους εταίρους, τονίζοντας ότι «η Sobi αναπτύσσει καινοτόμες θεραπείες που μεταμορφώνουν τη ζωή των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις. Αυτή είναι η αποστολή μας από την πρώτη μέρα. Μια αποστολή με βάση την οποία χτίζουμε τις σχέσεις με τους υπαλλήλους μας, τους συνεργάτες μας, τους ενδιαφερόμενους φορείς, αλλά κυρίως με την κοινότητα που υπηρετούμε συλλογικά. Στη Sobi αρνούμαστε να συμβιβαστούμε με το κατεστημένο. Και αυτό συμβαίνει, διότι γνωρίζουμε τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν όσοι ζουν με σπάνιες παθήσεις. Σαν εταιρεία αξιοποιούμε αυτή τη γνώση, προκειμένου να ανακαλύπτουμε νέους τρόπους να βοηθήσουμε αυτούς τους ανθρώπους να ζήσουν όπως τους αξίζει. Πιστεύουμε ακράδαντα, πως αυτοί οι άνθρωποι διαθέτουν σπάνια δύναμη. Ο στόχος μας για το 2019 είναι να επιτύχουμε μια θετική αλλαγή στον τομέα της αιμορροφιλίας, να διαμορφώσουμε νέα πρότυπα, να βελτιστοποιήσουμε τη θεραπεία, να συγκεντρώσουμε αποδεικτικά στοιχεία, να εξασφαλίσουμε βιώσιμη πρόσβαση και να προσφέρουμε υποστήριξη στην κοινότητα της αιμορροφιλίας».
