*Γράφει η Αλίκη Βρυεννίου, Άτομο με Πολλαπλή Σκλήρυνση και Μέλος του ΔΣ, Σύμβουλος Διεθνών Σχέσεων της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας

Η Αλίκη Βρυεννίου

Η Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) είναι μια χρόνια πολυπαραγοντική νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος. Είναι μια πάθηση «προσωπική», σαν το δακτυλικό αποτύπωμα. Ο κάθε ασθενής είναι μοναδικός, με διαφορετικά προβλήματα και άλλες ανάγκες. Τα συμπτώματα ποικίλουν ανάλογα με το ποια νεύρα έχουν προσβληθεί (κινητήρια ή αισθητήρια) με αποτέλεσμα να εκδηλώνονται διαταραχές στην κίνηση, την αφή ή στις άλλες αισθήσεις. Μερικά είναι εμφανή, όπως πχ. οι κινητικές διαταραχές, η αστάθεια ή το τρέμουλο, άλλα όμως, όπως πχ. η κόπωση, η ζάλη, η εναλλαγή διάθεσης, τα μουδιάσματα, τα προβλήματα όρασης, η απώλεια πρόσφατης μνήμης, η δυσκολία συγκέντρωσης, οι ορθοκυστικές διαταραχές, η κατάθλιψη είναι συνήθως συμπτώματα αφανή ή «κρυφά» που είναι δύσκολο να περιγραφούν σε άλλους και τα οποία έχουν σοβαρές επιπτώσεις στην καθημερινότητα των πασχόντων.

Η φετινή εκστρατεία της Παγκόσμιας Ημέρας για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, που εορτάζεται στις 30 Μαΐου, είναι αφιερωμένη σε αυτά τα αφανή συμπτώματα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης.

Η Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι η πιο συχνή νευρολογική νόσος σε νεαρούς ενήλικες. Είναι μια διαταραχή που παρουσιάζεται όταν τα άτομα βρίσκονται σε παραγωγική ηλικία, ξεκινάνε στη ζωή τους να σπουδάσουν, να δημιουργήσουν οικογένεια, να αναλάβουν εργασία. Για το λόγο αυτό, προκαλεί αποδιοργάνωση στις ζωές των ατόμων αυτών και για να μπορέσουν να διατηρήσουν τον έλεγχο και να συνεχίσουν τη ζωή τους, πρέπει να αποδεχθούν αυτό που τους συμβαίνει και να προσαρμοστούν στη νέα κατάσταση.

Στην Ελλάδα οι πάσχοντες από Πολλαπλή Σκλήρυνση υπολογίζονται σε περίπου 14.000.

Το Βαρόμετρο για την Πολλαπλή Σκλήρυνση (MS Barometer) που δημιουργήθηκε το 2008 με μέριμνα της Ευρωπαϊκής Πλατφόρμας για την Πολλαπλή Σκλήρυνση (EMSP) και αποτελεί το ετήσιο βασικό εργαλείο που μετρά τη φροντίδα και τις υπηρεσίες για Άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΑμΠΣ) συλλέγοντας και συγκρίνοντας στοιχεία σε τέσσερις περιοχές-κλειδιά, περιλαμβανομένης της πρόσβασης στις θεραπείες και τη φροντίδα, της έρευνας και συλλογής δεδομένων, της απασχόλησης για τους νέους και της ενδυνάμωσης των πασχόντων. Η τελευταία έκδοση του 2015 περιλαμβάνει στοιχεία από 29 Ευρωπαϊκές χώρες και καταδεικνύει τις διαφορές και ανισότητες που υπάρχουν όσον αφορά τον τρόπο αντιμετώπισης και διαχείρισης της νόσου από χώρα σε χώρα. Σε αυτό τον πίνακα η Ελλάδα συγκριτικά με άλλες προηγμένες χώρες όπως Γερμανία, Αυστρία, Ελβετία έχει από τα χαμηλότερα ποσοστά του Ακαθάριστου Εθνικού Προϊόντος για την Υγεία (κάτω από 3%), ενώ στις προαναφερθείσες χώρες κυμαίνεται από 11 έως 11,5%. Στη γενική κατάταξη μεταξύ των 29 χωρών, η χώρα μας σκοράρει με 151 μονάδες, ενώ η Ιταλία έχει τις καλύτερες επιδόσεις με 265 και ακολουθεί η Γερμανία με 256 και η Δανία με 244. Αξίζει να σημειωθεί πως χώρες του πρώην Ανατολικού μπλοκ όπως Λιθουανία, Πολωνία και Ρουμανία που στο παρελθόν είχαν πολύ κακές επιδόσεις, έχουν υψηλότερη κατάταξη από τη χώρα μας.

Ακόμα και στην πρόσβαση στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη η χώρα μας έχει υποχωρήσει στην κατάταξη κυρίως λόγω της οικονομικής κρίσης, με αποτέλεσμα να την ξεπερνούν χώρες όπως Ρωσία, Βουλγαρία, Τσεχία, Λιθουανία, Εσθονία, Σερβία, Ουγγαρία και να έχει υποχωρήσει στα επίπεδα της Κροατίας και Πολωνίας που έχουν βελτιώσει σημαντικά τις υπηρεσίες τους.

Στην Ελλάδα προς το παρόν δεν υπάρχουν μητρώα ασθενών ούτε θεραπευτικά πρωτόκολλα, αλλά το Υπουργείο Υγείας συστήνει Ομάδα Εργασίας για τη δημιουργία των Μητρώων των Νευρολογικών Παθήσεων, μεταξύ αυτών και Μητρώο Πολλαπλής Σκλήρυνσης, στην οποία θα συμμετέχει κι εκπρόσωπος από το Δ.Σ. της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας και έχει ξεκινήσει την ανάπτυξη Διαγνωστικών και Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων Συνταγογράφησης.

Ο ΕΟΠΥΥ, σε Ημερίδα της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, ανακοίνωσε την δημιουργία ενός Μητρώου Πολλαπλής Σκλήρυνσης σε Ηλεκτρονική Πλατφόρμα, και αφορά τις παροχές που αποζημιώνονται από τον Οργανισμό σε άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση. Η ηλεκτρονική πλατφόρμα είναι υπό κατασκευή και θα είναι σύντομα διαθέσιμη για επαγγελματίες υγείας και πάσχοντες.

Ο ασθενής με Πολλαπλή Σκλήρυνση στην Ελλάδα έχει πρόσβαση σε δωρεάν ιατροφαρμακευτική περίθαλψη σε δημόσιες δομές Υγείας.

Μέχρι πρότινος η χώρα μας ήταν από τις πρώτες στην Ευρώπη που ενέκρινε τις νέες θεραπείες για την Πολλαπλή Σκλήρυνση.

Δεν υπάρχει ακόμη Οργανισμός Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας (ΗΤΑ) στην Ελλάδα αλλά έχει συσταθεί 11μελής Επιτροπή ΗΤΑ η οποία αποτελείται από 3 υποεπιτροπές: Επιτροπή Αξιολόγησης (που μπορεί να συμβουλεύεται εξωτερικούς αξιολογητές), η επιτροπή διαπραγμάτευσης τιμών φάρμακων και η επιτροπή αποζημίωσης ιατροτεχνολογικών προϊόντων. Επίκειται η δημιουργία οργανισμού ΗΤΑ και η σημερινή επιτροπή ΗΤΑ θα αποτελέσει το επιστημονικό συμβούλιο του Οργανισμού.

Νέα φάρμακα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση κυκλοφορούν στη χώρα αλλά μέχρι να περάσουν από την αξιολόγηση της Επιτροπής ΗΤΑ οι θεράποντες ιατροί πρέπει να κάνουν μια διαδικασία για κατ΄εξαίρεση χορήγηση του φαρμάκου σε πάσχοντα.

(Σημαντική σημείωση: Το τελευταίο τρίμηνο απορρίπτονται αυτές οι αιτήσεις με την αιτιολογία πως τα φάρμακα είναι σε στάδιο αξιολόγησης και αφού η νόσος δεν είναι απειλητική για τη ζωή ο ασθενής μπορεί να περιμένει (!) Τι γίνεται όμως με μη-αναστρέψιμες αναπηρίες που εγκαθίστανται εξαιτίας της νόσου;)

Είναι επιστημονικά τεκμηριωμένο ότι η έγκαιρη διάγνωση και η άμεση παρέμβαση μέσω αποτελεσματικής θεραπείας, μπορεί να οδηγήσει σε περιορισμό της αναπηρίας.

Τα νέα φάρμακα που κυκλοφορούν πλέον στην εγχώρια αγορά θα πρέπει να περιμένουν την έγκριση από την Επιτροπή Αξιολόγησης και την Επιτροπή Διαπραγμάτευσης προκειμένου να ξεκαθαριστεί αν καλύπτονται από τους ασφαλιστικούς οργανισμούς ή όχι.

Μέχρι τότε το κόστος αγοράς τους, βαρύνει εξ’ ολοκλήρου τους ασθενείς που τα επιλέγουν και ο γιατρός που τα συνταγογραφεί, θα πρέπει να τους ενημερώνει σχετικά.

Τα φάρμακα που έχουν πάρει άδεια της κυκλοφορίας στην Ελλάδα, περνούν από την επιτροπή αξιολόγησης και αποζημιώνονται μόνο όταν πληρούν όλα τα κάτωθι κριτήρια:

  • Κυκλοφορούν τουλάχιστον σε εννέα κράτη
  • Αποζημιώνονται τουλάχιστον στα δύο τρίτα των κρατών που κυκλοφορούν (δηλαδή τουλάχιστον 6)
  • Τουλάχιστον στα μισά κράτη στα οποία αποζημιώνεται υπάρχει μηχανισμός Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας (Οι χώρες αυτές είναι οι Αυστρία, Βέλγιο, Μεγάλη Βρετανία, Γαλλία, Ισπανία, Ολλανδία, Πορτογαλία, Σουηδία και Φινλανδία)

Στην Ελλάδα κυκλοφορούν 12 σκευάσματα για την κύρια θεραπεία της Πολλαπλής Σκλήρυνσης (που είναι φάρμακα υψηλού κόστους) και αποζημιώνονται εξ ολοκλήρου, αλλά η προμήθεια γίνεται μόνο από τα 30 φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ σε όλη τη χώρα με μεγάλη ταλαιπωρία για τους ασθενείς (λόγω μη-εγγύτητας στον τόπο διαμονής, λόγω μεγάλης αναμονής για εξυπηρέτηση, ακατάλληλων και μη προσβάσιμων χώρων κλπ).

Φάρμακα για συνοδά νοσήματα έχουν συμμετοχή του ασθενούς 25% (αν και το Υπουργείο έχει ανακοινώσει πως σύντομα η συμμετοχή θα πέσει στο 15% και ίσως για τα γεννόσημα γίνει 0%), ενώ πριν την οικονομική κρίση οι πάσχοντες είχαν μηδενική συμμετοχή στα συνοδά φάρμακα. Για βιταμίνες και συμπληρώματα διατροφής συνήθως ο ασθενής πληρώνει 100%.

Υγειονομικά υλικά (όπως ουροκαθετήρες) αποζημιώνονται από τον ΕΟΠΥΥ αλλά υπάρχει συγκεκριμένο όριο ανά μήνα.

Με τις προσπάθειες της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας ο νέος ΕΚΠΥ (ενιαίος Κανονισμός Παροχών Υγείας) δίνει την δυνατότητα σε ΑμΣΚΠ με σοβαρά κινητικά προβλήματα να κάνουν οκτώ φυσιοθεραπείες ανά μήνα ανά έτος δωρεάν. Ισχύει από τον Νοέμβριο 2018 αλλά μόλις πρόσφατα η ΗΔΙΚΑ προσάρμοσε το ηλεκτρονικό σύστημα συνταγογράφησης για να ενσωματώσει την παροχή. Προβλέπονται επίσης δωρεάν συνεδρίες αποκατάστασης με εργοθεραπείες και λογοθεραπείες αλλά ο αριθμός και η συχνότητά τους εξαρτάται από την σύσταση του θεράποντος ιατρού.

Για ιατρικές εξετάσεις που πραγματοποιούνται στο δημόσιο, οι ασφαλισμένοι δεν πληρώνουν συμμετοχή. Οι ασφαλισμένοι που απευθύνονται σε συμβεβλημένα ιδιωτικά κέντρα θα πληρώνουν συμμετοχή 15% επί της εκάστοτε τιμής αποζημίωσης. Μηδενική συμμετοχή προβλέπεται ακόμη και στα συμβεβλημένα ιδιωτικά κέντρα, για άτομα με ποσοστό αναπηρίας από 80% και πάνω ασφαλισμένοι που έχουν υποστεί ακρωτηριασμό με ποσοστό αναπηρίας από 67% και πάνω.

Στις περισσότερες Ευρωπαϊκές χώρες λειτουργούν Μητρώα Ασθενών και οι πάσχοντες έχουν πρόσβαση σε όλες τις εγκεκριμένες από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ) θεραπείες για την Πολλαπλή Σκλήρυνση ανάλογα με τις συστάσεις του θεράποντα ιατρού.

Σε Ιταλία, Ισπανία και Γερμανία οι πάσχοντες πληρώνουν συμμετοχή για τα φάρμακα που αντιμετωπίζουν τα συμπτώματα και για τα συνοδά νοσήματα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης από 25-100% ανάλογα εάν το φάρμακο είναι ενδεδειγμένο για την Πολλαπλή Σκλήρυνση ή γενικής χρήσης. Οι βιταμίνες και τα συμπληρώματα διατροφής δεν αποζημιώνονται.

Οι συντάξεις αναπηρίας και τα αναπηρικά επιδόματα δίνονται μετά από αξιολόγηση της αναπηρίας και στην Ισπανία για παράδειγμα συνδέονται με τα χρόνια εργασίας.

Χώρες, όπως η Γερμανία προβλέπουν δωρεάν φυσιοθεραπείες 2 ή 3 φορές την εβδομάδα αλλά σε απομακρυσμένες περιοχές οι πάσχοντες απευθύνονται σε ιδιώτες. Στην Ισπανία δεν καλύπτονται από το Κράτος οι συνεδρίες φυσιοθεραπείας.

Τα περισσότερα κράτη δεν διαθέτουν κρατικές δομές αποκατάστασης και για θεραπείες όπως ψυχοθεραπείες/εργοθεραπείες/λογοθεραπείες οι πάσχοντες πρέπει να πληρώσουν 100% συμμετοχή ή να πάνε σε συμβεβλημένους παρόχους για μικρό αριθμό δωρεάν συνεδριών.

Αρκετές χώρες έχουν πρόβλεψη για μειωμένη φορολογία για τα ΑμΠΣ ή δικαιώματα όπως έκπτωση στην αγορά ή μετατροπή αυτοκινήτου σε αναπηρικό, σε αλλαγές διαρρύθμισης οικίας και προσαρμογές επαγγελματικών χώρων κλπ.

Το ζητούμενο τόσο σε εθνικό όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο είναι η υψηλής ποιότητας φροντίδα και υπηρεσίες να είναι διαθέσιμες σε όλους τους ανθρώπους με Πολλαπλή Σκλήρυνση σε όλη τη διάρκεια της ζωής τους.

Επειδή ο κάθε ασθενής είναι μοναδικός και η θεραπευτική αγωγή που του χορηγείται είναι εξατομικευμένη δηλαδή στα «μέτρα του» γι’ αυτό και είναι σημαντικό να μην καθυστερεί η έγκριση των νέων θεραπειών άπαξ και τις εγκρίνει ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων (ΕΜΑ). Ενδεχομένως κάποιος ασθενής με Πολλαπλή Σκλήρυνση που δεν ανταποκρίνεται στις υπάρχουσες θεραπείες να επωφεληθεί από την νέα θεραπεία. Αυτό δεν σημαίνει απαραίτητα μεγάλο επιπλέον κόστος για την Πολιτεία, διότι θα αφήσει το φάρμακο το οποίο έπαιρνε μέχρι πρότινος και θα δοκιμάσει το καινούργιο που ίσως τον βοηθήσει περισσότερο στην αντιμετώπιση της νόσου. Το ζητούμενο είναι η πρόσβαση των Ελλήνων ασθενών σε αυτή την δυνατότητα επιλογής. Ο καινούργιος τρόπος αξιολόγησης στην Ελλάδα θα καθυστερεί πολύ την διάθεση των νέων «καινοτόμων» φαρμάκων.